Årets siste Spondylitten til nytte og inspirasjon
Nye medisiner for tre SpA-diagnoser, IBD-app, fagprosedyre ved fatigue hos unge og tanker rundt lakenskrekk er bare noen av temaene vi tar for oss i Spondylitten 4-22. I årets siste utgave håper vi du også får inspirasjon til å finne din måte å lage deg gode hverdager på.
Det er som vanlig 48 sider fylt med mye variert tematikk som nå er i trykken. Line Martinussen har etter ni år med ikke-radiografisk aksial spondyloartritt funnet det som gjør hennes hverdager gode. Naturen har hjulpet henne på veien mot å finne en bra balansegang i livet som kronisk syk. I denne utgaven forteller hun om sin erfaring, og deler noen av sine bilder.
Vitaminmangel og svangerskap
Det handler også om at ungdom med juvenil artritt (barneleddgikt) har høy forekomst av mangel på vitamin D. Slik vitaminmangel knyttes til tannkaries og tannkjøttproblemer. Vi har sett nærmere på en ny norsk studie, som nylig er publisert.
Den første artikkelen med data fra de europeiske revmaregistrene for svangerskap er publisert. Norske kvinner registrert i RevNatus har bidratt med over halvparten av dataene i studien. Vi har sett nærmere på hva den avdekker.
LES MER OM JUVENIL SPONDYLOARTRITT HER
Felix bryter ned fordommer
Vi fortsetter fortellingen om elitebryteren Felix Baldauf. Nå forteller han om opp- og nedturer, og hvordan det å få AS-diagnosen og effektiv behandling gjorde at han igjen fant fotfeste i eget liv. Han snakker også om inspirasjon og motivasjon, og at det er fullt lov å ha dager hvor man føler alt er dritt.
Hans åpenhet er med på å bryte ned fordommer, som vi med kroniske muskel- og skjelettsykdommer ofte møter på i samfunnet.
Forskning
Det har vært to store revmatologikongresser som Spafo Norge og Spondylitten har deltatt på i 2022. Vi har kikket innom både den europeiske EULAR-kongressen og ACR-kongressen i USA for å hente ut noen interessante studier for oss med spondyloartrittsykdom.
En studie har sett på om kombinasjonen av en NSAIDs og TNFalfa-hemmer kan bremse radiografisk leddødeleggelse bedre enn om man kun benyttet et biologisk preparat. En annen har avdekket at den seksuelle sfæren til en høy andel av de med psoriasisartritt og leddgikt påvirkes av sykdommen.
Fibromyalgi og reaktiv artritt
I tillegg kom vi over en norsk presentasjon og en dansk studie om fibromyalgi, som en del med spondyloartritt også rammes av som en sekundærdiagnose. De har sett på om lavterskel rehabilitering har effekt for denne pasientgruppen, og hvor stor forekomsten av fibromyalgi er blant de som henvises til en revmatologisk avdeling.
Vi har også sett nærmere på reaktiv artritt og hvordan man på en enklere måte kan evaluere denne pasientgruppen, for å avdekke hvordan de har det.
LES OGSÅ: Fibromyalgi må også behandles – av deg!
Nye medisiner for SpA-grupper
Det er de siste månedene gitt aksept for bruk av nye medisiner i spesialisthelsetjenesten for de med spondyloartrittsykdom. En ny biologisk medisin har fått ja i Beslutningsforum når det gjelder behandling av psoriasisartritt, en ny kapsel for behandling av ulcerøs kolitt og en JAK-hemmer har fått ja til behandling av ankyloserende spondylitt (Bekhterevs sykdom).
Spondyrapporten
Manglende kunnskap om spondyloartritt blant allmennlegene fører til lengre diagnosetid enn nødvendig. Derfor jobber Spafo Norge nå med et nytt prosjekt, hvor vi arbeider for å gi fastlegene bedre kompetanse og bevissthet rundt disse diagnosene.
– Vi mener at det ikke holder å kun snakke om at det er for dårlig kunnskap blant helsepersonellet denne pasientgruppen møter. Derfor har vi i lagt ned mye arbeid i Spondyrapporten, for å kunne tilby fastlegene mer kunnskap om SpA-diagnosene, sier leder Lillann Wermskog.
Lakenskrekk og IBD-app
IBD-Ida har fått ordet i Tanker-spalten vår denne gangen. Hun forteller om angsten for å legge seg, fordi hun ufrivillig ikke får sove. Og hun forteller om hvordan hun gikk fra å være en skamfull Frøken Lakenskrekk til en stolt en.
Vi har også testet en mobilapp for de med inflammatorisk tarmsykdom. Dette gratis hjelpemiddelet har en rekke nyttige verktøy for hverdagen med syk tarm. Den inneholder artikler, videoer og IBD-vennlige oppskrifter. Den har også en funksjon som gjør det mulig å finne nærmeste offentlige toalett, noe som kan være nyttig for flere enn hovedmålgruppen.
LES MER OM ENTEROARTRITTENE CROHNS SYKDOM OG ULCERØS KOLITT
Fagprosedyre ved fatigue hos barn og unge
Barn og unge med revmatisk sykdom kan oppleve fatigue i ulik grad. En fagprosedyre om oppfølging ved slik utmattende tretthet hos de med juvenil artritt (JIA) er nå utarbeidet. Vi har snakket med de to som har utviklet prosedyren. Den vil forhåpentligvis bedre tilbudet og kvaliteten på hjelpen ergo- og fysioterapeuter kan gi til denne unge pasientgruppen og deres pårørende.
HER FINNER DU NYTTIG KUNNSKAP OM HÅNDTERING AV FATIGUE
Fritt behandlingsvalg
Vi har også sett på avviklingen av Fritt behandlingsvalg, noe Spafo Norge er bekymret for. Medlemsorganisasjonen vår er kritiske til den raske endringen av ordningen.
– Vi har en tydelig stemme i slike interessepolitiske saker som kan påvirke helsetilbudet til våre pasientgrupper, sier leder Lillann Wermskog.
Hun oppsummerer også et fullstappet år med aktivitet for Spafo Norges ildsjeler, og forteller om hvordan det har bidratt til å god og trygg kunnskap om spondyloartritt i samfunnet. I tillegg røper hun noe av det som pasientorganisasjonen skal jobbe med i 2023.
Snart klart for utsendelse
Vi gleder oss til å dele årets siste utgave med dere! Husk at medlemsbladet Spondylitten kan leses både digitalt og papir. Du velger selv hvilken form du vil ha når du melder deg inn. Har du ønske om å endre fra papir til digitalt blad tar du kontakt med medlemsansvarlig.
Rundt 9. desember skal bladet være å finne i postkassene, via Spafo Norges nyhetsbrev til medlemmer og som digital lesefil ved å logge inn på MinSide.
Er du ikke medlem av Spafo Norge ennå kan du bli det ved å trykke på denne lenken.
