Samiske gener ga mer enn ny identitet

12. april 2020 / Nytt & Aktuelt

Tekst: Trine Dahl-Johansen

Som en av få i familien omfavnet Liv Olaug Settli sitt samiske opphav på begynnelsen av 2000-tallet. Hun hadde alltid visst at farens familie var samisk, men det var først da hun begynte å ta tilbake sin samiske identitet. Hun ble aktiv i arbeidet med organisasjonen Samenes Folkeforbund, hvor hun har hatt ulike verv, men har sittet som leder siden 2014. Hun hadde likevel ingen anelse om at hun hadde enda mer enn den samiske identiteten til felles med den folkegruppen hun jobbet for.

Samiske gener

Forekomsten av ankyloserende spondylitt (Bekhterevs sykdom) er ikke veldig godt dokumentert, men man anslår at cirka 0,3-0,7 prosent av Norges befolkning er diagnostisert med denne varianten av spondyloartritt. Sykdommen betegnes ikke som arvelig, men man kan være arvelig disponert for å få lidelsen. 95 prosent av alle som blir diagnostisert har vevstypen HLA-B27. Ti prosent av befolkningen i Sør-Norge har denne vevstypen, i Nord-Norge er det ca. 16 prosent og blant den samiske befolkningen er det ca. 25 prosent.

– Familien min har fleipet med at jeg selvfølgelig var den som måtte få dette, siden det er jeg som regner meg mest som samisk, ler hun.

LES OGSÅ: Joiken har holdt meg oppe

Feil diagnose

Men så skulle det vise seg at det ikke var ankyloserende spondylitt som var det endelige svaret på gåten med mange år med smerter, leddplager og stivhet.

– Diagnosen ble endret til psoriasisartritt etter om lag to år, egentlig uten noen fullgod forklaring. Jeg har noen flekker med psoriasis, men er minimalt plaget av det kontra rygg- og leddplagene, forteller hun.

Likevel er hun den eneste i familien med denne diagnosen, selv om hun er eldst av åtte av ni gjenlevende søsken.

– Pappa har hatt ting og tang, som prolapser og isjias. Noen av søsknene mine har også hatt vondt i ryggen, men det snakkes veldig lite om det. Det er liksom ikke noe som vi går til legen med.

Vanlige symptomer

At hun først fikk en annen spondyloartrittdiagnose er ikke så underlig. Samlebetegnelsen spondyloartritt har kommet fordi disse diagnosene har svært mange fellestrekk, og i begynnelsen kan det være vanskelig å vite hvem av dem det vil utvikle seg til. Det kan ta svært mange år før et endelig symptombilde er åpenbart.

Man plasserer gjerne psoriasisartrittpasientene i to hovedgrupper; de med sammenfallende symptomer som ankyloserende spondylitt og de med symptomer som er mer likt leddgikt. 15-20 prosent av PsA-pasientene får hudlidelsen etter leddbeten­nelsen, og resten får betennelse i leddene og hudsyk­dommen samtidig.

Det finnes ingen spesifikk diagnostisk test for PsA. Legen ser ved undersøkelsen etter typiske tegn og symptomer som kan indikere diagnosen. Det er blant annet smerter, hevelse, stivhet og nedsatt bevegelse i de angrepne leddene. Mange opplever varmeøkning i leddene og trykkøm­het over ledd, muskler, leddbånd og senefester. Denne pasientgruppen er ofte rammet av morgenstivhet, som bedres i løpet av dagen, og utmattende tretthet (fatigue). Andre plager kan være neglepsoriasis, betennelses­sykdom i øynene, munnsår, urinrørskatarr og smerter i hælene.

LES OGSÅ: – Finn ditt Kilimajaro!

Urinsyregikt

Liv har vært plaget av sykdom gjennom store deler av livet. Allerede før hun fylte 20 år fikk hun problemer med å bevege seg på grunn av det som ble betraktet som urinsyregikt. Hos de som har PsA kan konsentrasjonen av urinsyre i blodet være forhøyet, så de kan lett feildiagnostiseres med urinsyregikt (podagra).

– Jeg var den klassiske «sytepasienten» i alle år, som de ikke fant ut hva feilte. Jeg endte opp med smertestillende og litt fysioterapi, uten at jeg egentlig ble undersøkt skikkelig, sier hun.

I 2012 og 2013 toppet det seg. Hun fikk lengre sykemeldingsperioder, brystsmerter som ikke kunne relateres til farlige hjerteting og det kom en ny fastlege på banen.

– Da skjedde ting på null komma null! Jeg ble sendt til MR og det tok ikke lang tid før diagnosen var satt. Men da var jeg nesten totalt ute av drift, både yrkesmessig og personlig. Jeg klarte ikke å kle på meg selv, klarte ikke å kjøre bil og noen ganger kom jeg meg ikke på toalettet alene. Om natta hadde jeg et smertehelvete. Da må jo noen begynne å ta deg på alvor, sier hun kontant.

Kjemperedd

Underveis hadde det blitt mange møter med helsevesenet hun gjerne skulle vært foruten.

– «Alle» har jo litt vondt i ryggen. Så jeg har fått beskjed om at jeg er for tjukk og at det går over hvis jeg trener mer, men jeg har også fått høre at jeg er for aktiv, løfter for tungt, bærer for tungt, at jeg nok påfører meg smertene selv fordi jeg gjør noe feil. Det er jo mye enklere å skylde på pasienten, enn å si at de ikke klarer å finne ut hva som er galt.

Men hun innrømmer at hun selv også hadde nektet å lytte til kroppens signaler ekstremt lenge.

– Jeg ignorerte smertene og bevegelseshemningen så godt jeg kunne. Jeg gikk på jobb og hjem, og hadde ikke mye til liv utenom det. En dag sovnet jeg imidlertid på vakt og det gjorde meg bekymret. Det hadde lenge vært problematisk å komme seg hjem fra arbeid. Flere ganger var jeg nær ved å sovne etter bare et par kilometer og måtte stoppe for å få luft i ansiktet. Jeg var kjemperedd og trodde jeg var alvorlig syk, forteller hun.

LES OGSÅ: Å leve med spondyloartritt

Fornektelse

Da diagnosen endelig var på plass skulle man tro at det ble lettere å leve med utfordringene, men Liv forteller at hun egentlig var litt uinteressert i det hun fikk vite.

– Jeg var litt i sjokk, tror jeg, og skjøv det fra meg. Dessuten ble det psykisk tungt, sier hun og forklarer at det var vanskelig å håndtere at hun ikke fungerte som hun burde på arbeid.

Hun trivdes i jobben som helsefagarbeider for psykisk utviklingshemmede og følte virkelig at hun hadde funnet sin nisje i livet.

– Jeg var ganske sen med å utdanne meg, for jeg jobbet en del år før jeg tok utdannelsen, blant annet som kokk og servitør, lærerassistent og aktivitør. I 2011 var jeg ferdig som helsefagarbeider. Bare fem år etterpå var jeg sykemeldt og klarte ikke engang å dra på besøk til jobben, det ble rett og slett for tøft psykisk for det var jo der jeg virkelig ville være.

Rehabilitering

Hun skjønte at noe måtte gjøres og hennes deltagende og oppfinnsomme fastlege søkte henne inn på Kurbadet i Tromsø for et rehabiliteringsopphold. Der fikk hun mulighet til å treffe andre i samme situasjon og faglig hjelp til å forstå sykdommen sin bedre.

– Jeg hadde fornektet overfor meg selv, miljøet mitt, familie og venner at det var så ille som det var. Jeg hadde vært svært negativ til medisiner, men måtte innse at jeg hadde behov for behandling. Det var helt utrolig når jeg endelig tok i mot den første medisinen, Arcoxia. Jeg sov plutselig bedre og fikk bedre livskvalitet. Det var en helt ny verden for meg.

Etter en stund virket denne betennelsesdempende cox2-hemmeren bare delvis. På slutten av 2016 skjønte hun at det ikke var tilfredsstillende nok. Samboeren gjorde det slutt og flyttet ut. Da innså hun hvor hjelpetrengende hun var blitt.

– Jeg var nok et lite vrak da jeg endelig kom meg inn til en ny revmatolog. Det ble bestemt at jeg skulle på biologisk behandling. Prosessen gikk så fort at jeg egentlig ikke fikk tenkt om dette var noe jeg ville. Jeg hadde ikke satt meg inn i bivirkninger og visste ikke hva biologisk medisin var da jeg fikk den første infusjonen på sykehuset.

