Det er ikke en fysisk reise til Mars, selvfølgelig, men sammen med pasientforeninger verden over setter vi kunnskap om aksial spondyloartritt i fokus. Ved å registrere antall steg du går kan du bidra til at vi sammen med Walk AS One når målet.
Denne uka kan du lese om Spafo Norges Linda Karina Wang i ukebladet Allers! Hun er styremedlem og likeperson i organisasjonen vår. Noen av oppgavene hennes er å spre informasjon om hvordan det er å leve med psoriasisartritt.
I 30 år ble plagene hennes avfeid i helsevesenet. Feil diagnosekategori og egen fornektelse gjorde deretter at det tok ekstra lang tid før Liv Olaug Slettli fikk den hjelpen hun hadde behov for. Nå omfavner hun sine samiske røtter og har begynt å akseptere livet med en spondyloartrittdiagnose.
– Dersom mine erfaringer kan bidra til å hjelpe de som virkelig stanger hodet i veggen, koster det meg ingenting å by på meg selv, sier Anita Lekang Revhaug. Hun er likeperson for Spafo Norge og har en egen evne til å få fokuset over på muligheter istedenfor utfordringer.
- Det er i grunn ikke smerten eller symptomene jeg ville skrive om, men den jævla skyldfølelsen som skyller over meg som en flodbølge. Skyldfølelsen over å være «en som plutselig blir avhengig av andre», skriver gjesteskribent Ingeborg Austrått.
Covid-19 Global Rheumatology Alliance trenger nå hjelp av pasienter med revmatiske sykdommer for å kartlegge deres situasjon. Du trenger bare å svare på et spørreskjema på nett, uansett om du har hatt Covid-19 eller ikke. Det bidrar til å finne ut hvordan denne pandemien påvirker livet til de som lever med ulike former for revmatisme.
Et verdensomspennende register skal nå kartlegge situasjonen for pasienter med revmatologiske sykdommer under den store coronapandemien. Har du som revmatiker symptomer på Covid-19 bør du ta kontakt med revmatologen din, slik at det kan rapporteres inn.
Selv om viljen kan være sterk, er det enkelte ting som jeg bare må innse at jeg ikke kan utføre. Og det er tøft. Det føles urettferdig, og det gjør meg trist. Det er som om snøen og kulden legger seg rundt hjertet mitt, og fryser seg fast til en stor isklump.
Du kan si ja til å være organdonor selv om du har inflammatorisk revmatisk sykdom og bruker medisiner. Dersom det skulle bli behov for organene dine, vil et profesjonelt medisinsk team vurdere om de er egnet i det konkrete tilfellet.
PC: Hold nede CTRL og trykk + for å forstørre eller-for å krympe
Mac: Hold nede CMD og trykk på + for å forstørre eller forminske.
Klikk i denne boksen for å lukke den!