Annonse
Årets siste Spondylitten til nytte og hygge
Desemberutgaven av Spondylitten handler om IBD og leddplager, hva remisjon betyr for en revmatolog, hjertehelse og inkluderende arbeidsliv. Du kan lese om livet til en med JIA, som er prosjektansvarlig i eget liv, og du får et lite innblikk i noe av organisasjonsarbeidet Spafo Norge gjør for å kunne jobbe best mulig for medlemmene våre.
Hovedtemaet vårt denne gangen er spondyloartrittdiagnosen enteroartritt – når man har betennelse i både ledd og mage/tarm. Henning Almankaas Brenders fikk først ulcerøs kolitt, men etter noen år kom det leddplager og han fikk også diagnosen aksial spondyloartritt. Henning liker å holde seg i aktivitet, og bruker sosiale medier til å fortelle om sin hverdag med sykkel og trening. Der er han også åpen om hverdagslivet med pose på magen – etter at han ble stomioperert. I årets siste utgave av Spondylitten forteller han sin historie, og om hvordan han ønsker å være til inspirasjon for andre.
Vi forteller også om utredning av inflammatorisk tarmsykdom (IBD) når man har leddplager, og hva som bør være med i henvisning til gastroenterolog. Spafo Norges leder Lillann Wermskog og revmatolog Gunnstein Bakland forteller om hvordan man må veve sammen flere tråder for å finne riktig diagnosebilde om det dreier seg om enteroartritt.
Hva betyr egentlig remisjon?
Vi fortsetter også å se nærmere på temaet remisjon og hva det begrepet betyr. Hvordan måler man om en pasient er i remisjon? Ulike måleinstrumenter, som inneholder flerer variabler, kan gi svært forskjellig utfall. Særlig om man tar hensyn til pasientens egen vurdering av sykdomsaktivitet.
Overlege Glenn Haugeberg forteller om remisjon fra revmatologens perspektiv, og hvorfor det ikke alltid er forenelig med hvordan pasientene opplever helsesituasjonen. Han innrømmer at remisjon er et kjempevanskelig tema. Det handler om hva legene forsøker å forstå angående sykdomsaktiviteten, men det forteller ikke alt. Han gir også gode livsråd om det å leve med kronisk sykdom.
LES OGSÅ: Hva forventer vi av legetimen?
Hjertehelse og fastlegen
Det er viktig at allmennleger er klar over at pasienter med inflammatorisk revmatisk sykdom kan ha forhøyet risiko for hjertesykdom – på tross av lavt kolesterol og normalt blodtrykk. I tillegg kan det være en utfordring for leger å avdekke risiko for hjertesykdom, da pasienter med høy CRP får en kunstig reduksjon av kolesterolet. Fastlegenes kunnskap spiller derfor en viktig rolle for hjertehelsen til de med revmatisme. Vi oppfordrer pasienter med inflammatorisk revmatisk sykdom om å ta initiativ til en hjerteprat med egen fastlege. I artikkelen blir du også minnet på symptomer på hjertesykdom – også de som er litt annerledes for kvinner. I tillegg forteller en pasient om hvordan den gode dialogen med fastlegen gjorde at nye symptomer ble tatt på alvor – og hjerteinfarkt ble forhindret.
LES OGSÅ: Spondyloartritt – Ikke bare vondt i ryggen
Prosjektansvarlig i eget liv
Kate Betteridge har juvenil idiopatisk artritt (JIA) og holdt et tankevekkende foredrag for skandinavisk helsepersonell under en revmatologikonferanse. Hun berørte mange med sin beskrivelse av all kompetanse og kunnskap man må ha, når man ufrivillig er ansatt som prosjektleder for eget liv med revmatisk sykdom. Vi har fått lov til å gjenfortelle historien hennes, og hun snakker om viktigheten av at pasientenes perspektiv er en del av slike arrangementer for helsepersonell. Hennes tydelige pasientstemme ga et godt bilde av den store jobben det er å ha en slik sykdom.
Inkluderende arbeidsliv
Partene som hele denne høsten har forhandlet om videreføring av inkluderende arbeidsliv måtte gi opp i desember. Da var de fortsatt ikke enige om en siste viktig del; sykelønnsordningen. Selv om IA-avtalen har vært til hjelp for mange, har den også for en del vært kun fine ord på papiret. Mona Fridén har psoriasisartritt og forteller i denne utgaven om sin erfaring, der tilrettelegging i henhold til IA ikke fungerte i et omsorgsyrke med turnusarbeid.
Vi har også snakket med likestillings- og diskrimineringsombudet om hvilke rettigheter og plikter en arbeidstaker som har behov for tilrettelegging har. Selv om IA-avtalen i skrivende stund ikke videreføres fra 2025 finnes fortsatt Likestillings- og diskrimineringsloven, som definerer retten til egnet tilrettelegging for å beholde arbeidet sitt, om man har nedsatt funksjonsevne.
