Enteroartritt – Åpenhet gir kunnskap

22. april 2022 / Enteroartritt, Nytt & Aktuelt

Tekst: Lill Due

Ida Vindstad er 36 år og bor i Larvik sammen med mann og fire barn. På grunn av flere alvorlige diagnoser er hun nå ufør, men hun fyller dagene med å hjelpe andre pasienter på flere måter. Hun skriver blogg, holder foredrag og lager podkast, der innholdet er hvordan det er å leve med kronisk sykdom.

Diagnose

I ungdomsårene hadde Ida en del smerter og betennelser i albue og skulder. Legene mente hun hadde såkalt tennisalbue og kroniske smerter i skulderen, uten å sette noen diagnose på symptomene. I tillegg slet hun mye med magesmerter og diaré. Da hun var 17 år hadde hun akkurat flyttet til en annen by for å gå på skole. Plutselig ble hun veldig syk, gikk ned 15-16 kilo på kort tid, og havnet på sykehus.

– Jeg var kvalm, hadde diaré opp mot 40 ganger i døgnet og fikk blod i avføringen. Jeg hadde feber og følte meg skikkelig dårlig, forteller hun.

På sykehuset undersøkte de Ida med både blodprøver og koloskopi, og det gikk ikke lang tid før de skjønte at hun hadde Crohns sykdom. Det er en kronisk betennelsestilstand i tarmen, som gir både magesmerter, blodig diaré og utmattelse.

Ida husker hvordan det føltes da legen kom inn til henne på sykehuset og fortalte henne at hun hadde fått tarmsykdommen. Hun skulle ønske at han hadde tatt seg litt bedre tid til henne, som ung, nydiagnostisert pasient.

– Legen kom inn i rommet, der jeg lå i sengen, og fortalte meg at jeg hadde fått crohns. Han sa til meg at den diagnosen ville forandre livet mitt. Og så gikk han ut igjen. Jeg skulle ønske jeg hadde fått litt mer informasjon, og ikke minst empati, for jeg ble jo redd, sier hun.

Langvarig sykehusopphold

Ida var mer eller mindre innlagt på sykehus i tre år. Hun var bare hjemme på permisjon noen få ganger. Av og til fikk hun gått noen dager på skolen, hvis hun hadde overskudd til det.

– Livet bestod av enten å være på sykehus, eller å prøve å være på skolen, forteller hun.

Etter hvert ble hun bedre av behandlingen hun fikk på sykehuset, og hun kunne være mer hjemme. Innimellom måtte hun tilbake for å få justert medisiner og få smertelindring. Selv om hun etterhvert fikk mer overskudd og ble bedre, var det en tøff tid både fysisk og psykisk. Hun forteller at det var en stor overgang å gå fra å være en frisk og aktiv ungdom til å bli pasient.

– Det var vanskelig å akseptere den nye situasjonen min. Jeg følte at jeg ikke hadde noen framtid, og orket ikke å kjempe. Jeg så for meg at jeg måtte være på sykehus resten av livet, og alt føltes ganske håpløst.

LES MER OM CROHNS SYKDOM HER

Finne seg selv

Etterhvert kunne Ida komme hjem fra sykehuset, og da begynte prosessen med å mestre livet med sykdommen og finne seg selv på nytt. For å komme til en aksept av situasjonen måtte hun finne ut av hvilke små grep hun kunne gjøre i hverdagen, for å leve best mulig med diagnosen.

– Hvem er den syke jeg, og hvordan kan jeg leve med smerter og sykdom? Det brukte jeg mye tid til å tenke på, innrømmer hun.

Etter hvert har hun lært seg å ta én dag av gangen og ikke tenke så mye framover, siden dagene kan være ganske uforutsigbare. Dessuten prøver hun å nyte de øyeblikkene som er her og nå, og fokuserer på hva hun klarer istedenfor alt hun ikke klarer.

