Hypermobil og stiv på samme tid
Renate Vindenes har både Ehlers-Danlos’ syndrom, med hypermobile ledd, og ankyloserende spondylitt (Bekhterevs sykdom). Det er en underlig kombinasjon, og kan føre til store utfordringer i hverdagen.
Ehlers-Danlos’ syndrom (EDS) er betegnelse på en gruppe med genetisk betingede tilstander, som alle karakteriseres av at huden har økt elastisitet og at leddene kan beveges utover det normale. EDS er den hyppigst forekommende arvelige bindevevssykdommen, og dette er en mulig differensialdiagnose til kjente lidelser i muskel- og skjelettsystemet. Om man er hypermobil må man være forsiktig med hvor store utslag man gjør, når det for eksempel skal strekkes og tøyes under trening og behandling.
– Det er ofte lite kunnskap om dette blant helsepersonell. Derfor må man selv være den som sier i fra og setter grenser, så man ikke ender opp med mye smerter etter behandling og trening, forklarer Renate Vindenes.
Hun legger til at det derfor er essensielt å vite at man er hypermobil, og i hvilken grad, så man kan informere de ulike behandlere man går til. Da kan man sette grenser, dersom det er øvelser og bevegelser man ikke kan eller bør gjøre.
– Få deg også en bekreftelse på engelsk når du dra på behandlingsreiser til utlandet, eller andre typer klimaopphold. Da er det enklere å kommunisere rundt utfordringene du har som hypermobil, sier hun.
LES OGSÅ: Hva er hypermobilitet og Ehlers-Danlos’ syndrom
Noe som ikke stemmer
EDS er den alvorlige formen for hypermobilitet, men det finnes også andre former, kalt Hypermobility Spectrum Disorders (HSD). Da har man hovedsakelig muskel- og skjelettplager og kan blant annet bevege leddene utover det som er vanlig.
– Mange er ikke klar over at de er hypermobile i en eller annen grad, men kjenner at det er noe som ikke stemmer. Hvorfor må jeg dra leddene så sinnssykt mye mer enn andre for å kjenne at det tøyer/strekker? Det kan være skummelt om man går mange år med dette uten god veiledning om hvordan man tar vare på leddene sine, sier hun.
Renate fikk bekhterevdiagnosen i forbindelse med graviditet i 2008/2009, da den fortsatt hadde navnet Bekhterevs sykdom. I dag heter den ankyloserende spondylitt og er en del av en rekke diagnoser innunder spondyloartrittparaplyen.
– Jeg kjente det var noe galt i bekkenet, det «glippet» og gikk inn og ut. Dette var fryktelig vondt. Hele tiden fikk jeg beskjed om at jeg hadde bekkenløsning og bekkenlåsning, som ville bli bedre etter svangerskapet. Men det gikk jo aldri over. Låsningene ble bare verre og verre. Da ble jeg henvist til MR av bekkenledd. I mars 2010 ble det avklart at jeg hadde Bekhterevs sykdom, sier hun.
LES OGSÅ: Spondyloartritt – Ikke bare vondt i ryggen
Behandlingsreise til utlandet
Hun forteller at hun alltid har kjent at det er noe som ikke stemmer i kroppen. Kombinasjonen av å være veldig stiv av bekhterevsykdommen, samtidig som leddene glippet ut og inn, føltes veldig merkelig. Likevel valgte Renate å stå på og utføre hardtreningen hun hadde fått anbefalt i forhold til bekhterevdiagnosen.
– Den høsten jeg dro på behandlingsreise til Tyrkia erfarte jeg at det var mye av treningsopplegget der som var bra for diagnosen min, men det var også en rekke ting som ikke fungerte så bra for meg. Fysioterapeuten forklarte meg at det ikke var vanlig for en med Bekhterevs sykdom å stå med strake ben og ta i gulvet uten problemer, og antydet at jeg var hypermobil. Da begynte jeg å lure på om det var noe annet som også førte til utfordringene jeg opplevde, sier hun.
Hun hadde slitt mye med en skulder gjennom flere år. Den sublukserte veldig, altså at den glapp ut av ledd.
– Revmatologen hadde også påpekte at jeg var så hypermobil, men ingen snakket om at jeg burde utredes videre, eller at noe burde gjøres, forteller hun.
Siden det ikke skjedde noe mer satt Renate seg ned for å forske selv. Mye av det hun leste om Bekhterevs sykdom passet slett ikke med hennes symptomer.
