El-sykkel, dårligere sexliv og rettigheter med honnørkort i utlandet
Årets første utgave av Spondylitten handler om alt fra el-sykling til utfordringer sykdommen vår kan få for partnernes sexliv. Vi har med gode råd for søvn og smertemestring, samt for soling ved psoriasis. Vi har også sett nærmere på forening av diagnosenavn innenfor spondyloartrittkategorien, irritabel tarm hos axSpA-pasienter, samt rettigheter du kan ha med honnørkort i utlandet.
Det er med andre ord en svært variert utgave av Spondylitten som nå er sendt til trykkeriet. En av hovedsakene våre handler blant annet om elektriske sykler, som har blitt veldig populært. De kan være en fin måte for å få inn litt mer aktivitet i hverdagen. En av dem som har blitt begeistret for denne type sykkel er bekhterever Tore Tronrud. Fra å starte i det små, med sykkelturer i nærmiljøet, har han utvidet radiusen sin og forserer lange strekninger i bergensområdet med el-sykkelen sin. I fjor sommer utfordret han seg selv. Han endte opp med å sykle fra Bergen til Danmark – og Kattegat rundt.
Hans inspirerende historie, og gode råd til deg som er revmatiker og tenker på å anskaffe el-sykkel, kan du lese om i årets første utgave av Spondylitten. Bladet kommer i postkassene, og som nyhetsbrev med lenke til den digitale versjonen, i slutten av marsmåned.
Om du er nyinnmeldt i Spafo Norge, eller har en faktura som er forfalt for medlemskapet i 2020, må du sørge for å få betalt innen 12. mars for at du skal få det tilsendt da.
Du kan fortsatt rekke å melde deg inn og betale fakturaen innen fristen. Klikk på denne lenken for å bli medlem av Spafo Norge og fast leser av Spondylitten. (Bor du i et av de nye sammenslåtte fylkene skal du sette inn postnummeret ditt og skjemaet fyller automatisk inn de gamle fylkesnavnene. Vi jobber med å oppdatere medlemsregisteret med nye fylkesnavn, men hvilket fylke som står der har ingen betydning for forsendelsen vår med Posten, så lenge postnummeret ditt er korrekt.)
LES OGSÅ: Nå blir det pakkeforløp for de med muskel- og skjelettplager
Sykdommen påvirker også partnernes sexliv
Sex og samliv er ofte et vanskelig tema når man har en kronisk lidelse som både gir smerter, dårligere bevegelighet og utmattende tretthet. Vi har sett nærmere på noen studier om seksuell livskvalitet, hvor man i en av dem har funnet at den påvirkes av hvor mye betennelse du har. I tillegg har noen forskere tatt for seg partnerne til de som har aksial spondyloartritt, og funnet ut at sykdommen også har en negativ påvirkning på deres seksuelle funksjon.
Søvn og riktig energifordeling
Søvn er også ofte en stor utfordring når man har en slik inflammatorisk revmatisk sykdom. Man kan fort havne i en dårlig sirkel, siden nok søvn – og god søvn – fører til lavere sykdomsaktivitet og bedre psykisk helse. Vi har vært på et foredrag med psykologiprofessor Anna Kratz, som gir gode råd om hvordan du kan forbedre søvnen og redusere smerter.
Vi har også vært på foredrag med coach Sara Melita. På den store revmatologikongressen i USA i vinter holdt hun foredrag for både leger og pasienter. Der ga hun strategier og tips angående det å finne tid til seg selv og fordele energien sin – både på jobb og privat.
LES OGSÅ: Ulønnet arbeid reduserer AAP-utbetalingen
Enkeltstående behandlingsdager og sykepengeavslag
En av våre lesere har etter syv år med ordningen enkeltstående behandlingsdager fått avslag på søknaden om sykepenger. Dette til tross for at regelverket ikke er endret, og en godt dokumentert legeerklæring om behovet for fri den dagen behandlingen gjennomføres. NAV Rogaland nekter å svare på spørsmål fra Spondylitten etter at saken er klaget på, men sier de er spent på hva egen fagavdeling mener om deres nye tolkning av regelverket. Dermed setter de seg på gjerdet og venter, mens brukeren selv – og vi i Spondylitten – må nøste oss gjennom regelverk, rundskriv og sette fokus på endringen deres.
