Globalt register for revmapasienter og Covid-19
Et verdensomspennende register skal nå kartlegge situasjonen for pasienter med revmatologiske sykdommer under den store coronapandemien. Har du som revmatiker symptomer på Covid-19 bør du ta kontakt med revmatologen din, slik at det kan rapporteres inn.
Revmatologer verden over har de siste ukene blitt overøst med spørsmål om det nye viruset og sykdommen Covid-19. Pasienter med revmatiske diagnoser vil gjerne vite hvordan de skal forholde seg til det, og hvordan de som blir smittet påvirkes. I tillegg vil mange vite om de har større risiko for å bli smittet når de går på immundempende medisiner.
Revmatologene erkjenner at de har få svar, derfor har de gått sammen om å lage et register for å kartlegge situasjonen på verdensbasis. Nå oppfordres alle revmatologer til å registrere inn pasienter de har med symptomer på coronaviruset, eller som har utviklet sykdommen Covid-19.
LES OGSÅ: Nyttig informasjon om situasjonen rundt Covid-19 og spondyloartritt
– Viktig for framtiden
Dersom du er en av dem som har blitt rammet av viruset oppfordrer vi i Spafo Norge deg til å ta kontakt med egen revmatolog, slik at vedkommende kan registrere inn dine erfaringer i det nye registeret.
– Det er veldig bra at det nå lages et slikt register. Et slikt verdensomspennende samarbeid vil gjøre at man får et stort volum av pasienter man kan studere. Det betyr at forskerne raskere kan finne gode svar og tilby hurtige oppdateringer ut i det globale revmatologisamfunnet, sier Lillann Wermskog.
Hun er leder i Spondyloartrittforbundet Norge.
– Dette vil komme alle revmatologiske pasienter til gode i framtiden, så dette arbeidet synes vi det er viktig å støtte, legger hun til.
LES OGSÅ: Rettigheter i arbeidslivet under pandemien
Samle og spre informasjon
Det nye registeret har fått navnet Covid-19 Global Rheumatology Alliance og dataene legges inn uten å identifisere pasientene.
– Vårt internasjonale saksrapporteringssystem skal samle og spre informasjon, slik at vi bedre kan veilede de som behandler pasienter med revmatiske sykdommer. Det vil også føre til at vi som behandlere bedre kan vurdere og evaluere risikoen for infeksjon hos pasienter med nedsatt immunforsvar, skriver alliansen i en pressemelding.
– Vi har som mål å kunne gi informasjon tilbake til leger, pasienter og forskere om hvordan det går med pasienter med revmatiske sykdommer, og de som behandles med revmatologiske medikamenter, når de smittes, forklarer de.
Den globale revmatologimiljøet ønsker å:
- Forstå resultatene av pasienter med revmatologiske tilstander som utvikler infeksjon med Covid-19, påvirkningen deres tilleggslidelser har, samt effekten av medisinene.
- Forstå påvirkningen av revmatologiske medisiner, og følgene for pasienter som utvikler COVID-19-infeksjon.
Ikke velkjente symptomer
På nettsiden rheum-covid.org kan alle revmatologer logge seg på og enkelt rapportere tilfeller som er aktuelle. Utfyllingen tar bare mellom fem og ti minutter og er basert på frivillig innsats. Der vil de også ha en egen fane som etter hvert vil presentere relevant pasientinformasjon.
– Vi ønsker å vite om alle tilfeller av Covid-19 hos revmatologipasienter, både de med ingen symptomer, lette symptomer og de som er hardt rammet, opplyser de.
De ber også om at pasienter med symptomer som ikke er så godt kjent blir registrert. Dette kan være nyttig for de som behandler de med ulike revmatiske diagnoser å vite om. I Norge har det blant annet kommet fram at noen pasienter som er smittet med Covid-19 ikke har luftveisproblemer, men at deres hovedsymptom er akutte magesmerter, som varer i flere dager.
LES OGSÅ: Særfradrag for lettere nedsatt ervervsevne
Magesmerter kan være Covid-19
Oslo Universitetssykehus melder om flere slike pasienter de siste to ukene. I tillegg til magesmerter rapporterte pasientene om feber, nedsatt matlyst, kvalme og oppkast, samt at noen hadde diaré.
– Vår erfaring tilsier at uavklarte magesmerter bør inn som et kriterium, slik at man kan redusere smittespredning fra pasienter som kommer til sykehuset, skriver de i en ny artikkel på tidsskriftet.no.
De har nå endret rutinene internt, slik at de som kommer med uavklarte smerter i øvre del av buken, og alle med magesmerter – uavhengig av hvor det sitter – og som har feber, behandles som dråpesmittetilfeller fram til prøvesvar for Covid-19 foreligger.
Eget register for de med mage- og tarmsykdom
Registeret for revmatisme og Covid-19 ble satt i gang etter inspirasjon fra samfunnet rundt pasienter med inflammatoriske tarmsykdommer (IBD), som startet registreringen via nettsiden covidibd.org. Også der er det legespesialistene som skal legge inn informasjonen. Har du enteroartritt, som Crohns sykdom og ulcerøs kolitt med leddplager, snakker du med din revmatolog og gastroenterolog om hvilket register dine opplysninger bør registreres i.
STØTT VÅRT FRIVILLIGE ARBEID – BLI MEDLEM AV SPAFO NORGE
Her kan du se en video, hvor noen av de som står bak registeret Covid-19 Global Rheumatology Alliance forteller om dette enorme fellesprosjektet:
