AxSpA-pasientenes erfaringer
juni 17, 2022Det å vente i mange år på en diagnose er ikke bare tall og beskrivelser i en rapport. For mange pasienter med aksial spondyloartritt (axSpA) har det hatt en avgjørende effekt på livet de lever i dag.
Aktuelt
-
-
Den uakseptable diagnoseforsinkelsen
juni 10, 2022Pasientorganisasjoner fra fem verdensdeler har samlet seg om et opprop om å få redusert tiden det tar å få diagnosen aksial spondyloartritt. I en stor rapport om hvordan diagnoseforsinkelsen fører til økt sykdomsbyrde er Norge beskrevet som det landet med lengst diagnosetid i Europa.
-
Fatigue, løpeglede, psykomotorisk fysioterapi og ung med revmatisme
juni 3, 2022Spondylittens juniutgave handler blant annet om fatigue, psykomotorisk fysioterapi, gode tips til løpeglede og hva som skjer med de ubrukte midlene til behandlingsreiser i utlandet. I tillegg tar vi for oss barn og unge med revmatisk sykdom, og hvordan det er å gå fra å være ung til voksenlivet som pasient.
-
Når ut med kunnskap til revmatologene der de er
mai 27, 2022Ved hjelp av en rekke abstrakter basert på svar fra pasientundersøkelsen IMAS har revmatologer over hele Europa fått verdifull innsikt i hvordan pasientene deres påvirkes av å leve med aksial spondyloartritt (axSpA).
-
Livet før og etter – en indre demon skal bekjempes
mai 13, 2022For Elin Christine ble det å få diagnosen spondyloartritt starten på en ny tidsregning. Etterhvert trigget det også en indre kampvilje, og et ønske om å dele egne erfaringer for å hjelpe andre. Her er hennes historie.
-
Betennelse i IS-ledd ses ofte hos de med enteroartritt
april 29, 2022Betennelse i iliosakralleddene, forbeininger i ryggraden og familiehistorie med spondyloartritt forekommer ofte blant de med enteroartritt, men de er ikke like plaget av øyebetennelse som de med ankyloserende spondylitt og psoriasisartritt.
-
Hypermobil og stiv på samme tid
april 13, 2022Renate Vindenes har både Ehlers-Danlos' syndrom, med hypermobile ledd, og ankyloserende spondylitt (Bekhterevs sykdom). Det er en underlig kombinasjon, og kan føre til store utfordringer i hverdagen.
-
Hva er hypermobilitet og Ehlers-Danlos’ syndrom?
april 13, 2022Ehlers-Danlos' syndrom (EDS) er en arvelig bindevevssykdom som gjør at man har økt bevegelighet (hypermobilitet) i ledd, hyperelastisitet i huden og skjørhet i bindevev. Leddsmerter forekommer for svært mange av pasientene.
-
Opatija – en liten by full av opplevelser
april 13, 2022Fire uker på behandlingsreise gjør at man gjerne blir litt brakkesyk. I Opatija finnes det mange muligheter for aktiviteter, både organiserte og de du utforsker på egenhånd.