– Manglende individuell tilrettelegging vil kunne være diskriminering, forklarer fagdirektør for arbeidsliv, Lars Kolberg.
NAV lokalt vil fortsatt kunne bistå med råd og veiledning for både arbeidsgivere og arbeidstakere, der det er behov for tilrettelegging. Spondylitten har snakket med seksjonssjef i NAV, Bjørn Erstad, om ulike tilretteleggingsmuligheter og økonomisk bistand som etaten kan bidra med.
Nye veier for Felix
Elitebryteren Felix Baldauf har vært åpen om at han har slitt mentalt, og om livet med ankyloserende spondylitt. Etter at han deltok i Spafo Norges kampanje «Livet med kronisk sykdom – Hva nå?» har livet hans tatt flere nye veier. Denne høsten har han blitt barnebokforfatter og reiser land og strand rundt for å holde foredrag for unge med prosjektet BROR Mental Helse. Han forteller at åpenheten har reddet ham, om mange rørende og sterke tilbakemeldinger og hva han tenker at framtiden vil bringe.
LES OGSÅ: Felix lever av å banke andre og få juling
Nyttig veileder om svangerskap
Helt siden oppstarten har Nasjonalt kvalitets- og kompetansenettverk for svangerskap og revmatiske sykdommer (NKSR) vært tilgjengelig for å gi råd og veiledning om svangerskap og revmatisk sykdom til både pasienter og helsepersonell. Deres «Veileder i svangerskap og revmatiske sykdommer» er nå tilgjengelig i en egen pasientversjon. Der får man blant annet finne informasjon om medisinene man bruker kan benyttes fram til graviditet, under svangerskap og under amming. Det er også informasjon om medisinen påvirker menns fertilitet og muligheter for farskap.
– Med tilgjengelig og tilpasset informasjon vil pasientene i større grad kunne oppleve trygghet og mestring, og deres helsekompetanse vil øke. Pasientene kan ta kunnskapsbaserte beslutninger om egen helse i tiden før, under og etter svangerskap. Det gjør at de kan ha bedre dialog med sine behandlere om de alternativene som finnes, opplyser sykepleier og seksjonsleder Hege Svean Koksvik.
Innblikk i Spafo Norges arbeid
Spafo Norge har vært i Brüssel og delt erfaringer med andre pasientorganisasjoner i EULAR/PARE-nettverket om familieplanlegging for de med inflammatorisk revmatisk sykdom. Vi har også vært i Latin-Amerika, hvor vi har fått påfyll av ny kunnskap og har presentert erfaringene våre med Spondyrapporten. Der møtte vi pasientorganisasjoner fra 25 land, som var samlet for årsmøtet til den internasjonale paraplyorganisasjonen ASIF. I de to artiklene gir vi dere et lite innblikk i noe av organisasjonsarbeidet vårt, der erfaringsutveksling bidrar til å inspirere og sette søkelys på viktige temaer for medlemmene våre.
LES MER OM PROSJEKTET FORELDREDRØMMEN HER
Oppsiktsvekkende spørreundersøkelse
En betydelig andel pasienter med plager fra ledd, hud og mage/tarm opplever dårligere effekt og plagsomme bivirkninger etter bytte mellom biotilsvarende legemidler.
En tredjedel er ikke fornøyde med den biologiske behandlingen de mottar. Det viser en ny undersøkelse som Spafo Norge har gjennomført om biologisk behandling.
– Det har vært en økning i henvendelser til hjelpetelefonen vår, fra pasienter som opplever alvorlige bivirkninger ved bytte av biologiske legemidler det siste året. Noen av disse opplever også dårligere effekt etter bytte til biotilsvarende medisiner. Dette er bakteppet for at vi ønsket å se nærmere på utviklingen siden sist spørreundersøkelse, forteller leder i Spafo Norge, Lillann Wermskog.
En kvinnelig pasient med aksial spondyloartritt forteller Spondylitten om sin erfaring og frustrasjon knyttet til bytte av biologisk medisin en rekke ganger de siste årene.
– Alle blir ikke syke av å bytte medisiner, men de som blir det må få riktig hjelp og skal kunne føle seg ivaretatt. Samfunnet har lite å tjene på at folk skal bytte fra velfungerende medisiner, til noe som gjør dem verre. Lavere pris må ikke gå på bekostning av pasientenes sikkerhet og rettigheter, sier blant annet Wermskog.
Husk at du som medlem kan ta med deg Spondylitten dit du reiser i jula! Ved å logge deg inn på Min Side har du alle de digitale utgavene av medlemsbladet lett tilgjengelig på mobil, nettbrett og datamaskin. Ca. 18. desember skal Spondylitten 4-24 være å finne i postkassene og i det digitale arkivet.
Er du ikke medlem av Spafo Norge ennå kan du bli det ved å trykke på denne lenken.