LES OGSÅ: Avliver mytene om behandlingsreiselotteriet
Biologiske medisiner
Hun har testet det meste av medisiner for bekhterevdiagnosen, blant annet flere biologiske TNFalfa-hemmere, uten å merke noen bedring.
– Selv tror jeg at medisinene ikke virker fordi jeg er så hypermobil. Leddene mine ligger og glipper hele tiden, noe som fører til mekanisk irritasjon i leddet. Det fører til betennelser og leddødeleggelse. Da hjelper det ikke å medisinere med den typen medisiner.
Hun opplever å få akutte skader hele tiden. Bare hun går en liten tur er det noe akutt på gang i bindevevet rundt leddene.
– Det ligger jo allerede noe kronisk der og irriterer, og så kommer det hele tiden nye ting på toppen. Da vil jo ikke biologiske medisiner ha noen effekt i det hele tatt. For meg ble også medisinene helt forferdelige, fordi jeg fikk så mye bivirkninger, sier hun.
Hypermobilitetssyndrom
På et tidspunkt tok hun opp temaet hypermobilitet med fastlegen. Da gikk det et lys opp for legen, for det stemte godt med de uforklarlige plagene Renate hadde. Da gikk det kjapt. Etter bare noen måneder fikk hun plass på Nordås Fysikalske Rehabilitering i Bergen. Der undersøkte de henne opp mot en skala kalt Beighton’s score. Den bruker man for å rangere grad av hypermobilitet, ved å teste bevegeligheten i leddene og hudelastisitet. De gikk også gjennom familiehistorikk og sykehistorien hennes.
– Jeg fikk diagnosen hypermobilitetssyndrom, som ble kodet som EDS. På den tiden var de to tilsvarende diagnose. I ettertid har Sunnaas Sykehus beskrevet diagnosen som EDS og hypermobil, forteller hun, og legger til;
– I dag ville jeg nok aldri ha fått EDS-diagnosen, for leddene mine i hele kroppen har blitt så stive og degenererte. Jo mer hypermobil man er vil det etter hvert slites så mye ned at leddene blir stive istedenfor. Det er i hvert fall det som har skjedd hos meg.
Prolapser
Renate forteller at EDS er mer vanlig enn mange tror. Lettere grader av hypermobilitet er enda vanligere.
– I internasjonal litteratur anser man at EDS ligger som en grunnsykdom, det er en bindevevssykdom man er født med. De revmatiske lidelsene man eventuelt har regnes som sekundære sykdommer, forteller hun.
Renate legger til at hun faktis er usikker på om det stemmer at hun selv både har EDS og Bekhterevs sykdom.
– Jeg har jo en mekanisk feil i leddene mine, som fører til irritasjon og leddødeleggelse. Derfor er jeg litt i tvil om jeg faktisk har en slik autoimmun sykdom som bekhterev på toppen, eller om det rett og slett er irritasjonene som skaper alle leddutfordringene mine. Hos meg er det jo ikke kroppen som går til angrep, men leddene blir sånn fordi de aldri får fred.
I dag har hun egentlig ikke noen spesiell behandling for noen av diagnosene, og det blir lite trening på henne. Da hun var på utredningen på Nordås i 2016 skulle hun ta testen hvor man bøyer seg framover for å måle bevegeligheten i ryggraden. Da bøyer man seg så langt man kan mot gulvet. Da skjedde det noe i ryggen hennes.
– Jeg pådro meg to store prolapser, og etter det har det bare ballet på seg. Etter prolapsene måtte jeg jo prøve å gjøre et eller annet, og jeg har testet fysioterapi, men de har ikke alltid nok kunnskap om EDS og hypermobile ledd. Jeg har ofte opplevd at de drar ting for langt, og at det bare har gjort ting verre. Etter fysioterapi har jeg opplevd å ha sinnssyke smerter, forteller hun.
Bassengtrening med utfordringer
Hun har erfart at det er vanskelig å balansere og få til rett treningsdose. Selv har hun også overdrevet og fått varige mén.
– Jeg drev en stund med vanngym og svømming. Det skal jo være bra for oss med Bekhterevs sykdom, sier hun.
Renate forteller at da hun klarte å holde seg innenfor egne rammer i bassenget gikk det fint, men at det å ta for hardt i etter en tid ga store følger.