Bør diagnosenavnene forenes?
Ankyloserende spondylitt (Bekhterevs sykdom) og ikke-radiografisk aksial spondyloartritt. Det florerer mange diagnosenavn- og klassifiseringer etter at begrepet spondyloartritt med ulike underdiagnoser ble innført for en del år tilbake. Om man har radiologiske forandringer på illiosakralleddene (IS-leddene) eller ikke, bør denne oppdelingen forsvinne? Det mener revmatologiprofessor Désirée van der Heijde, som påpeker at forskjellene ikke er særlig store på de to klassifiseringene. Og de skal uansett navn ha lik behandling og oppfølging. I denne utgaven av Spondylitten har vi med en artikkel basert på hennes foredrag om emnet. Der er hun krystallklar, og sier at diagnosen bør hete aksial spondyloartritt med forkortelsen axSpA.
LES MER OM SPONDYLOARTRITTDIAGNOSENE HER
AxSpA-pasienter med irritabel tarm
Forkortelsen axSpA begynner å dukke opp flere og flere steder i forskningsartikler. De som forsker på de med spondyloartrittdiagnoser inkluderer ofte både de med og de uten klassiske røntgenforandringer i IS-ledd. I en av de nyeste har de oppdaget hyppige funn av irritabel tarm hos axSpA-pasientene, altså en annen form for tarmproblemer enn de velkjente enteroartrittene Crohns sykdom og ulcerøs kolitt. Vi har sett nærmere på denne studien, samt hva som er forskjellen på irritabel tarmsyndrom (IBS) og inflammatorisk tarmsykdom (IBD).
Utnytte solen, men unngå hudkreft
Sol er bra for folk med psoriasis, men det er viktig å ikke bli brent i huden, for det øker risikoen for føflekkreft. Det forteller professor i hudsykdommer, Petter Gjersvik, i en artikkel han har skrevet. Der gir han også gode råd for hvordan du med psoriasis kan utnytte de viktige solstrålene for bedring i hudsykdommen, men unngå bivirkninger og hudkreft.
Behandlingsreise til Santara i Spania
I fjor kom det en ny destinasjon med på tilbudet fra de statlige behandlingsreisene til utlandet. Santara Health Resort utenfor Alicante i Spania ble et litt annerledes opplegg for de som fikk tildelt reiser dit. Felles for alle Spondylitten har snakket med er rose for et veldig variert behandlingsprogram, fokuset på mye aktiv behandling og mulighetene for egentrening. I denne utgaven forteller to av deltagerne om hvordan de opplevde de fire ukene med klimarehabilitering på et helt nytt sted.
Vi har også sett nærmere på de to behandlingsreiseprogrammene som de med psoriasisartritt omfattes av, og hvilke av dem det kan være lurt å sende inn søknad til.
LES OGSÅ: Organdonasjon når du har kornisk sykdom
Økte kostnader med fritt behandlingsvalg
I Norge har vi nå det som kalles fritt behandlingsvalg. Det betyr at du selv kan velge et behandlingssted utenfor din egen helseregion. Det gjelder både rehabilitering, operasjoner og diverse undersøkelser i spesialisthelsetjenesten. Kostanden for å velge et tilbud et annet sted enn der du bor kan imidlertid være større. Vi har sett nærmere på regelverket for egenandel ved fritt behandlingsvalg, og hva som skal til for at det skal koste det samme som i egen helseregion.
Bruker du rettighetene dine i utlandet?
Visste du at du har rett til å bruke honnørkortet ditt i andre EØS-land? Spondylitten har snakket med Samferdselsdepartementet og fått avklart regelverket og framtidige planer for bedre informasjon rundt ordningen.
I tillegg har vi sett nærmere på den nye skattemeldingen som kommer nå i år, som skal være mer brukervennlig. Vi har også sjekket med Skatteetaten angående særfradraget for store sykdomsutgifter og hva som skjer med det framover. Du kan også lese om hvordan du kan bli med Spafo Norge på tur til planeten Mars!
