Pandemien har gitt økt dialog og nye digitale muligheter
Pasientorganisasjonene har blitt en viktig støttespiller for kronisk syke under koronapandemien, viser en stor global undersøkelse. For Spafo Norge har Covid-19 ført til mer kommunikasjon med pasienter og pårørende, nye plattformer å jobbe på – og flere medlemmer.
I juli og august 2020 ble en spørreundersøkelse i regi av PatientView gjennomført på 20 ulike språk, for å kartlegge hvordan pasientorganisasjoner og mindre pasientgrupper har opplevd tiden etter at koronapandemien startet. 1720 deltagere fra 27 land har bidratt med sine svar, en av dem er Spondyloartrittforbundet Norge (Spafo Norge).
– For oss var det viktig å bidra i denne undersøkelsen. Det har blitt gjort mange kartlegginger av pasientenes erfaringer i forbindelse med Covid-19 dette året, men få har fokusert på pasientorganisasjoners erfaringer. En slik undersøkelse ville også bidra til å vise hvilken betydning pasientorganisasjonene har hatt i denne ekstraordinære situasjonen, sier Lillann Wermskog, leder av Spafo Norge.
LES OGSÅ: Tilknytning til en pasientorganisasjon er viktig
Myndighetenes håndtering
Hun forteller at resultatene viser et stort sprik i hvilke erfaringer de ulike organisasjonene sitter igjen med så langt. Undersøkelsen favner et stort spekter av diagnoser og type organisasjoner, fra de helt store til de små gruppene. I rapporten om resultatene er alle definert som ‘pasientgrupper’.
– Det er nok slik at det norske helsevesenet med sine gode trygdeordninger gjør at det er flere positive erfaringer i Norge enn i en rekke andre land, sier Wermskog.
Blant besvarelsene fra norske pasientgrupper er det 91 prosent som mener at myndighetenes innsats med å håndtere pandemien har vært ‘veldig effektiv’ eller ‘effektiv’. Til sammenligning svarer samtlige pasientgrupper i Østerrike, Kina, Danmark og Helles det samme, mens bare 23 prosent i Japan og 21 prosent av pasientgruppene i USA er enige i dette. Blant de svenske pasientgruppene oppgir 76 prosent de samme svarene.
Pasientperspektivet
Det er 82 norske pasientgrupper som har bidratt med sine erfaringer til undersøkelsen. Den er delt opp i ulike behandlingskategorier, som favner en rekke diagnoser. Spondyloartritt-feltet er underlagt kategorien Artritt, hvor det er nevnt at spesialfeltene blant annet er diagnosene ankyloserende spondylitt (Bekhterevs sykdom), psoriasisartritt, leddgikt og artrose. Det er totalt 81 pasientgrupper i de 27 landene som har plassert seg i denne kategorien, noe som gjør den til den tredje største i undersøkelsen.
Under Gastrontestinale lidelser finner man spesialområdet Crohns sykdom og ulcerøs kolitt. Det er totalt 50 av pasientgruppene som definerer seg under dette kriteriet.
Spørsmålene som er stilt handler blant annet om hvordan pasientgruppene mener pandemien har påvirket pasienter, pasientgruppene selv og legemiddelselskapenes aktiviteter.
– Pasientgruppene er kanskje de eneste aktørene i helsevesenet som har interaksjon med alle delene av helsesystemet: fra tilsynsmyndigheter, leger, helsepersonell og de som finansierer helsevesenet, til pasientene, skriver PatientView om bakgrunnen for denne innfallsvinkelen.
Dette mener Wermskog er et viktig poeng.
– Når vi som organisasjon bidrar med vår oppfatning av situasjonen har vi pasientperspektivet i fokus, sier hun.
Mer pasientkontakt
Wermskog legger ikke skjul på at det har vært utfordrende tider og mye ekstrajobbing under disse pandemimånedene. Dette er en tydelig trend blant deltagerlandene i undersøkelsen.
– For mange har pasientgruppene blitt en viktig livline for kronisk syke pasienter som bor hjemme. De pasientene som føler at de ikke har tilgang til de vanlige formene for pleie og støtte, vender seg til pasientgrupper for hjelp. Over halvparten av undersøkelsens pasientgrupper rapporterer å ha hatt mer kontakt med pasienter siden pandemien startet, oppsummerer PatientView.
