Utenlandsstudier, ukjente skjelettplager og TV-dokumentar
Spafo Norge har straks et nytt medlemsblad klart. Blant artikler om nytt og nyttig finner du informasjon om tilrettelegging ved studier i utlandet, en splitter ny dokumentarfilm om folk med spondyloartritt, skjelettplager i skambeinet og nyere forskning på kosthold og revmatisk sykdom.
I et helt år har Vibeke med aksial spondyloartritt, Vilde med Crohns sykdom og Thomas med psoriasisartritt blitt fulgt av et filmteam. De deler åpenhjertig om både gode og dårlige dager. I denne utgaven av Spondylitten forteller de tre om hvordan det var å delta i prosessen, og åpner opp enda litt til…
Denne høsten kan du glede deg til dokumentarfilmen Lev Vel på VGTV. Den er et samarbeid mellom Spondyloartrittforbundet Norge, Psoriasis- og eksemforbundet, Mage- tarmforbundet og filmselskapet Hacienda Film AS. Den handler om det å ikke se syk ut, men likevel ha plager fra mage, hud og ledd.
Utdanning i utlandet
Om du har helseutfordringer eller funksjonsnedsettelse kan du få tilrettelegging under studier i utlandet. Det finnes også flere økonomiske støtteordninger å benytte seg av, så du slipper å spe på studentøkonomien ved å jobbe ved siden av studiene. I denne høstutgaven av medlemsbladet vårt tar vi for oss nyttige ting knyttet til utenlandsstudier når man har kronisk sykdom, både når det gjelder finansiering, tilrettelegging, medisiner, behandling og trening.
Ukjente skjelettplager
Nyere forskning har funnet at betennelser i skambeinet i bekkenet er et ukjent trekk ved spondyloartritt – hos både menn og kvinner. Forskerne mener dette er lite beskrevet ved spondyloartritt, og at det burde være en del av kriteriene for å sette en diagnose. Denne typen betennelse fører til bekkenleddsmerter, men kan også stråle til sete og bakside av lår, men de bedres ikke av bevegelse. Vi har også med noen gode tips og råd til deg som opplever smerter fra bekkenet, og hvordan plagene kan letnes noe.
Forskning på kosthold
En stor andel pasienter med revmatisk sykdom tror at kosthold påvirker symptomene, men hva sier egentlig forskningen? Har revmatisk diagnose betydning for om dietten man benytter gir redusert sykdomsaktivitet? Vi har sett på nyere forskning om ulike typer kosthold og revmatisk sykdom.
Nye, norske resultater
Den store IMAS-undersøkelsen er verdensomspennende og har nå blitt enda større. Der er det nå inkludert besvarelser fra over 5500 pasienter med aksial spondyloartritt. De oppdaterte resultatene ble først presentert under forskningskongressen EULAR 2023 i Milano i juni, der det ble trukket fram kjennetegn på axSpA-pasientene i ulike land.
I august ble de norske resultatene presentert på den skandinaviske revmatologikongressen SCR i København. Der ble det blant annet fortalt at fatigue og morgenstivhet påvirker den psykiske helsen, samt at sykdomsaktiviteten har betydning for arbeidsmulighetene.
Telemedisin
Digitale konsultasjoner har blitt mer vanlig de siste årene. En fersk pasientundersøkelse viser at et stort flertall er fornøyde med muligheten for å benytte telemedisin, men de fleste foretrekker fortsatt fysiske konsultasjoner. Vi forteller om hvilke ønsker pasientene har for sin digitale helsehverdag. Vi har også sett nærmere på digital oppfølging av pasienter med inflammatorisk tarmsykdom, som nå er tilgjengelig via det virtuelle sykehuset i Vestre Viken.
Ferske studier på SpA
En nordisk studie har avdekket at en betydelig andel av pasienter med aksial spondyloartritt hadde brukt flere biologiske legemidler underveis i behandlingsforløpet. Det viser at dette er en sykdom som det kan være utfordrende å behandle. En annen studie finner ingen økt kreftrisiko hos revmatologiske pasienter med tidligere kreft, uansett om de tar syntetiske eller biologiske legemidler.
Vi har også sett på en studie som har undersøkt opioidbruk hos ungdom med IBD-relatert spondyloartritt og hvilke risikofaktorer som har betydning for å utvikle antistoffer hos de som benytter biologisk medisin.
Digitalt og papir
Vi gleder oss til å dele Spondylittens høstutgave med dere! Husk at Spafo Norges medlemsblad kan leses både digitalt og papir, men at medlemskontingenten må være betalt for å få tilgang. Du velger selv hvilken form du vil ha bladet i. Har du ønske om å endre fra papir til digitalt blad tar du kontakt med medlemsansvarlig.
Ca. 26. september skal Spondylitten 3-23 være å finne i postkassene, via Spafo Norges nyhetsbrev til medlemmer og som digital lesefil ved å logge inn på MinSide.
Er du ikke medlem av Spafo Norge ennå kan du bli det ved å trykke på denne lenken.
