Ferske pasientstemmer ble styrket i Brüssel
I november 2025 deltok Spafo Norge på den årlige EULAR PARE-konferansen i Brüssel. For både erfarne og nye representanter ble dagene fylt med læring, nettverksbygging og inspirasjon. Vi fikk nyttig innsikt i hvordan pasientstemmen kan styrkes i europeisk helsepolitikk og forskning.
Spafo Norge er medlem av EULAR PARE-samfunnet – et nettverk av pasientorganisasjoner innen revmatologi og muskel- skjelettsykdommer i Europa. Det er en viktig del av EULARs arbeid for å bedre situasjonen for mennesker som lever med denne typen sykdom. Hvert år samles medlemmene til konferanse i Brüssel, og i november 2025 reiste Spafo Norges leder Lillann Wermskog dit, sammen med styremedlemmene Mari Skog og undertegnede, Margrethe Aarseth.
Brukermedvirkning og forskning
Lillann har deltatt på Brüssel-konferansen flere ganger. Hun deltok i kraft av sin lederrolle i Spafo Norge og som nestleder i ASIF. Vi nye ble tatt veldig godt imot i den hjertegode EULAR PARE-familien, og med Lillanns allerede etablerte kontaktnett følte vi oss veldig raskt inkludert i fellesskapet. Det var lett å merke at dette er folk som vet hvor viktig inkludering er.
Mari deltok grunnet sin erfaring med brukermedvirkning og som deltager i EULAR eLearning Course for Patient Research Partners (PRP). Det er et ganske omfattende nettbasert opplæringskurs, som EULAR har utviklet for pasienter som ønsker å delta aktivt som PRP i revmatologisk forskning. Kurset skal bidra til bedre kunnskap og ferdigheter, som gjør det lettere å bidra med pasientperspektivet i ulike forskningsprosjekter og i dialog med forskere. Det er utviklet for å gi en dypere forståelse av hvordan forskning foregår, og hvordan man best kan bidra som likeverdig partner i forskningsprosessen.
Pasientperspektivet
Jeg var invitert som ny frivillig i en arbeidsgruppe som heter PARE Editorial Working Group, der jeg fikk plass sommeren 2025. Det er en redaksjonsgruppe som arbeider med ulike typer formidling i regi av EULAR og EULAR PARE. Hovedmålet er å kommunisere ut i fra et pasientperspektiv, og bidra med opplysning og informasjon til både pasientorganisasjoner og mennesker med muskel- og skjelettsykdommer via ulike kommunikasjonsplattformer.
Vi jobber tett sammen med EULAR PARE Podcast-redaksjonen og planlegger blant annet utforming av podkasten, webinarer, essaykonkurransen Edgar Stene Prize og digitale nyhetsbrev. Vi er også involvert i utviklingen av aktivitetene i forbindelse med den internasjonale dagen for revmatikere i oktober.
Nyttig lærdom
Jeg er skriveglad og har bidratt med en del artikler til medlemsbladet til Spafo Norge. I styrearbeidet vårt har jeg bidratt i lignende aktiviteter og prosjekter, men jeg føler meg fortsatt ganske ny og uerfaren. Læringskurven har vært bratt, men det er veldig mange erfarne og dyktige folk i arbeidsgruppen, som jeg har hatt god nytte av å lytte til og lære av underveis.
Det er en flott mulighet til å lære mer om formidling og kommunikasjon på et internasjonalt plan, få bedre innsikt, nye perspektiver – og et større nettverk. Dessuten er dette lærdom jeg kan ta med meg videre inn i arbeidet for medlemmene våre i Norge.
Tanketog
To dager før selve konferansen startet deltok vi i ulike workshops. Vi hadde fått hjemmelekser flere uker før avreise. Som helt ny var det fint å kunne sitte hjemme i ro og mak, og i eget tempo bli kjent med både litt ny terminologi på engelsk og forberede oss så godt som mulig til å skulle møte mange nye folk og temaer.
De første dagene skulle vi nye frivillige øve oss på kunsten å kommunisere kraftfulle budskap. Det er kunnskap som kan komme godt med for både frivillige og ansatte i en pasientorganisasjon. Kurslederen tok utgangspunkt i «Train of Thoughts»-konseptet, og vi jobbet oss gjennom denne tankerekken fra A til B.
Helt forenklet er da tanken at vi begynner med å forberede et budskap (Hvor skal vi?), deretter finner vi ut hvem publikumet er (Hvem er passasjerene?), underveis strukturerer vi budskapene (Fordeles i ulike togvogner). Til slutt gjentar vi budskapet (På endestasjonen).
Kritiske spørsmål
I tillegg lærte vi hvordan vi kan gjøre et budskap mer levende, hvordan vi kan få budskapet til å virkelig sette seg hos mottakerne og om at det å formidle noe overraskende hjelper folk med å huske budskapet vi har presentert. Interessant var det også å lære litt om håndtering av vanskelige spørsmål. Som kronisk syke blir vi ofte konfrontert med ubehagelige spørsmål, såkalte «Killer Questions». Slike som kan sette oss helt ut av spill og det kan ta litt tid før vi får summet oss til å finne et godt svar.
