Fant sin egen rytme og indre balanse
Et liv med aksial spondyloartritt (Bekhterevs sykdom) byr på opp- og nedturer og man kan fort havne i utakt med seg selv. Oddbjørg Holten fant igjen sin rytme på behandlingsreise til Igalo i Montenegro.
Mange husker kanskje Oddbjørg Holten fra spalten vår Hverdagsbekhtereveren for snart noen år siden. Hennes positive innstilling og evne til å takle motgangen i forbindelse med Bekhterevs sykdom inspirerte mange den gangen. For litt over to år siden fikk Oddbjørg en ny utfordring å bryne seg på; kroppen sviktet henne nok en gang.
LES OGSÅ: Igalo – et tilbakeblikk
Stoppet opp
Hun fikk innvilget behandlingsreise til Igalo i Montenegro, men måtte si fra seg turen. Hun var rett og slett for syk til å reise.
– Jeg hadde gledet meg så veldig, men jeg hadde lenge vært plaget med ryggen, skuldrene og hoftene – mer enn vanlig. Jeg hadde fått utallige kortisonsprøyter i begge skuldrene og hadde vært nødt til å droppe bassengtreningene med bekhterevforeningen, en aktivitet som betyr veldig mye for meg. Jeg klarte rett og slett ikke å løfte armene. For meg som bruker krykker stoppet det helt opp, og jeg er jo ikke vant til å gi meg, betror hun.
Det var stadig hevelser i skuldrene, med væske i ledd og slimposer (bursa). Væsken ble tappet ut av skuldrene gjentatte ganger. Kirurgen vurderte at det var stor sannsynlighet for at hun måtte inn for en operativ behandling (artroscopisk synovectomi), og selv om hun var skeptisk til dette, mente han at tiden for dette nok nærmet seg.
Redd for sykemelding
Oddbjørg drøyde i det lengste, men til slutt måtte hun ta den vanskelige telefonen og si i fra seg turen.
– Jeg hadde rett og slett vanskelig for å ta vare på meg selv. Jeg klarte verken å stelle meg eller vaske håret. Jeg var stort sett liggende med ekstreme smerter og fikk sterke medisiner som nobligane retard og ketorax flere ganger om dagen. Likevel gikk jeg på jobb, for jeg var redd for å bli sykemeldt. Jeg vet det høres sprøtt ut, men jeg var redd for å gi opp og ikke komme meg tilbake i arbeid, for jeg har jo kjempet så hardt for å kunne være i jobb. Det gikk en liten faen i meg, for sykdommen skulle ikke vinne!
LES OGSÅ: Klimabehandling ved Dødehavet
Puter under armene
Familien hennes var forståelsesfull hele veien og var flinke til å ta vare på henne – når hun lot dem få lov. Men livet besto kun av å jobbe og ligge hjemme. Sosiale ting ble avlyst, for hun maktet ikke å delta.
– Jeg måtte bygge opp med puter under armene når jeg satt, fordi det var så smertefullt. Det er nesten uvirkelig å tenke tilbake på det nå, forteller hun.
– Jeg måtte ta en dag av gangen og kunne ikke tenke framover. Jeg visste ikke hvor lenge jeg ville greie å ha det sånn. Venner tok uten problemer over syklubb og gourmetklubb og andre sosiale ting, men jeg satt igjen med skyldfølelse for at jeg ikke greide det. Jeg tok ikke min del av ansvaret. Jeg tror mange revmatikere føler det sånn når de må be om hjelp til ting de ikke lenger greier selv.
Omsorg
I sommerferien måtte hun virkelig be om hjelp fra de rundt henne. Den ene søsteren er sykepleier og mannen hennes lege. I flere dager lå hun på et rom hos dem og klarte så vidt å pusse tennene selv. Deretter ble hun hentet av en annen søster og hennes mann, og sommerferien fortsatte hos dem, stort sett sengeliggende.
– Det var som ”time-out”. Jeg lå i senga eller satt i en stol, med puter som støttet opp under armene. Jeg brukte eskevis med geletuber med betennelsesdempende! Men jeg fikk være meg selv, og i fred, samtidig som jeg fikk omsorg fra mine aller nærmeste. Og jeg klarte også å ta i mot dette og glede meg over det. Blant annet at min bror og svigerinne kom innom og så etter meg, mens de andre i familien var på jobb.
LES OGSÅ: Avliver mytene om behandlingsreiselotteriet
Redd for å miste grepet
Litt etter litt ble hun bedre ved hjelp av smertestillende medikamenter, men omfanget av dem skremte henne.
– Det ble fryktelig mye smertestillende! Jeg var redd for å miste grepet, så jeg skrev opp klokkeslettet og hvor mye hver gang jeg tok noe. Jeg ble også tett fulgt opp av lege, men jeg var redd for at det skulle gå utover indre organer, eller at jeg skulle bli avhengig, og viste alltid fram lista med medisininntaket. Han sa til meg at jeg ikke var typen til å bli avhengig, men likevel satt jeg med skyldfølelse og følte jeg måtte skrifte. Heldigvis er jeg innvilget TT-kort, for det var mange dager jeg ikke var i kjørbar stand. Enda en av søstrene mine, som også er sykepleier, jobber samme sted som meg, så hun kjørte meg også til og fra jobb i mange uker.