Undersøkelsen viser også at det overveiende flertallet av pasientgruppene har påtatt seg nye ansvarsoppgaver i arbeidet med å verne om og opprettholde tjenester for pasientfellesskap dette året. Hvor omfattende tiltakene er varierer fra land til land, og fra behandlingsfelt til behandlingsfelt, avhengig av om pasienter tilbys denne typen tjenester fra det vanlige helsesystemet.
- 77 % har satt i gang tiltak for å definere behovene til pasientene de kjenner til.
- 67% driver hjelpetelefoner.
- 57 % får pasienter/pleiere sammen på nettet for å få støtte fra likestilte.
- 49 % tilbyr medisinsk rådgivning.
- 26 % tilbyr personlig verneutstyr.
- 23 % tilbyr behandling og pleie.
Pasientgruppene i undersøkelsen mener at innsatsen deres under pandemien har hatt en positiv effekt på omdømmet deres, både blant pasienter, helsepersonell og hos media.
– For mange kronisk syke pasienter har det i løpet av pandemien blitt pasientgruppene man henvender seg til først, istedenfor helsevesenet. Dette er en utvikling som forsterker pasientgruppenes omdømme hos folk flest, oppsummerer PatientView.
LES OGSÅ: To nøkkelpersoner styrker Spafo Norge
Nye måter å jobbe på
Undersøkelsen viser at pasientgruppene finner frem til nye måter å tilby pasientrelaterte tjenester på – i trygge, digitale og virtuelle former.
– Som mange andre typer organisasjoner som nå tilpasser seg pandemien, benytter pasientgrupper seg mer av kommunikasjonsverktøy på nettet og mindre av interaksjon ansikt til ansikt. 41 prosent av pasientgruppene har som følge av pandemien enten økt organisasjonens aktivitetsnivå på plattformer for direktemeldinger, eller begynt å bruke dem, skriver PatientView.
Dette kjenner Wermskog seg godt igjen i.
– Vi har økt trafikk på hjelpetelefonen vår Spafo Hjelper Deg, økt antall henvendelser på e-post og på meldingstjenestene våre i sosiale medier. I begynnelsen var det mange spørsmål om hvem som ble regnet som å være i risikogruppen for smitte, om man burde slutte med immundempende medisiner og om de som hadde inflammatoriske revmatiske sykdommer kunne forvente seg verre forløp enn andre om de fikk Covid-19, forteller hun.
Spafo Norge var også raske med å benytte seg av fellesskapet med de andre pasientorganisasjonene som jobber for mennesker med spondyloartrittdiagnoser.
– Samarbeidet med de andre pasientorganisasjonene i ASIF (Axial Spondyloarthritis International Federation) har vært veldig viktig for utveksling av erfaring og kunnskap. Dette er jo et område som var helt nytt for både oss og den globale revmatologiekspertisen, legger hun til.
Lunsjwebinar og digitale kurs
Møtevirksomhetene til Spafo Norge har også endret seg drastisk dette året.
– De første månedene foregikk alt på telefonen eller digitalt. Fortsatt er det meste av møtene vår på digitale plattformer. Vi har også endret på kursingen av likepersonene våre, så det kunne foregå innenfor koronareglementet i Norge. Vi valgte å kjøre hele kurset digitalt, for å unngå at likepersonene måtte reise langveis fra, samt unngå at mange var samlet på en gang. Den store informasjonskampanjen vår #foreldredrømmen ble også flyttet til digitale plattformer, hvor det har blitt gjennomført flere temakvelder og korte webinarer på YouTube de siste månedene, forteller hun.
Sammen på avstand
Spafo-lederen er også veldig glad for at organisasjonen har klart å opprettholde noe av den vanlige aktiviteten gjennom disse månedene.
– Gågruppene til likepersonene våre i Stavanger og Ålesund har vært aktive i koronaperioden. Vi ser også at medlemmene og følgerne våre i sosiale medier har omfavnet oppfordringen vår om å gjøre aktiviteter tilpasset reglene under pandemien. De tagger oss flittig og viser hva de driver med på egenhånd. Vi klarte ved hjelp av mange aktive bidragsytere å gjennomføre den internasjonale AS-dagen i mai, og følte at vi sto sammen om å gjøre de fysiske aktivitetene som var mulig etter forholdene. Flere har også blitt med oss i Team Spafo Norge i prosjektet Walk AS One og registrerer fortsatt sine steg jevnlig, sier hun.
LES OM DEN NYESTE UTGAVEN AV SPONDYLITTEN HER – SOM HANDLER OM MIKROSKOPISK KOLITT
Pasientenes frykt og bekymring
Totalbildet for undersøkelsen viser at økt frykt er et fremtredende tema for pasientene.
– Pasienter føler seg både sårbare og frustrerte, og er usikre på om de fortsatt vil få pleie under pandemien. Det dreier seg ikke bare om medisinsk behandling, men også i forhold til alle de andre tjenestene som er nødvendige for å opprettholde helsen, skriver PatientView i sin oppsummering.
– Dette ser vi i Norge også, spesielt i starten av pandemien. Mange er fortsatt bekymret for muligheten til å opprettholde fysikalsk behandling, og frykter at de som kronisk syke blir nedprioritert i køen hos fysioterapeuter med driftsavtale med kommunene. Mange frykter også redusert funksjon, enten fordi de er i risikogruppen for smitte og ikke kan delta på fellestreninger som tidligere, eller at treningstilbudene har blitt helt stengt/har plass til færre deltagere enn tidligere, sier Wermskog.
Pasientorganisasjonens bekymring
– Det som har vært en av våre største bekymringer var rapportene vi fikk om de som valgte å slutte med immundempende medisiner på egenhånd, fordi de ikke ønsket et svekket immunforsvar under pandemien. Dette er noe vi sterkt vil fraråde. Snakk alltid med legen din om du har spørsmål eller bekymringer rundt medisinene du tar, presiserer hun, og legger til at det heldigvis ser ut til at de fleste følger dette.
– Den største bekymringen ser ut til å ha avtatt, særlig etter at de første rapportene fra de store undersøkelsene rundt Covid-19 og revmatiske sykdommer har blitt publisert. Der kommer det fram at selv de som bruker biologiske medisiner i kategorien TNFalfa-hemmere ikke blir oftere smittet enn den generelle befolkningen. Dersom de blir smittet har de heller ikke verre sykdomsforløp enn andre smittede. Det ser faktisk ut som om denne typen biologiske medisiner gir en beskyttende effekt, så man ikke blir så hardt rammet om man skulle få viruset, sier hun.
Økonomiske utfordringer
En annen bekymring er økonomien. Av de pasientgruppene som deltok i undersøkelsen melder 67 prosent om reduksjon av inntekter i 2020. 30 prosent omtaler reduksjonen som betydelig. Bare noen få pasientgrupper sier de har klart å få ekstra finansiering fra myndighetene eller legemiddelselskap i forbindelse med Covid-19-pandemien.
Årsaken til inntektsreduksjonen er blant annet at det ikke har vært mulig å samle pasientene på vanlige måter, ikke mulig å gjennomføre arrangementer for å få donasjoner fra bedrifter, at folks dårligere privatøkonomi hindrer dem fra å gi donasjoner etc.
Færre annonsører flere medlemmer
Spafo Norge har selv måttet sette flere prosjekter på vent, og har blant annet hatt økte kostnader til investering i utstyr og programvare for å kunne gjennomføre digitale møter og kurs.
– Vi erfarer også at både store og små bedrifter har blitt rammet hardt av pandemien. Det har ført til at færre har mulighet til å støtte oss med annonser i Spondylitten, på nettsiden og i nyhetsbrevet vårt. Flere av de annonsørene vi hadde tidligere har jo enten vært offer for pålagt nedstenging fra myndighetene, eller de opererer innen rehabilitering og reiser utenlands, forklarer Wermskog.
Heldigvis ser det ut til at ønsket om mer informasjon og kunnskap om spondyloartrittdiagnosene, og det å leve med slik kronisk sykdom, er økende blant pasientene.
– Vi ser en økning i medlemsmassen i denne perioden, selv om vi vet at mange har slitt mer økonomisk grunnet permitteringer, oppsigelser etc. Det gjør at vi blir motivert til å jobbe videre for at de som lever med slike muskel- og skjelettlidelser skal kunne leve så gode liv som mulig, avslutter Wermskog.
Artikkelen sto første gang på trykk i Spondylitten 4-20. Det er bare noen av artiklene fra magasinet som legges ut åpent på nettet. Vil du lese alle artiklene fra Spondylitten kan du bli medlem av Spafo Norge. Da får du bladet tilsendt i posten, eller via nyhetsbrev med lenke til den digitale utgaven vår.