Ubehagelige spørsmål kan forekomme både rundt egen helsesituasjon, så vel som til representanter for en pasientorganisasjon. Da kan det være lurt å ha øvd seg på mulige kritiske spørsmål i forkant.
De fleste har nok kjent på frustrasjonen over å ikke klare å komme med et umiddelbart motsvar, for så å komme på et passende svar når den som skulle ha hørt det har gått videre for lengst. For hva svarer man når noen spør hva man jobber med, om man er i en uavklart, eller avklart, situasjon grunnet redusert helse? Eller når en mulig støttespiller lurer på hvorfor de skal gi sin støtte og ressurser til en organisasjon for de med spondyloartrittdiagnoser, fremfor andres diagnosearbeid.
Europaparlamentet
Man kunne spore en viss forventning blant deltagerne under frokosten torsdag morgen, da neste post på programmet var omvisning i Europaparlamentet. Et besøk der er litt høytidelig, og ikke hverdagskost for de fleste. Alle besøkende hadde oppgitt pass- eller ID kort-nummer i forkant, og nå var det spennende å se om man hadde gjort alt riktig for å komme problemfritt inn EUs lovgivende forsamling i Brüssel. Ja, for det finnes et europaparlament i Strasbourg også. Innslusingen gikk helt fint, og kanskje var det derfor alle var så glade og smilende, der de poserte med sine respektive flagg i flaggborgen – og foran bildet av selve forsamlingen – rett etter innkomst.
Språklig mangfold
Besøket startet med at vi fikk en times innføring i hvordan Europaparlamentet fungerer – av en litt tørrvittig kar med halvdårlig engelsk, iført brun tweed. Han sa selv at parlamentet består av en drøss med folk som snakker dårlig engelsk! Vi fikk vite at det er hele 24 offisielle språk i parlamentet, og de har en helt imponerende tolketjeneste.
Vi fikk også sett kalenderen til parlamentet og en oversikt over hvor ofte de ulike komitéene møtes. Han forklarte hvordan beslutninger blir tatt i EU og viste oss en oversikt over de 720 setene. Der har Tyskland det høyeste antallet plasser med 96, mens land på størrelse med Malta har kun seks seter.
LES OGSÅ: Spafo Norge på jobb i hjertet av skandinavisk revmatologiforskning
Droppet helsebudsjett
Guiden fortalte litt om alle komitéene som parlamentet består av, der Public Health-komitéen er den som tar seg av helsebiten. Om lag 120 millioner mennesker i EU-landene har muskel- og skjelettsykdommer, noe som gjør det til en stor økonomisk utfordring.
Blant alle oversiktene som ble vist, var forslaget til nytt langtidsbudsjett for 2028-2034 det som kanskje gjorde størst inntrykk på oss. Der var Helse fjernet som egen post, grunnet de økte kostnadene som følge av krigen i Ukraina og styrking av forsvaret generelt.
– EUs budsjett reflekterer kommisjonens politiske prioriteringer, med økt satsning på forsvar, innovasjon og europeisk vekst. Det nye budsjettet gjør det enklere for EU å bruke penger raskt der det trengs mest, for eksempel ved kriser eller nye politiske prioriteringer, skriver den norske EU-delegasjonen på sin nettside.
Besøket ble avsluttet med en liten orientering inni selve parlamentsalen, før fotominner ble skapt under oppsyn av utålmodige vakter. Som språknysgjerrig var det interessant å se alle tolkeboksene som omkranset salen. Så var det å lokalisere yttertøyet, mingle litt til, og gå den litt småkalde turen tilbake til Thon hotellet. Et lite stykke Norge i EU.
Ny PARE-leder
Etter lunsj var det åpning av selve konferansen, og vi ble ønsket hjertelig velkommen av den nye lederen for EULAR PARE, Simon Stones fra England. Han var med og grunnla Young PARE i 2014 og er en medisinsk skribent og prisbelønnet helseforkjemper. Han har akademisk bakgrunn innen biomedisinske fag og helsefag. Doktorgraden hans fra 2021 undersøkte egen- og samhandlingsbasert mestring av juvenil artritt.
I både 2019 og 2020 ble han anerkjent som en av de 100 mest innflytelsesrike personene med helseutfordringer i Storbritannia, og regnes som en markant internasjonal pasientleder innen revmatologi og pasientmedvirkning. Han har tidligere uttalt at han som leder har hatt nytte av en reise som har vært preget av læring, samarbeid og interessepolitisk arbeid på pasientenes vegne.
Nye perspektiv
Det er dette som er så interessant med å delta i internasjonalt arbeid sammen med andre pasientorganisasjoner. Man trenger ikke starte helt fra bunnen av, men kan lære av hverandres erfaringer og vi får nye perspektiver. Selv om vi føler at det er mangler i det norske helsevesenet, og at tilbudet kunne vært bedre for de som lever med spondyloartrittdiagnoser, har vi tilgang på mye mer enn en rekke andre land. Hos oss jobbes det kontinuerlig for en bedre hverdag for denne pasientgruppen, og vi har tross alt revmatologer i alle landsdeler. Vi har tilgang på kunnskap og fagekspertise, noe som ikke er tilfelle i alle deler av verden, som for eksempel i Sør-Amerika.