– Jeg tok meg så hardt ut at jeg først endte hos kiropraktor, så sendt på røntgen og endte opp hos kirurg. Først ble det planlagt kikkhullsoperasjon av hoften, men det viste seg at den var helt utslitt og det måtte settes inn protese i 2017. Etter det krasjet liksom kroppen min litt. Jeg hadde dratt det for langt i forhold til hva jeg burde gjort.
Derfor tok det lang tid før hun våget seg i bassenget igjen. Hun måtte kjenne seg sikker på at hoften var stabil nok. Ryggen begynte også å bli dårligere igjen, så på høsten tok hun sjansen.
– Da kjente jeg at det var noe som var steike hakka galt i ryggen og nakken. Bassenget gjorde bare ting verre, selv om jeg var forsiktig. Det var sånne smerter at det nesten ikke går an å forklare. Det var ryggsmerter på en måte jeg aldri hadde kjent før. Det gikk fra ryggen og nedover beina, og jeg lurte på om jeg i det hele tatt ville klare å komme meg hjem igjen. Jeg var helt på gråten i bassenget. Nakken gled inn og ut av posisjon, og jeg kunne ikke snu på hodet uten at det gikk helt galt, forteller hun.
Til utlandet
Bildeundersøkelser i Norge ga ingen svar. Hun endte derfor med å reise for egen regning til London høsten 2017.
– I London kunne jeg ta sittende MR av rygg og hofter. Der så de at jeg hadde ryggmargsbrokk, pluss instabilitet i nakken, som sublukserte heftig i øverste leddet, sier hun.
På nytt måtte hun ta grep selv og skaffe seg kunnskap. Hun slet med masse kramper og spasmer i bena, og forklarer at det føltes som om beina ville «trekke seg opp i ryggraden».
– Da jeg leste om ryggmargsbrokk ga det mening. Jeg har alltid hatt en svær hoven fettklump i korsryggen, rett ved «smilehullene», og det var der det gjorde så forferdelig vondt. Men denne har ingen leger kunnet svare på hva var, eller om den hadde noe med mine andre diagnoser å gjøre.
Selv om resultatene fra London var tydelige, ble det ikke tatt på alvor her hjemme.
– Det som gjør det hele vanskelig er at når man har reist til utlandet for undersøkelser i egen regi møter man på vanskeligheter i Norge. De bryr seg ikke om hvilke resultater som man har med hjem, sier hun oppgitt.
LES OGSÅ: Kasteball mellom leger og behandlere
Ryggmargsbrokk
På tidligere røntgenbilder av hoftene hadde hun sett at det var en åpning i den ene virvelen i ryggen. Hun spurte kiropraktoren om hva dette kunne være, som sa at det dreide seg om spina befida. Slik ryggmarksbrokk er en fødselsskade som oppstår når ryggraden og ryggmargen ikke dannes ordentlig.
Hun forklarer at ryggmargen skal henge fritt i spinalkanalen, men at undersøkelsen i London viste at hun også hadde det de kaller «tjoret ryggmarg». Hos en person med ryggmargsbrokk er da nederste del av ryggmargen festet lavere i korsryggen enn vanlig. Dette skyldes som regel at ryggmargen er fastvokst i brokket, eller i en fettsvulst (lipom) i ryggmargskanalen.
Hos noen kan en fastvokst ryggmarg medføre at ryggmargen strekkes, for eksempel i perioder med lengdevekst. Dette kan forårsake nye lammelser i ben og underkropp, endret funksjon av blære og tarm eller muskelkramper.
– Hos meg sitter ryggmargen fast i et punkt rundt L4, L5. Dette henger altså ofte sammen med en slik fettklumpansamling, som jeg har. Den har jeg hatt hele livet, og alltid lurt på hvorfor jeg har den når ingen andre har det. Det har alltid vært vondt å ligge på ryggen, spesielt å gjøre øvelser på gulvet, sier hun.
Rehabilitering
Etter London-turen dro hun til Barcelona i oktober 2017. Der ble tjoret ryggmarg og hypermobilitet bekreftet nok en gang.
– Jeg var visst «snurpet i hop» fra hodet og ned, og det er visst ingen god kombinasjon, sier hun.
I februar 2018 ble hun henvist til rehabilitering på Sunnaas Sykehus utenfor Oslo. Der har de mye fagekspertise på EDS og ryggmargsskader.