– Jeg føler jeg har mye å gi, og ønsker å bidra. Jeg vil gjerne hjelpe andre som er i samme situasjon som meg, og jeg har lang erfaring med å være syk, sier hun med et smil.

Fra Crohnsglede til IBD-Ida

Ida begynte å skrive blogg om livet med Crohns sykdom, som egentlig var ment for å dele med sine nærmeste, slik at de lettere kunne forstå hvordan hun hadde det. Det tok derimot ikke lang tid før hun oppdaget at det var et stort behov for informasjon og kunnskap blant medpasienter.

– Mange som leste innleggene mine takket meg. De trengte denne informasjonen, og ikke minst åpenheten om sykdommen, forklarer hun.

Etter selv å ha vært kronisk syk i mange år ønsket Ida å dele sin historie med flere, for å bruke erfaringene sine til noe godt. Som ung, redd og nydiagnostisert hadde hun nemlig lovet seg selv at hun en gang skulle gi dem som kom etter henne en lettere vei mot et godt liv med sykdommen. Nå har hun blitt det – en veiviser. En som tør å snakke om alt det vanskelige, den som både kan gråte og le og som kan si at det vil gå bra.

Hun står nå bak en facebookside kalt IBD-Ida, som tidligere het Crohnsglede og instagramkontoen @shithappens_med_ibdida. Der deler hun sine oppturer og nedturer i hverdagen som kronisk syk. Hun mener det er viktig å fortelle andre hvordan det er å leve med diagnosen – på godt og vondt. Spesielt ønsker hun å formidle at det er mulig å leve et godt liv, til tross for smerter og sykdom.

– Jeg skulle ønske, da jeg var nydiagnostisert, at noen fortalte meg at det er fullt mulig å leve fint med denne sykdommen. Jeg lever fint, men jeg lever annerledes enn før, sier hun.

LES OGSÅ: Behandling av fistler ved Crohns sykdom

Sh**t happens

Etterhvert holdt hun foredrag om livet med tarmsykdommen på konferanser og for organisasjoner. For noen år siden startet hun også podkasten Sh**t happens. Dit inviterer hun ulike gjester, både pasienter og medisinsk helsepersonell, for å snakke åpent om det å leve med kronisk sykdom.

– Da jeg ble alvorlig syk som 17-åring, med kronisk fordøyelsessykdom, savnet jeg et sted å finne informasjon. Jeg savnet et sted jeg kunne høre om andre sine erfaringer, og å få tips og råd om hvordan jeg kunne håndtere livet som kronisk syk. Nå har jeg laget det jeg selv så sårt ønsket meg den gangen. Det har blitt en podkast for alle som er berørt av kronisk fordøyelsessykdom, forteller hun.

Ifølge Ida kan det være vanskelig å forklare både pårørende og helsepersonell hvordan det er å leve med tarmsykdom. Gjennom podkasten hennes har de mulighet til å høre og lære fra pasientenes egen erfaring. De som selv er syke vil få høre om forskjellige temaer som berører dem og deres diagnose.

– Podkasten gjenspeiler både personlige historier, tårer, kunnskap, glede, håp, diskusjoner, latter og sterke menneskemøter som setter spor. Jeg får gjester i studio som deler av sin erfaring, samtidig som forskjellige eksperter også deltar i samtalene. Jeg ønsker å fjerne tabuer og gi håp om gode liv på tross av sykdom, sier hun.

Klikk her for å høre podkastepisoden hvor Ida snakker om enteroartritt med Spafo-leder Lillann Wermskog og revmatolog Gunnstein Bakland

Været påvirker

For rundt fem år siden fikk Ida svar på hvorfor hun helt siden ungdomstiden har vært plaget med betennelser og smerter i ledd. Legene så sammenhengen mellom Crohns sykdom og leddsmertene hennes, og stadfestet at hun har det som kalles enteroartritt. Mange pasienter opplever å ha både kronisk betennelse i tarmen og betennelser i ledd.