LES OGSÅ: Rehablitering i Norge ga god effekt

Utfordrende kvalme

Gradvis kjente hun virkningen. Hun kunne kjøre bil igjen, kle på seg, gå på do uten uhell og kjente at hun hadde mer overskudd. Nå var det ikke bare om å gjøre å klare å holde ut dagen. Men da kom også bivirkningene.

– Jeg fikk Inflectra på sykehuset hver åttende uke og tok metotreksat hjemme. Kvalmen var det verste. Jeg prøvde kvalmestillende, men kvalmen var så uforutsigbar. Noen ganger kunne den komme to dager etter at jeg hadde fått medisin. Jeg begynte å bli redd for å være med andre folk, det er jo ubehagelig å brekke seg ukontrollert, særlig når andre er tilstede. Litt av gleden ved å kunne være mer sosial og aktiv forsvant, sier hun.

Utmattelsen

Så hun måtte finne en måte å fungere på. Hun brukte lang tid på å overveie om hun skulle være åpen om utfordringene sine. Det er mange i hennes omgangskrets som ikke aner at hun har blitt syk og at hun går på medisiner som kan skape utfordringer.

– Utmattelsen har jeg i hvert fall ikke turt å si noe om til noen! Den kan komme som lyn fra klar himmel og er helt uforståelig. En ettermiddag jeg hadde satt meg i sofaen var det dagen etter da jeg kom til meg selv. Det er som jeg slutter å fungere. Det er ikke smertefullt, jeg blir bare borte på en måte.

Sønnen hennes oppdaget imidlertid tingenes tilstand og tvang henne til å snakke med fastlegen og revmatologen. Hun ble anbefalt å sette ned farten og leve i de utmattelsestimene som kommer.

– Jeg har lært meg at det går an å forebygge litt. Når jeg kjenner at det begynner å skje noe negativt i kroppen slipper jeg tak i alt rundt meg, uansett om jeg er på et møte eller hjemme. Jeg må sørge for at jeg har optimale dager med balanse mellom ro og bevegelse. Når jeg ikke presser meg til ting, psykisk eller fysisk, går det til en viss grad å holde det unna, men noen ganger går det ikke. Da hjelper det ikke om du er lykkelig, glad eller opplagt, sier hun og forteller om en episode for kort tid siden.

Det var fredag og hun hadde gledet seg hele uka til å dra på fjellet. Bilen var pakket ferdig, hun hadde ikke smerter og alt var egentlig perfekt.

– Jeg skulle bare gå på rommet mitt og hente en genser. Det er det siste jeg husker før jeg ble vekket av telefonen fire timer etterpå.

FÅ GODE RÅD OM FATIGUE OG UTMATTELSE HER

Mestringskurs

Det som gjorde at hun våget å snakke litt om utfordringene sine var et tre dagers mestringskurs på sykehuset i Harstad.

– Det var fantastisk å møte mennesker som sa ting som jeg hadde tenkt på om jeg skulle tørre å si noe om. Jeg skulle ønske alle fikk tilbud om et slikt kurs, og at de har et større fokus på å trekke inn pårørende. På den måten kan man skape større forståelse.

Etter å ha møtte flere i samme situasjon har hun også funnet ut at noen av bivirkningene er det også mulig å forebygge.

– Onsdagen er hellig. For å få en optimal dag må jeg ha null stress, generelt et ordentlig kosthold og litt bevegelighet. Jeg oppdaget at stress gjorde kvalmen mye verre. Fastlegen har ikke vært så interessert i den oppdagelsen og ville redusere dosen med metotreksat, men da fikk jeg jo bare mer vondt i koppen.

Søvn

Selv fikk hun også bedre forståelse og aksept for sine egne prosesser som revmatiker da hun ble oppmerksom på hvor viktig søvn var.

– Jo mindre jeg sov, jo verre ble alt. Det var når jeg først tillot meg å hvile, uansett når, at livskvaliteten ble bedre.

Hun lærte dette av en fysioterapeut under rehabiliteringsoppholdet på Kurbadet.