– De skjønte ganske raskt at det å rehabilitere meg ved hjelp av voldsom trening ikke var så enkelt, med alle mine rygg- og nakkeproblemer. De var veldig forståelsesfulle og utredet meg videre også. Blærefunksjonen ble blant annet sjekket, og det ble påvist nevrogene utfordringer med den. De var ikke i tvil om at jeg hadde problemer med nervene i ryggen. De mente jeg måtte ta nye bilder, før det kunne være snakk om mer rehabilitering, forteller hun.
Stengte dører
Etter det har hun stanget hodet i veggen i det norske helsevesenet. Norske sykehus hun er henvist til avviser henne, eller har gitt henne opp.
– Jeg har alle symptomene, så dette burde være noe som er interessant, men med en gang man kommer med bilder og diagnoser fra utlandet er de ikke interessert – og avfeier deg. Dette er en veldig arrogant måte å bli møtt på. Det burde jo legges vekt på symptomene og smertene til pasienten, ikke hvor undersøkelsene og bildene er tatt, sier hun.
Bildene som ble tatt i utlandet kan ikke tas i Norge. Renate forklarer at man her i landet må ligge under undersøkelsen, og da har man en helt annen posisjon.
– Det er velkjent at eventuelle bindevevsutfordringer kommer tydeligere fram når tyngdekraften er med i bildet. Og det får man ikke til når man ligger. Når de samme funnene ikke vises på liggende bildeundersøkelser stopper alt opp, og jeg er nå uten hjelp, sier hun trist.
Modic
For henne er det nå prøving og feiling på egenhånd som er løsningen. I august 2019 dro hun sydover for en uke i varmen sammen med moren.
– Etter det ble jeg enda sykere i ryggen. Det ble så ille at jeg til slutt ikke visste hvordan jeg skulle snu meg. Ved nyttår 2019/2020 lå jeg ti dager på sykehus. De sier ikke rett ut at jeg har Modic-forandringer, men snakker rundt det, sier hun, og forklarer at dette gjerne oppstår hos de som tidligere har hatt prolapser. Virvlene kan bli så porøse at de blir gjenstand for mikrobrudd, og fettvevet begynner å infiltrere seg inn i disse skadde virvlene. Dette gir forferdelige smerter.
Modic-forandringer kan gi symptomer som også kan forveksles med spondyloartritt. Ifølge Ryggforeningen er det lite enighet blant fagfolk om hva Modic-forandringer er, hva det kan innebære for pasienten, og hvordan tilstanden skal behandles. Smertene er for mange hovedproblemet, og kan spesielt hos de med Modic type 1 ha et inflammatorisk preg. Typiske trekk er smerter i korsrygg over lengre tid, uttalt og langvarig morgenstivhet, høyt smertenivå om morgenen, oppvåkning om natten og problemer med å snu seg i sengen på grunn av smerter.
Ulik smerte
– Det var en grei og flink nevrolog på avdelingen. Han forsto at jeg hadde veldig vondt, men han ville ikke bruke ordet Modic. Så jeg måtte forske videre og se om jeg fant noen privat som hadde peiling på dette, forteller Renate.
Det fins i skrivende stund tre hovedteorier om årsak til Modic-forandringer, og endringer i mellomvirvelskiven ser ut til å spille en viktig rolle. Det kan være forårsaket av mekanisk stress, at en bakterie har trengt inn i leddvirvlene ved en prolaps, eller at en prolaps trigger en immunreaksjon med inflammasjon, ødem og smerter.
Renate forteller at det er forskjell på typen smerte relatert til Modic kontra for eksempel prolaps. I tillegg har man gjerne feber, føler seg uvel og syk, i tillegg til å ha forferdelig vondt i ryggen.
Når Spondylitten snakker med Renate i april 2021 er det omlag ti måneder siden hun var hos en Modic-klinikk i Oslo. Hun har vært gjennom en heftig antibiotikabehandling – en kur på 100 dager. Det har heldigvis hjulpet, og hun forteller at hun fortsatt merker forbedring. Men denne behandlingsformen er litt omstridt. Ryggforeningen opplyser at noen ser ut til å ha god nytte av den, men ikke alle. En norsk studie fra 2019 rapporterer at pasienter med langvarige korsryggsmerter og Modic-forandringer i ryggen ikke anbefales behandling med antibiotika.