Sov, sov og trente
Til tross for den tøffe sommeren valgte Oddbjørg å søke om ny behandlingsreise og sendte papirene før fristen 1. oktober. Hun ble svært overrasket da hun fikk en telefon, lenge før inntaksbrevene var sendt ut, med spørsmål om når hun ønsket å reise.
– Det ble en tøff vår, for jeg var fortsatt såpass syk at jeg ikke orket å trene, men valgte å prioritere å jobbe. Jeg var veldig redd for at det ikke ville være mulig med en tur denne gangen heller, men jeg kom meg av gårde!
Revmatologen hennes skrev et brev, som hun hadde med seg til instituttet. Der sto det at hun ikke måtte presses. Spesielt var det viktig å ikke tøye grensene for skuldertrening, da det var store muligheter for å få oppbluss av skuldersmerter. I brevet ble det også vist til at det var inflammatoriske og degenerative betydelige forandringer i skuldrene.
– Jeg er jo en sånn person som står på hele tiden og ikke gir meg. Revmatologen forsto at her var det noen andre som måtte holde meg litt tilbake. Det var en lettelse å ha det brevet å vise fram og jeg fikk et godt tilrettelagt program. Første uka var jeg så sliten at jeg stort sett bare sov, sov og trente. Så orket jeg litt etter litt mer, for behandlingene hjalp.
LES OGSÅ: Aktivitets – og opplevelsestur til Kroatia
Opplevelser
Etter to uker meldte hun seg på en dagstur til Mostar i Bosnia Hercegovina. Det er en busstur på cirka tre timer hver vei, så det var ingen enkel dag som sto foran henne.
– Jeg var i Mostar i 2004 og besøket gjorde så stort inntrykk på meg. Da var det ennå svært store spor etter krigen og jeg hadde aldri vært så nær krigsødeleggelser før. Så jeg ønsket virkelig å reise tilbake. Vi var en gjeng på bare seks stykker, så jeg tok sjansen! Den første halvannen timen i bussen var jeg helt gåen. Jeg satt i forsetet og klarte bare å sitte og puste og forsøkte å ikke få dårlig samvittighet fordi jeg ikke deltok i samtalen, men så klarte jeg å koble av. Og jeg hadde en flott tur! Jeg var riktignok kjempesliten etterpå. Den helgen lå jeg på stranda og sov og tillot meg å ikke være sosial i det hele tatt.
Oddbjørg tok også sjansen på å gå hjem sammen med en venninnegjeng etter et restaurantbesøk i Herceg Novi en kveld.
– Min oppskrift ble å gå musesakte og puste – finne rytmen – og jeg klarte det! Det er egentlig utrolig at de som jeg har vært sammen med på den turen har holdt ut med meg, for jeg var ikke den mest sprudlende, ler hun.
Sakte og elegant
Hun er ikke i tvil om at de fire ukene med behandling i varmt klima har vært med på å få formen hennes tilbake.
– Jeg tåler veldig godt varmen, og det var så godt å ligge i sola og ”varme” meg opp på en solseng ved sjøen. Programmet mitt har ikke vært særlig tøft, men det ble tilpasset meg og den situasjonen jeg var i da jeg kom. Fysioterapeuten min Svetlana har vært helt fantastisk! «Sakte og elegant, Oddbjørg», sa hun om hvordan jeg skulle gjøre øvelsene. Hun ba meg trene med sjela, hjertet og pusten. Når jeg greide å puste riktig, ble jeg heller ikke så svett. Det er treningen på benken hos henne som nok har gitt meg mest. Nå greier jeg å løfte opp armene mine. Det er helt utrolig! Da jeg kom krysset jeg av på 8-9 på smerteskalaen, som går til 10. På noen ting er jeg nå nede i 2 og jeg kan gå greit i trapper med krykker og vri på kroppen. Morgenstivheten min er heller ikke på samme måte. For meg er dette enormt!
I utakt med seg selv
I tillegg har hun hatt god nytte av massasje, individuell fysioterapi i basseng, elektroterapi og undervannsmassasje. Fysioterapeuten hun hadde i bassenget merket seg at Oddbjørg ble mye mer bevegelig og sterkere på disse fire ukene.
– Jeg har jobbet med muskler langt inni meg som jeg ikke har hatt så god kontroll med tidligere. Nå greier jeg å gå mer oppreist og er ikke lenger så lutende framover som da jeg kom. Speilene på vei til spisesalen avslørte at holdningen min endret seg, smiler hun og legger til;
– Jeg tror det er undervurdert å finne sin egen rytme og indre balanse. Jeg har vært så i utakt med meg selv at jeg bare har eksistert og ikke levd det siste året. Man må gjøre øvelsene på den måten som passer en selv og ikke være opptatt av hvordan andre gjør dem. Selv om vi har samme sykdommen, er vi forskjellige og det er veldig lett å glemme.