Engasjerende prosess
Fredagen startet med temaet samhandling innen forskning og vi fikk også en innføring i «Hackaton-prinsippet.» Navnet Hackaton er en sammensetning av ordene hacking og maraton, og er en slags konkurransepreget prosess. Flere lag får en oppgave å løse ved hjelp av teknologiske hjelpemidler, innenfor en kort tidsramme. I vårt tilfelle var det fire ulike workshops som fikk erfare at dette var en intens, engasjerende og produktiv prosess, hvor mange måtte samarbeide og jobbe mot samme mål. Resultatet til de fire ulike gruppene ble presentert til stor akklamasjon i plenum før avreise lørdagen.
Idébank
I PARE Editorial Working Group bidrar vi med å gjøre gode ideer og prosjekter tilgjengelige for alle innad i PARE-familien, for eksempel de prosjektene som har blitt presentert under høstkonferansene. Derfor var det ekstra spennende for meg å få erfare hvordan denne erfaringsutvekslingen foregikk i praksis.
Alle organisasjonene som deltar på konferansen bidrar med digitale postere, der de forteller om prosjekter de har lykkes med. Disse presenteres på en messe i løpet av konferansen, kalt Best Practice Fair, og alle bidragene blir i etterkant tilgjengelige i det digitale forumet til EULAR PARE.
Andres vellykkede ideer kan bidra til at flere lykkes med lignende prosjekter, for å nå ut med informasjon og kunnskap til medlemmer, helsepersonell og samfunnet generelt.
Spafo-prosjekter
Spafo Norge hadde levert inn postere om to av prosjektene våre; Spondyrapporten til fastleger og legespesialister på ledd, hud og tarm, samt slyngetreningen som vår lokale likepersongruppe driver i Ålesund.
Av de totalt 44 innleverte bidragene ble også 15 flotte presentasjoner holdt i plenum fredag kveld. Dagen etter ble vinneren av den beste posteren avslørt, noe som ble islandske Hrönn Stefánsdóttir sitt barnebokhefte, «Maria and Mom’s secret». Det handler om foreldre med en revmatisk muskel- og skjelettsykdom.
– Viktigere enn noen gang!
Da vi tok fatt på hjemreisen til Norge hadde vi med oss masse ny erfaring, kunnskap og inspirasjon i bagasjen. Vi hadde knyttet kontakt med flere pasientorganisasjoner som vi kan ha videre erfaringsutveksling med fremover. Leder i Spafo Norge, Lillann Wermskog, kan ikke få understreket nok hvor viktig dette PARE-samfunnet er.
– Vi må stå sammen og bygge gode nettverk mellom pasientorganisasjonene. Vi kan gjøre så mye bra når vi jobber mot felles mål for medlemmene våre og deres framtid med revmatisk sykdom. I forbindelse med det internasjonale arbeidet vi gjør, opplever jeg ofte at på tross av både geografiske og kulturelle forskjeller er vi ikke så ulike som man skulle tro. I dagens Europa og verdensbilde er det kanskje viktigere enn noen gang å ha et sterkt fellesskap og føle støtten fra hverandre. Sammen er vi sterkere!
LES OGSÅ: Spafo Norge jobber for økt innsikt og forståelse blant fastlegene
EULAR, PARE og ASIF
- PARE står for People with Arthritis/Rheumatism across Europe og består blant annet av pasientorganisasjoner for de med revmatisk sykdom. Nettverket er en viktig del av The European Alliance of Associations for Rheumatology (EULAR).
- EULAR er en ideell organisasjon som representerer mennesker med revmatiske og muskel- og skjelettsykdommer, helsepersonell innen revmatologi, revmatologer, forskere og ulike vitenskapelige samfunn innen revmatologi. Målet er å redusere konsekvensene av slike sykdommer, for den enkelte og for samfunnet, og å forbedre den sosiale situasjonen og livskvaliteten til de med slike sykdommer i Europa.
- ASIF står for Axial Spondyloarthritis International Federation, og er et globalt fellesskap for pasientorganisasjoner som jobber for å støtte mennesker som lever med aksial spondyloartritt og beslektede tilstander. Medlemmer i ASIF er nasjonale pasientforeninger fra ulike land, som jobber sammen for å øke kunnskap om sykdommen, styrke pasientstemmen i forskning og helsepolitikk, og arbeide for bedre diagnostikk og behandling over hele verden.
Kilde: EULAR.org
Denne artikkelen er hentet fra Spafo Norges medlemsblad Spondylitten. Det er kun en liten andel av artiklene våre som legges ut på nett.
Som medlem kan du velge å lese Spondylitten kun digitalt. Våre medlemmer har tilgang til alle digitale utgaver ved å logge inn på MinSide.
Husk at vi også kan tilby mange gode medlemsfordeler som trening, lydbøker, hotellrabatt og andre produkter og tjenester! Klikk her for å finne ut mer om dem