– Ikke overdriv
Renates historie er ganske spesiell. De færreste opplever å få flere kroniske sykdommer som til sammen setter begrensninger på hvordan det er mulig å behandle og være aktiv. Bare én av disse diagnosene vil kunne medføre store endringer i livskvaliteten. Da er det frustrerende å måtte innse at det som kunne hjulpet for å holde den ene diagnosen i sjakk, faktisk kan gjøre en av de andre dårligere.
Om vi nøster oss tilbake til kun utfordringen med EDS og Bekhterevs sykdom har Renate noen gode råd, også til de som kun plages med lettere former for hypermobilitet.
– Gjør det du får til. Skal du trene bør det være forsiktige øvelser i samarbeid med fysioterapeuten. For meg er det viktig å ha øvelser med lite belastning og ikke for mange repetisjoner. Om du er hypermobil bør du ikke overdrive belastningen mens du holder på. For min del fungerte det veldig greit så lenge jeg var forsiktig. Jeg måtte lære på den harde måten, fordi jeg ikke lyttet til kroppen. Jeg koste meg jo så voldsomt i bassenget! Men vær forsiktig når du gjør øvelsene, råder hun.
Mister mestringsfølelsen
Renate innrømmer at det er ganske slitsomt å trene når man hele tiden må passe på.
– Når jeg kommer i bassenget har jeg jo lyst til å gjøre masse sprell, for er det noe jeg virkelig elsker så er det å bade, og jeg har vært veldig god til å svømme. Det er frustrerende når en og en ting blir tatt fra deg. Det bryter ned psyken din når mestringsfølelsen over ting som du før har mestret veldig bra blir tatt fra deg, sier hun.
Nå når ryggen hennes har roet seg er det nakken som ikke er helt på plass.
– Det er kanskje det verste. Den påvirker så utrolig masse. Jeg føler meg lammet i armene, mister følelsen i fingre og det påvirker magen fordi vagusnerven ligger i klem. Den påvirker hjerterytme, tarmsystemet etc. Dermed mister jeg litt kontrollen når jeg spiser og drikker, så svelger jeg feil og mat og drikke går over i pusterøret, sier hun oppgitt.
LES OGSÅ: Du kan mestre sykdom ved å trene mentale muskler
Begrenset liv
Nå har Renate vært uføretrygdet i mange år. Livet hennes er ekstremt begrenset, men hun liker ikke å «sitte på stas» hele tiden. Hun er ofte ute i naturen for å nyte ro og fred, selv om hun ikke går så langt. Hun bor nesten i skogen, med mye trær rundt. Fra dem henter hun glede og styrke, og hun føler seg i ett med naturen.
– Det siste året, etter Modic, har jeg måttet ta det veldig med ro. Under behandlingen skal man være veldig forsiktig og ikke løfte tungt. Det siste året har derfor vært veldig heftig, for å finne ut hva jeg klarer og hva jeg ikke får til. Jeg er mye alene med to unger i hverdagen, en jente på 12 og en gutt på 6,5 år, selv om eks-mannen min er veldig flink til å stille opp de ukene han ikke jobber offshore, sier hun.
Hun legger til at den verste perioden hadde hun da sønnen var ganske liten. Det var etter at han kom til verden at ting begynte å balle på seg og hun ble verre og verre.
– Gjør det lille jeg klarer
– Det er ikke alltid jeg sover så godt. Om jeg har hatt ledd som har gått inn og ut i løpet av natten, og så må stå opp med ungene for å få dem på skolen, har jeg ikke mye krefter igjen. Da må jeg ofte legge meg igjen når de har dratt, for når jeg sitter eller står får ikke kroppen min skikkelig hvile, siden det gir så stor belastning på nakken.
Resten av dagen brukes til litt husarbeid.
– Da setter jeg på høy musikk, for jeg er glad i å synge og danse, og gjør det lille jeg klarer. Om jeg klarer å danse, uten å gjøre for mye, så er det positivt for min del. På gode dager gjør jeg feilen mange gjør, og gjør altfor mye. Det er noe av det vanskeligste med å være kronisk syk. Hele tiden har man «styggen på ryggen». Jeg vet at hvis jeg drar det for langt, kommer jeg til å få svi. Men så må man leve litt innimellom, ellers føles det som om man bare må gi opp. Man må gjøre noe for seg selv. Det å få påfyll psykisk er kjempeviktig, avslutter hun.
Denne artikkelen sto første gang på trykk i Spondylitten 2-21. Det er kun noen av artiklene fra bladet som legges ut åpent på nett.
