Enteroartritt, egenrehabilitering og smertebehandling med enzymkrøll

Årets første utgave av Spondylitten handler blant annet om Ida med enteroartritt, og hvordan du selv kan ta ansvar for din egen hverdagsrehabilitering. Vi har også sett nærmere på hvordan et enzym kan være årsaken til at noen ikke har effekt av sterke smertestillende medisiner, og om det bare er penger som ligger til grunn for anbudsordningen med biologiske medisiner.

Visste du at et enzym kan være årsaken til at sterke smertestillende medisiner ikke har effekt? I Spondylitten 1-22 forteller Line sin historie, hvor hun etter mange år med sterke smerter fikk avdekket at et enzym skapte krøll for smertebehandlingen hun mottok.

Illustrasjon av CYP2D6-struktur
Aktiviteten i enzymet CYP2D6 avgjør hvor godt noen smertestillende medisiner virker. Illustrasjon: BorisTM/Wikipedia

Vi har også snakket med revmatolog Sigrid Ødegård og klinisk farmasøyt Kirsten K. Viktil fra Nasjonal behandlingstjeneste for revmatologisk rehabilitering (NBRR) på Diakonhjemmet sykehus. De forteller mer om hvordan denne nedsatte enzymaktiviteten påvirker pasientene, og hvordan de avgjør hvilken smertebehandling som har best effekt.

Vi har også sett nærmere på hvorfor fastlegene har blitt mye mer restriktive med forskrivning av sterke smertestillende medisiner.

LES OGSÅ: Revmatikere og sterke smertestillende medisiner

Biologiske medisiner på anbud

I forbindelse med at det i februar kom nye anbefalinger om hvilke biologiske alternativer man kan behandles med i spesialisthelsetjenesten, har det vært en del bekymringer fra pasientene. Det gjelder spesielt bytting mellom biotilsvarende produkter. Spondylitten har snakket med Sykehusinnkjøp HF, som står bak anbudsordningen. De svarer på en rekke spørsmål, og forteller at denne innkjøpsordningen ikke bare dreier seg om å spare penger.

Vi har også sett på ny forskning rundt de med bambusrygg og om de kan ha effekt av biologisk behandling.

Ida med kameraer og mikrofon rund seg under filminnspilling
Ida forteller hva som skjedde da hun ble syk med Crohns sykdom og leddbetennelser. Foto: Anders Jørgensen/Cosnilio Kommunikasjon

Enteroartritt – Crohns sykdom

I Spafo Norge sin pasientfilm om enteroartritt og tarmsykdommen Crohns sykdom møter du Ida. Hun skriver blogg, holder foredrag og lager podkast, der innholdet er hvordan det er å leve med kronisk sykdom.

I Spondylitten forteller hun hva som skjedde da hun ble syk, hvilke symptomer man må være oppmerksom på og hvordan hun i dag lever med betennelsene i tarmsystemet og leddene.

Trygg med god oppfølging

Cecilie forteller om sin erfaring med oppfølging ved sitt tredje svangerskap. For første gang har hun følt seg både trygg og godt ivaretatt gjennom hele prosessen. Vi har også intervjuet en revmatolog Vera Halsaa og sykepleier Margrethe M. Ruge fra RevNatus-teamet ved Diakonhjemmet sykehus sin revmatologiske avdeling. De forteller hvordan de nå tettere følger opp de pasientene som ønsker, eller er i ferd med å skaffe seg familie.

Her finner du nyttige artikler om svangerskap og inflammatorisk revmatisk sykdom

Cecilie med den nye babyen på fanget
Cecilie forteller om sin positive erfaring med oppfølging i forbindelse med sitt tredje svangerskap. Foto: Marius Kristiansen

Fra rehabilitering til selvledelse

Mange har god nytte av et rehabiliteringsopphold, enten på behandlingsreise i utlandet eller her i Norge. Den viktigste biten i rehabiliteringen din er imidlertid den du gjør selv i egen hverdag. Sykepleier og professor i revmatologisk sykepleie, Jette Primdahl fra Dansk Gigthospital, har gode tips om hvordan det kan bli enklere å gjennomføre.

Les mer om behandling og rehabilitering ved spondyloartritt her

Vanskelig å bli hørt

I forbindelse med den nye kampanjen Talk to be heard, som Spafo Norge deltar i sammen med alle medlemsorganisasjonene i ASIF, har vi sett nærmere på hvordan de som lever med aksial spondyloartritt opplever møtene med helsevesenet. Ekteparet Bie og PG forteller om deres erfaringer, og hvor vanskelig det kan være å bli sett og hørt som revmatologisk pasient.

BLI LESER AV MEDLEMSBLADET SPONDYLITTEN DU OGSÅ – BLI MEDLEM AV SPAFO NORGE

Kanskje du også liker disse: