AxSpA-pasientenes erfaringer
juni 17, 2022Det å vente i mange år på en diagnose er ikke bare tall og beskrivelser i en rapport. For mange pasienter med aksial spondyloartritt (axSpA) har det hatt en avgjørende effekt på livet de lever i dag.
Det å vente i mange år på en diagnose er ikke bare tall og beskrivelser i en rapport. For mange pasienter med aksial spondyloartritt (axSpA) har det hatt en avgjørende effekt på livet de lever i dag.
Pasientorganisasjoner fra fem verdensdeler har samlet seg om et opprop om å få redusert tiden det tar å få diagnosen aksial spondyloartritt. I en stor rapport om hvordan diagnoseforsinkelsen fører til økt sykdomsbyrde er Norge beskrevet som det landet med lengst diagnosetid i Europa.
Spondylittens juniutgave handler blant annet om fatigue, psykomotorisk fysioterapi, gode tips til løpeglede og hva som skjer med de ubrukte midlene til behandlingsreiser i utlandet. I tillegg tar vi for oss barn og unge med revmatisk sykdom, og hvordan det er å gå fra å være ung til voksenlivet som pasient.
Ved hjelp av en rekke abstrakter basert på svar fra pasientundersøkelsen IMAS har revmatologer over hele Europa fått verdifull innsikt i hvordan pasientene deres påvirkes av å leve med aksial spondyloartritt (axSpA).
Verdens AS-dag er en årlig dag dedikert til mennesker som lever med axial spondyloartritt (axSpA), tidligere kalt Bekhterevs sykdom.
I Spafo Norge sin pasientfilm om enteroartritt og Crohns sykdom møter du Ida Vindstad. Hun forteller åpent om hvordan hun lever med diagnosen, og hvilke symptomer man må være oppmerksom på.
Som medlem av Spafo Norge får du kunnskap om spondyloartritter og medlemsbladet vårt Spondylitten, blir en del av et felleskap, og vi jobber interessepolitisk for deg. Vi setter stor pris på medlemmene våre og støtten vi får. Det gjør at vi kan jobbe enda bedre for medlemmene våre!
Under webinaret Advantage Hers holdt revmatolog og forsker Anita Kåss foredrag om det å leve med inflammatoriske revmatiske sykdommer. Fra legens ståsted tok hun opp flere elementer som er viktige for å kunne fungere godt med diagnosen sin.
Årets første utgave av Spondylitten handler blant annet om Ida med enteroartritt, og hvordan du selv kan ta ansvar for din egen hverdagsrehabilitering. Vi har også sett nærmere på hvordan et enzym kan være årsaken til at noen ikke har effekt av sterke smertestillende medisiner, og om det bare er penger som ligger til grunn for anbudsordningen med biologiske medisiner.
PC: Hold nede CTRL og trykk + for å forstørre eller-for å krympe
Mac: Hold nede CMD og trykk på + for å forstørre eller forminske.
Klikk i denne boksen for å lukke den!