– Tenk, hun beordret meg i seng midt på dagen! Under kuroppholdet. Hun fulgte meg tett opp og fikk meg til å ha fokus på at jeg ikke kunne fortsette å klare meg på så minimalt med søvn som jeg gjorde. Det ble en svært viktig erkjennelse som hjalp meg, og som kanskje kan hjelpe andre – både de som er syke og de som er pårørende. Forståelse fra de som er pårørende er jo også en viktig bestanddel når man først skal lære seg å leve med smerter og begrensninger.

LES OGSÅ: Fylte knippet sitt med nye nøkler og livsstyrke

Mot uføretrygd

Liv innrømmer at hun til tider har hatt et håp om at hun skulle bli helt frisk, når man går på biologisk medisin skal man liksom ikke ha vondt mer, men hun har innsett at det ikke er helt sånn det fungerer.

– Jeg drømte om at jeg skulle klare å komme meg i jobb igjen. Det ble en illusjon jeg brukte mye tid på og jeg var sikker på at jeg skulle klare det. Men nå er jeg mot slutten av perioden på arbeidsavklaringspenger og har vært på et dialogmøte med NAV. Jeg må erkjenne at jeg ikke vil klare å komme tilbake som helsefagarbeider. De siste månedene har jeg vært gjennom vurdering av arbeidsevnen og måtte tråkke over terskelen og si på møtet at jeg hadde bestemt meg for å søke om uføretrygd 80 prosent, sier hun trist.

Det ble likevel et positivt møte, for hun møtte forståelse fra etaten sin side. De har sett at hun aktivt har jobbet for å finne alternative løsninger og at hun har hatt en dialog om fremdriften og dokumentert via nav.no. I tillegg har hun hatt en saksbehandler som hun føler både har sett og lyttet til henne.

Forståelse

I dag bor hun i Evenes kommune i Nordland. I 2017 sto hun på førsteplass på valglista til Samenes Folkeforbund, men de kom ikke med i Sametinget.

– Det ser vi ikke negativt på. Det ble en nyttig erfaring og har gjort oss mer rustet til neste gang, sier hun optimistisk.

Framover er planen at hun skal jobbe 20 prosent med det administrative i organisasjonen og være uføretrygdet resten. Det var en stor terskel å snakke med dem om sykdommen også. Heldigvis ble hun møtt på en god måte.

– Jeg var jo litt usikker på om jeg skulle si ja til et nytt lederverv i to år, for hvor mye ville de forstå når det kommer til de helserelaterte problemene? De har tatt godt vare på meg og vi har sammen funnet gode løsninger. Blant annet deler vi på representasjonen, så andre også drar på reiser i forbindelse med lokallagsmøter. Det er også helt greit at jeg sier i fra om det blir for mye og jeg kan delegere oppgaver når jeg må det. Det er også lettere å få forståelse om jeg trenger hjelp i forbindelse med rapporter som skal sendes innen tidsfrister, om jeg må forlate et møte etc.

Tilrettelegging

Selv hadde hun en arbeidsgiver som gjorde mye for å tilrettelegge arbeidsplassen. Hun trengte ikke vaske, ikke løfte, men det gikk jo ut over kollegaene.

– Når det blir sånn over lengre tid går det ikke, for det skaper bare irritasjon. Noen måtte jo gjøre de oppgavene jeg ikke klarte. Skal arbeidsplassen tilrettelegges skikkelig må det gjøres slik at det ikke skaper ekstra arbeid for de du jobber med. Hvis ikke ender det opp med å bli en psykisk belastning for den som er syk i tillegg, sier hun og legger til at det ikke går å leve om man bare skal ha fokus på å klare jobben.

– Man må også prioritere familien og livet generelt. Hvis ikke blir man etter hvert sur, mindre engasjert og det oppstår en økende grad av irritasjon alle steder. Første gangen jeg måtte ringe jobben fra bilen og si at jeg ikke klarte å komme inn på jobb var grusom. Jeg fikk en alvorlig psykisk knekk, fordi jeg måtte innrømme for meg selv hvor ille det faktisk var. Jeg bebreidet meg selv fordi jeg ikke orket, sa til meg selv at jeg bare var lat. Men det er så viktig å være ærlig om hvordan man faktisk har det, selv om jeg vet at det noen steder kan føre til mer negativitet.

LES OGSÅ: Kronisk syk i arbeidslivet

Fremtiden

Drømmer og fremtidsplaner har hun, selv om arbeidslivet ikke ble helt som hun hadde ønsket. Hun har vært opptatt av å lese og skrive siden hun var liten, så skrivingen skal hun fortsette med når overskuddet tillater det. For det meste går det i dikt og hun har sin egen diktside på Facebook. Hun driver også med duodji, samenes tradisjonelle kunsthåndverk og husflid.

– Jeg gleder meg til å finne roen til å kunne skape ting. Jeg syr blant annet mine egne kofter, koftekjoler og belter, sier hun og forteller at hun begynte å bruke kofta i 1999, året etter at sønnen hennes var født.

Hun innrømmer at det ikke var veldig gøy å stille i kofte på 17. mai i området hun da bodde. Selv i dag vil mange oppleve å bli ropt og «joiket» etter om man går med kofte på gata mange steder i Norge. Likevel ønsket hun å forske litt på familiens opphav på hans vegne og det viste seg at han på sin fars side var mer samisk enn det hun selv var. Det utviklet seg til at han derfor skulle ha samisk på skolen.

LES OGSÅ: Tanker  – De hvite veggene

Lære samisk

For Liv er det å beherske det samiske språket også en drøm hun håper hun kan ta tak i etter hvert.

– Jeg har lyst til å lære meg samisk for alvor. Jeg har forsøkt før, men grammatikken tok livet av meg. Nå forstår jeg en del, men å kunne det ordentlig er noe jeg drømmer om, sier hun.

Mange samer går rundt med en slags kollektiv sorg over tap av språk og samisk identitet, viser en doktorgradsavhandling foretatt ved Universitetet i Nordland. Til tross for den store geografiske utbredelsen av samisk språk finnes det i dag mindre enn 30 000 personer som snakker de samiske språkene. Av disse snakker cirka 90 prosent nordsamisk.

I følge UNESCO, FNs organisasjon for utdanning, vitenskap og kultur, er alle de samiske språkene, unntatt nordsamisk, ansett for å være svært truet eller nesten utdødd. Årsakene er blant annet mangel på anerkjennelse, rettigheter og ressurser. Størst betydning for de samiske språkenes status har imidlertid det at de som behersker dem ikke bruker dem nok, og dermed er det ikke mange nok barn som lærer dem i et miljø der språkene er en vanlig del av livet.

Ønsket hennes er også å kunne virke i et eller annet verv på en god måte for Samisk Folkeforbund, selv om hun er tydelig på at det ikke er sunt å sitte som leder i en evighet.

– Det at jeg ble vist tillit og ble gjenvalgt som leder på landsmøtet uten motkandidater gjorde meg veldig rørt. Det er en bekreftelse på at det jeg har gjort er bra nok, selv om jeg har følt at jeg ikke har strukket til og gjerne skulle ha gjort så mye mer.

Dialog er viktig

Hun går ikke til fysioterapi i dag. For henne ble det en for stor kostnad helsemessig.

– Det ble ingen gevinst, men krevde så mye av meg bare å komme meg dit og hjem igjen. På grunn av min egen erkjennelse og god dialog med fysioterapeuten forsto han at det var mer krevende enn nyttig for meg. Da er det bedre at jeg går noen sakte turer i terrenget her hjemme.

Generelt tenker hun at det er viktig å ha god kommunikasjon med de som behandler deg.

– Det finnes ingen oppskrift selv om man har lik diagnose, så man kan ikke sette diagnosene inn i lukkede bokser. Man må åpne for variasjoner og se mulighetene og utfordringene den enkelte har. Alle har visst en formening om hvordan man skal håndtere sykdommen sin, men ingen er like. Det tar ganske lang tid for de fleste å finne ut hvordan man faktisk har det med sin sykdom. God kommunikasjon betyr derfor kjempemasse, avslutter hun.

Artikkelen sto på trykk i Spondylitten 4-18

LES DE GODE HISTORIENE I SPONDYLITTEN! BLI FAST MEDLEM AV SPAFO NORGE OG FAST LESER DU OGSÅ