Dette kan du glede deg til i nye Spondylitten
Det skal handle om fotballglede, bobleglede på pilegrimsferd og livsglede med Livsstyrketrening. I desemberutgaven av Spondylitten finner du også artikler om nye regler for medisiner på resept, skatt ved etterbetaling, nyttige apper og pasientrettigheter.
Spondylitten 4-17 er sendt til trykkeriet og sendes ut til alle faste lesere første uka i desember. Vi har en variert bunke artikler med både nyttige tips, rettigheter og mange gode pasienthistorier. Denne gangen har vi satt et ekstra fokus på brukermedvirkning og synlige pasienter.
Er du rask med å melde deg inn Spondyloartrittforbundet Norge og betaler fakturaen på 100 kronene med en gang du får den, rekker vi å få deg med på utsendelseslistene til Spondylittens desemberutgave. Et helt års medlemskap koster 200 kroner.
Klikk her om du vil bli fast leser av Spondylitten.
HER FINNER DU ET GRATIS INFORMASJONSHEFTE OM ALLE SPONDYLOARTRITTENE
Samvalg
Pasient- og brukerombudet er tydelige på hva som menes med samvalg. Det at pasienten mottar løpende informasjon om sin helsesituasjon og behandling er viktig, men sikrer ikke i seg selv god og reell brukermedvirkning, skriver de i sin årsrapport.
Det holder ikke at pasienten har sagt ja til den behandlingen legen tilbyr. Pasientens og brukerens rett til medvirkning er lovfestet i pasient- og brukerrettighetsloven. Der står det at pasient og bruker har rett til å medvirke ved gjennomføring av helse- og omsorgstjenester, herunder rett til å medvirke ved valg mellom tilgjengelige og forsvarlige undersøkelses- og behandlingsmetoder.
Medvirkningens form skal tilpasses den enkeltes evne til å gi og motta informasjon. Dette er noe Spondyloartrittforbundet Norge kommer til å ha et ekstra fokus på fremover.
LES OGSÅ: Pasient- og brukerombudet er der for deg
Fotballglede
Dette teamet er også kirurg og professor Olav Røise opptatt av. Han er legen som er på pasientens side, og har selv levd med radiografisk aksial spondyloartritt (Bekhterevs sykdom) i mange år. Han brenner for pasientenes sikkerhet, rettigheter og deres rolle i egen behandling og forteller om sitt brennende engasjement i denne utgaven av Spondylitten.
Det skal også handle om fotball. På forsiden vår kjemper fotballspiller Sigurd Rosted om ballen. Han er bekhterevpasienten som ble landslagsspiller og forteller om året som gikk fra fortvilelse til pur glede.
Forsidefoto: Frank Githmark, Sarpsborg 08
Livsstyrketrening
Det finnes ikke bare én vei og én nøkkel som åpner for et godt liv med kronisk sykdom. For de fleste kreves det et velfylt nøkkelknippe. Heidi Heigre fant noen av sine nøkler da hun meldte seg på kurs i Livsstyrketrening. Vi har også sett litt på hva Livsstyrketrening er og hva som finnes av forskning på området.
Vi har også møtt Gunnar Merkesvik. Etter å ha begynt med karatetrening for seniorer står han fjellstøtt og føler at han har fått overtaket på bekhterevsykdommen, både fysisk og mentalt.
LES OGSÅ: SpA-pasienter kan også ha nevropatiske smerter
Reiseforsikring, skatt og medisiner
Hvor god forsikret er du egentlig med en reiseforsikring? Vi har snakket med Forbrukerrådet, som forteller hva du bør være oppmerksom på og hvordan du kan sørge for litt mer trygghet i forbindelse med kjøp av reise og opphold.
Vi har også snakket med Skatteetaten og sjekket opp regelverket når det gjelder skatt på etterbetaling av en del ytelser, som kan være aktuelt ved for eksempel arbeidsavklaringspenger, uførepensjon og unguførtillegg.
Bidragsordningen for medisiner på hvit resept skal fjernes fra 2018. Spondylitten har tatt en prat med Helsedirektoratet om hva det vil bety for pasientene. De forteller at flere medisiner skal inn i blåreseptordningen, og de som bruker smertestillende medikamenter på grunn av en kronisk lidelse vil fortsatt kunne få dekket sine utgifter.
I tillegg kommer vi med gode råd om hvordan du kan få smertegel til å virke bedre, vi har testet ut apper for å huske å ta medisiner og sett litt på hva du kan ha rett på når det gjelder tilleggsstønader fra NAV.
Bobleglede på pilegrimsferd
Denne gangen har vi også snakket med to damer som bobler over av glede etter at de gikk pilegrimsferd i Norge i sommer. Du kan lese om hvordan Åse Klara Standahl og Solfrid Lian Påsche forberedte seg og hvordan de håndterte både medgang og motgang.
Det å dra på pilegrimsferd er en europeisk tradisjon, og en del av nordisk historie og norsk kultur. De fleste store ledene i Norge ender i Trondheim, ved Europas nordligste gotiske katedral, Nidarosdomen. Mer enn 500 mil led, fordelt på syv godkjente pilegrimsleder, går gjennom Danmark, Sverige og Norge og er merket med St. Olavsveg-logoen.
LES OGSÅ: Du kan mestre sykdom ved å trene mentale muskler
Opprett AvtaleGiro
Fakturaen for medlemskap i Spafo Norge for 2018 blir sendt ut sammen med Spondylitten nå i desember. Vi har fått flere tilbakemeldinger fra medlemmer om at de ønsker seg en digital betalingsløsning. Det er fort gjort at den havner i en glemt bunke med papirer, siden det kommer hauger av fargerikt reklamepapir i postkassene. Fakturaen forsvinner lett sammen med det i papirinnsamlingen, eller blir liggende i en bunke med magasiner man skal lese når man får bedre tid. Vi opplever også at fakturaer vi sender ut via e-post havner i søppelpostkassen/spam, og derfor ikke fanges opp.
Medlemssystemet vårt er ikke lagt til rette for e-faktura, men vi tilbyr nå muligheten for å betale via AvtaleGiro.
Da trekkes 200-lappen rett fra kontoen din når det er tid for en ny sesong med Spondylitten, og du slipper å tenke mer på saken. Neste gang du er i nettbanken kan du legge inn at du ønsker AvtaleGiro med Spondyloartrittforbundet Norge. Da ordner vi og banken resten.
STØTT VÅRT FRIVILLIGE ARBEID – BLI FAST LESER AV SPONDYLITTEN I DAG!
