Takk for støtten!
– Det at dere er med og heier på oss – og betaler medlemskontingenten – gjør at vi kan stå på videre for alle dere. Jeg håper dere vil være med oss videre inn i neste år også, sier Spafo Norges leder Lillann Wermskog.
Vi legger bak oss et av de travleste årene noensinne i Spafo Norge. Det har vært spennende, lærerikt, veldig slitsomt og ikke minst gøy! Vi ser hvor godt de mange prosjektene våre har blitt mottatt, og vi er enormt takknemlige for alle hyggelige tilbakemeldinger dere medlemmer har kommet med. Grunntanken vår er at vi skal tilby god og kvalitetssikret informasjon som dere kan ha nytte av i livet med en spondyloartrittdiagnose.
I mange år har vi hatt flere gode informasjonskanaler i medlemsbladet vårt Spondylitten, de to nettsidene våre spafo.no og spondylitten.no, pluss sosiale medier. Vi har lagt ned mye arbeid i det som finnes der, slik at dere vet hvor dere trygt kan finne informasjon som er relevant for dere og deres hverdag med kronisk muskel- og skjelettsykdom.
Men vi ønsket også å tilby noe mer. Da vi fikk muligheten til å spille inn en serie med webinarer om spondyloartritt, og det å leve med slike diagnoser, visste vi at det ville bli mye arbeid, men vi så at det ga oss en annerledes måte å tilby god og kvalitetssikret kunnskap på. De fleste av oss i Spafo Norge er selv pasienter, så vi vet hvor stor betydning det har å finne nyttig informasjon på et forståelig språk. Det gjør at vi kan gjøre gode valg for egen helse og livskvalitet.
Alle diagnosewebinarene finner du på vår YouTube-kanal
I år har vi også fått muligheten til å lansere en helt annerledes kampanje, hvor vi fikk løftet aksial spondyloartritt på en helt ny måte. Kunstprosjektet Livet med kronisk sykdom – Hva nå? har vokst seg mye større enn vi hadde forutsett og har gitt sykdommen et ansikt. En av de fineste tilbakemeldingene vi har fått er at den har vist hvor viktig det er å vise at man kan leve et godt liv, til tross for at man har en alvorlig kronisk sykdom.
Vi skal tilby god og kvalitetssikret informasjon
Bryteren Felix sin åpenhet – om både oppturer og nedturer – vil ha stor betydning for mange, spesielt de som akkurat har fått en diagnose. Vi takker ham for hans raushet med å dele egne erfaringer og tanker, og håper det har bidratt til at det også blir litt lettere for andre å være noe mer åpne overfor omgivelsene om egen diagnose. Sammen er vi med på å øke kunnskap og forståelse i samfunnet, noe som igjen vil skape ringvirkninger og hjelpe de som kommer etter oss.
Dette året har vi også fått muligheten til å jobbe sammen med flere andre pasientorganisasjoner og har kunnet rette søkelyset mot forhold som vi mener gjør medlemmene våre urett. Sammen med Mage-tarmforbundet og ni andre pasientorganisasjoner har vi fått til vedtak i Diskrimineringsnemnda om at passasjerer får bruke toalettene på langdistansebusser, og at stengingen diskriminerte på grunn av funksjonsnedsettelse.
Sammen med 45 andre organisasjoner samlet vi oss i Pasientoppropet. Norge bruker mye lengre tid enn land som Danmark, Sverige og England på å ta i bruk nye behandlingsmetoder. Vi overleverte 102 000 underskrifter til helseministeren for å vise hvilke konsekvenser den lange ventetiden har.
I tillegg har vi stilt spørsmål til beslutningstakere om utfordringer rundt tvunget bytte av medisiner, og vi har jobbet med å løfte fram mer informasjon om samvalg i dialogen mellom lege og pasient i en behandlingssituasjon.
Samtidig ønsker vi å gjøre noe med situasjonen medlemmene våre møter når de kommer til egen fastlege. En helt ny rapport om spondyloartritt sendes til alle landets fastleger, hvor vi gir dem mulighet til å øke egen kompetanse og bevissthet rundt disse diagnosene. Der løfter vi også pasientstemmen inn på legekontoret. Vi håper den vil bidra til at flere fanges opp og sendes videre for revmatologisk utredning, uten lange forsinkelser på grunn av kunnskapshull hos fastlegen.
Spondyrapporten sendes til alle fastleger
For oss er alt dette saker som det er veldig viktig å jobbe med, for det handler om at medlemmene våre skal kunne ha en så god hverdag som mulig i et livslangt pasientforløp. Og vi har ikke tenkt til å gi oss med dette!
Det siste året har vi vært invitert i noen podkaster for å fortelle om det å leve med spondyloartritt, og vi har nå fått egne prosjektmidler til å lage vår egen podkast neste år.
Vi skal selvfølgelig fortsette med det gode informasjonsarbeidet vårt gjennom medlemsblad og nett, men dette vil bli et fint tillegg for alle dere som er på søken etter mer interessant stoff om dette store temaet.
Vi fortsetter også med likepersontjenesten vår, der alle kan ringe enten de har spørsmål eller bare trenger et lyttende øre, og vi viderefører flere av prosjektene våre inn i 2023, pluss mye mer.
Alt dette hadde ikke vært mulig uten dere som medlemmer. Det at dere er med og heier på oss – og betaler medlemskontingenten – gjør at vi kan stå på videre for alle dere.
Jeg håper dere vil være med oss videre inn i neste år også, hvor vi fortsetter det viktige arbeidet for å bedre livskvaliteten for pasienter og pårørende som lever med spondyloartritt.
Sammen kan vi utrette masse – for sammen er vi sterkere.
Lillann Wermskog, styreleder Spafo Norge
