Spafo Norge på jobb i hjertet av skandinavisk revmatologiforskning
Denne uken deltar Spafo Norge på den skandinaviske revmatologikonferansen SCR 2023 i København. Der er vi tett på revmatologieliten og presenterer blant annet flere forhold knyttet til axSpA-pasientenes situasjon.
Scandinavian Congress of Rheumatology (SCR) er en skandinavisk faggruppe innenfor revmatologi. De samles annet hvert år for å dele kunnskap innen revmatologifeltet. Sammen med mer enn 500 forskere og helsepersonell deltar Spondyloartrittforbundet Norge for å følge med på forskningsresultater fra hele Skandinavia, og vise fram resultater fra noe av den forskningen vi har bidratt til.
– Dette gir oss muligheten til å dele forskning gjort ut ifra pasientenes perspektiv, og vi håper resultatene vil bidra til å skape mer bevissthet blant behandlerne om alle forhold knyttet til det å ha inflammatorisk revmatisk sykdom, sier Lillann Wermskog.
Hun er både leder for Spafo Norge og styremedlem i den internasjonale organisasjonen ASIF, som samler pasientorganisasjoner for de med aksial spondyloartritt i et verdensomspennende samarbeid.
Ikke bare vonde ledd
Wermskog forklarer at selv om grunndiagnosen er en leddsykdom, kan det medfølge mange tilleggslidelser og utfordringer – som ofte er mer utfordrende for pasientene enn en smertefull rygg.
– Symptomer fra ledd har høyt fokus i behandlingen av denne pasientgruppen, noe det skal ha, men det er også viktig at behandlerne bidrar til at pasientene får hjelp til alle plager som sykdommen kan føre med seg. Det kan for eksempel være bistand til å redusere fatigueplager, forebygge hjertesykdom eller få hjelp med psykiske helseplager, sier hun.
Oppsummering av ny forskning
Denne typen revmatologikongresser inneholder flere elementer hvor det deles fagkunnskap. Gjennom hele kongressen er det foredrag i mange ulike rom, hvor deltagerne går fra sted til sted for å få mer kunnskap om de emnene de er interessert i. Det lages en samling med det som kalles abstrakter, som er oppsummeringer av større forskningsarbeider.
En komité velger ut de mest interessante abstraktene, som også blir presentert i form av store postere i kongresshallen. Disse henges opp på veggene, slik at deltagerne i ledige stunder kan stikke innom for å lese. Forskningsabstraktene vil også bli publisert på nett, i et offisielt tillegg til Scandinavian Journal of Rheumatology.
Posterpresentasjoner
Spafo Norge-lederen er medforfatter på tre av årets forskningsabstrakter, som alle har blitt valgt ut til å være posterpresentasjoner innenfor kategorien spondyloartritt.
– Vi har fått tildelt egne tider hvor vi skal stå ved posterpresentasjonene og svare på spørsmål fra de som kommer innom og vil lære mer. Sammen med en av medforfatterne, revmatolog og overlege Glenn Haugeberg fra Sørlandet sykehus, gleder jeg meg til å fortelle om de oppdaterte resultatene fra IMAS-undersøkelsen, sier hun.
Norske resultater
International Map of Axial Spondyloarthri (IMAS) ble i 2021 anerkjent med prisen Connecting Healthcare Awards for den viktige kartleggingen prosjektet har gjort, og innvirkningen det vil ha på livet til axSpA-pasienter verden over.
Sist data fra IMAS ble presentert på SCR i 2021 var 2800 pasienter kartlagt. Nå har tallet økt til 5507, og deltagere fra 27 land over hele verden er inkludert i materialet. Undersøkelsen regnes som verdens største kartlegging av pasienter med aksial spondyloartritt. Den er gjennomført via pasientorganisasjoner tilknyttet Axial Spondyloarthritis International Federation (ASIF), og Spafo Norge har bidratt med innhenting av de norske resultatene.
– To av de tre forskningsabstraktene vi presenterer på SCR tar for seg norske pasienters situasjon. Med våre 509 norske deltagere er vi ett av landene med flest besvarelser. Kartleggingen vår bidrar til å løfte pasientstemmen inn til de som tar viktige valg om behandling og oppfølging av denne pasientgruppen, sier hun.
Tett på fagekspertisen
– Det er viktig at pasientorganisasjoner som Spafo Norge får delta og bidra på kongresser som dette. Vi arbeider for de som lever med muskel- og skjelettlidelser, og her får vi kommet tett på faggruppen innenfor revmatologi. Det gir oss mulighet til å formidle pasientperspektivet til de fagpersonene som medlemmene våre møter i sin behandlingshverdag, sier Wermskog.
Hun legger til at Spafo Norges medlemsblad, Spondylitten, også deltar på SCR 2023 som presse. – Det bidrar til at vi kan videreformidle nyheter innen skandinavisk revmatologforskning på en forståelig måte til medlemmene. Samtidig gir det oss mulighet til å dele kunnskap fra foredrag holdt av en rekke dyktige revmatologer, sykepleiere og fysioterapeuter. Dette vil komme medlemmene våre til gode i form av flere interessante artikler framover, avslutter hun.
