Fra stille tarmbetennelse til sterke historier – les Spondylitten!
I høstens utgave av medlemsbladet til Spafo Norge kan du lese om alt fra biotilsvarende problematikk og tarmplager til trening med pilates. Du får møte inspirerende seniorer med spondyloartritt og vi forteller om hvor i landet du kan få hjelp, dersom du er mye plaget med fatigue.
– Det som er bra med pilates er at det er lett å gjøre tilpasninger, slik at alle kan trene selv om de føler begrensninger i forhold til sykdom, forteller Marthe Kristina Ellefsen.
Hun er pilatesinstruktør hos det nettbaserte treningssenteret Naardic og forteller i høstens utgave av Spondylitten om denne formen for trening. Marthe mener pilates kan være en effektiv treningsform for personer som lever med spondyloartritt og andre revmatiske sykdommer. Hun forteller blant annet om hvordan korte, tilpassede pilatesøkter kan bidra til sterkere kjernemuskulatur, mindre smerter og bedre livskvalitet.
Dypdykk i SpA-tarmen
Noen studier har vist at over halvparten med aksial spondyloartritt har små betennelsesforandringer i tarmen, som de ikke merker noe til. Slik stille IBD finner man hos mange med andre former for spondyloartritt også. Vi dykker inn i magen og tarmsystemet, og ser hvordan livet med spondyloartritt kan ha betydning for flere mage- og tarmplager.
En stor internasjonal studie har for eksempel avdekket at lang sykdomsvarighet gir større sannsynlighet for å utvikle divertikler og betennelse i slike utposninger på tarmen.
Frivillighet og kulturarv
I løpet av de fem siste årene har Alf Skaug bygget ferdig to båter i tre, lært seg et nytt håndverk og blitt kunstner i eget atelier. 85-åringen har Crohns sykdom og aksial spondyloartritt (enteroartritt) men har ikke latt ni tarmoperasjoner stoppe seg. Han forteller også om sin spesielle pasientreise, og hvordan livet hans totalt ble forandret da han for ti år siden fikk teste biologisk behandling.
Tove Aurdal Hjellnes i Volda har levd med både aksial spondyloartritt og leddgikt i store deler av livet. Likevel sto hun i full jobb i over 40 år, og var som biblioteksjef en drivkraft for det hun kaller navet i lokalsamfunnet. Nå er hun pensjonist, men nylig ble hun valgt til leder i Forbundet Kysten med over 10 000 medlemmer. Tove har nemlig vært leder i Bjørkedal kystlag i 30 år, og brenner for kystkulturen og for at de norske båtbyggertradisjonene skal leve videre. Hun har fortsatt et sterkt frivillig engasjement. For henne handler det ikke om hva man får til, men hva man kan bidra med.
Et historisk blikk på smerte
Det er vanskelig å forklare hva smerte er. Er det et nervesignal? En følelse? En tanke? Vel, vi pleier å si at smerte er en opplevelse som kan oppstå på grunn av et nervesignal, hva vi føler, og hvordan vi tenker. Men smerte er hverken et nervesignal, en tanke eller følelse alene. Derfor er det komplisert å behandle smerte. Medisiner er ikke alltid løsningen, slik vi ofte tror, skriver lege og professor Audun Stubhaug og smertesykepleier Tone Marte Ljoså.
De jobber ved Avdeling for smertebehandling på Oslo Universitetssykehus og tar et historisk tilbakeblikk på smertedefinisjoner.
Biotilsvarende utfordringer
Hvorfor får så mange beskjed om at de ikke kan bytte tilbake til originalpreparatet når de ikke merker effekt, eller har fått utfordrende bivirkninger, av et biotilsvarendeprodukt? Spondylitten har sett nærmere på tematikken, og lar noen pasienter fortelle om utfordringene de har møtt på.
– Det å leve med en inflammatorisk leddsykdom er en stadig kamp mot det offentlige, arbeidsgivere og legestanden, sier en mann i 60-årene.
Han mener det i dag legges mer vekt på kostnadsbesparelser enn at pasientene skal ha best mulig behandlingseffekt og minst mulig bivirkninger.
En kvinne i slutten av 40-årene forteller at hun har hatt store helseproblemer begge gangene hun har vært nødt til å bytte over til billigere biotilsvarende virkestoff. Hun forteller at det er ydmykende å bli mistrodd av legene hun møter.
LES OGSÅ: Verstefallstenkning påvirker smerte og behandlingsresultat
Her får du fatiguehjelp
Fagekspertise fra EULAR har utarbeidet offisielle anbefalinger om håndtering av fatigue hos personer med inflammatoriske revmatiske sykdommer. Det skal bidra til at behandlere blir mer bevisste på utfordringen og hvordan pasientene bedre kan hjelpes. Spondylitten har oversatt anbefalingene til norsk, så de er litt enklere å forstå for oss pasienter også. Men hva finnes av hjelp her i Norge?
Vi har laget en oversikt over hvor det er mulig å få hjelp og veiledning for å håndtere slik utmattelse.
Og så har vi snakket med flere sykehus som har egne opplegg for å bistå fatiguepasientene. En av dem er spesialergoterapeut Åse Klokkeide fra Haugesund Sanitetsforenings Revmatismesykehus. Hun møter daglig pasienter som sliter med fatigue og bistår dem med verktøy for å få til struktur, aktivitetsplaner og bevisstgjøring – slik at de kan ta tilbake kontrollen i hverdagen.
Tanker og allianse
Har du forresten fått med deg at Lill er tilbake med sine Tanker? Denne gangen kan du glede deg til en kjempefin fortelling om Modertreet. Du får også en oppdatering om noe av det vi i Spafo Norge har holdt på med den siste tiden. Det handler blant annet om en spennende allianse vi har blitt en del av, som skal jobbe med et internasjonalt prosjekt for å styrke pasientenes tilgang til best mulig behandling.
Alt dette, og mye annet godt lesestoff, kan du få med deg i Spafo Norges medlemsblad Spondylitten 3-25. Innen 25. september vil det være tilgjengelig for digitale lesere på MinSide – og i postkassene til papirleserne.
NB: Husk at du kan velge å kun få den digitale utgaven av Spondylitten. Som medlem kan du lese digitale versjoner av medlemsbladet fra de ti siste årene.