Både Crohns sykdom og ulcerøs kolitt med leddsmerter faller innunder diagnosen enteroartritt, som er en del av spondyloartrittparaplyen. Ida forteller at hun merker stor forskjell på leddsmertene om vinteren og sommeren. I løpet av høsten og vinteren må hun gjerne få tre til fire kortisoninjeksjoner for å lindre plagene.

– Om vinteren føler jeg at jeg har kroppen til en gammel dame. Jeg har sterke smerter i både fingre, albuer, muskler og i store ledd, forteller hun.

Vår og sommerhalvåret er derimot bedre. Hun har mindre betennelser og leddsmerter, og klarer å være mer fysisk aktiv. Da føler hun seg som en litt friskere person. Ida finner fred og ro ute i naturen, og prøver å være mye ute på tur sammen med familien.

– Datteren min sa til meg en gang at hun skulle ønske at det var sommer hele tida, for hun ser jo forskjellen på helsen min. Det er tydelig at barna mine ser ulikhetene, og får med seg hva som påvirker meg.

LÆR MER OM SPONDYLOARTRITT HER

Diagnosefilm

Da Ida fikk spørsmål fra Spafo Norge om å delta i filmen om enteroartritt og Crohns sykdom, var hun ikke i tvil om at det var noe hun ville være med på. Hun mener at den kunnskapen og informasjonen man får fra andre pasienter med samme diagnose er svært viktig.

Hun poengterer at en slik åpenhet fra pasienter også er viktig for støtteapparatet rundt den som er syk, både familie, venner, kollegaer og de som behandler pasientene.

Ida tror at mange søker etter kunnskap, og at personlige erfaringer når fram på en helt spesiell og god måte. Hun forteller at hun selv følte seg veldig alene om diagnosen da hun fikk den, og at hun savnet å høre hvordan andre opplevde sykdommen.

– Det er enkelte ting man ikke får høre fra en lege. Tanker, frykt og hvordan man løser ting i hverdagen. Det må komme fra pasienter som har opplevd og kjent dette på kroppen. Det hjelper å høre fra andre at ens tanker og følelser er helt normale i en slik situasjon.

Hun forteller at det føles godt å hjelpe andre, og at det gir henne energi.

– Alt dette gjør at jeg ønsker å bidra til at det kanskje blir litt lettere for andre som går med symptomer på, eller lever med, kronisk inflammatorisk tarmsykdom, sier hun.

Kunnskap gir trygghet

Ida mener det også er viktig å få fram god informasjon om både selve diagnosen man lever med, men også om følgesykdommer i både muskler og ledd som pasienter med denne formen for tarmsykdom kan oppleve. Selv gikk hun altfor lenge før legene konkluderte med sammenhengen mellom mage og ledd. Da hun først fikk diagnosen enteroartritt ønsket hun å lære mer om sykdommen.

– Jeg har erfart at jo mer kunnskap jeg har om sykdommen min, jo mer trygghet føler jeg når det gjelder å mestre hverdagen.

Hun ønsker å formidle til andre at det er viktig å stole på sin egen kropp, og hvor viktig det er å søke hjelp så tidlig så mulig for å forstå både symptomer og å få stilt diagnose. Hun mener at det er essensielt å få ut så mye informasjon som mulig, både til pasienter og pårørende. Dessuten håper hun at åpenhet rundt en kronisk tarmsykdom som chrons vil hjelpe til å skape mer kunnskap og mindre tabu i samfunnet.

– Jeg pleier å si at åpenhet gir kunnskap, og kunnskap gir trygghet. Når man opplever en trygghet rundt en selv og egen diagnose kommer også livsgleden av seg selv, avslutter hun.

KUNNSKAP OM EGEN DIAGNOSE GJØR DET LETTERE Å LEVE MED DEN. BLI MEDLEM AV SPAFO NORGE DU OGSÅ

LES MER OM CROHNS SYKDOM OG ENTEROARTRITT HER

Her kan du se diagnosefilmen om enteroartritt, som Spafo Norge har laget: