Tanker – Kunnskap er makt
Da jeg fikk diagnosen Bekhterevs sykdom som 19-åring, visste jeg ingenting om sykdommen. Bekhterev? Revmatisme? Jeg trodde ikke unge jenter som meg kunne få en slik sykdom. Var ikke revmatisme var noe som eldre mennesker fikk?
Det var mange nye ord å forholde seg til. Legene tok blodprøver, og målte forhøyet senkning. De tok røntgen, og fant forandringer i leddene. De målte bevegelsesutslag, og fant tilstivninger og begrenset bevegelighet.
Dette var nytt for meg. Ord jeg aldri hadde trengt å lære før. Jeg som alltid hadde vært både frisk, sprek og myk i hele kroppen, ble på kort tid forandret til en haltende, stivbent ungjente med smerter. Jeg ville heller konsentrere meg om å lære vakre franske gloser og bestå avgangseksamener. Feire en bekymringsløs russetid med vennene mine. Istedenfor måtte jeg inn og ut av revmatologisk avdeling. Forholde meg til en sykdom. Ta medisiner.
LES OGSÅ: Tanker – Etter vinternatten
Bekhterev. Et nytt ord. Uansett om jeg prøvde å uttale det på norsk eller fransk, syntes jeg det hørtes rart og fremmed ut. Jeg fikk noen brosjyrer av legen som jeg skulle lese. Morbus Bekhterev – symptomer og behandling. Men jeg klarte ikke å lese, la dem bare i en skuff, for jeg ville ikke vite noe om sykdommen. Det var skummelt å vite, trodde jeg. Da ble det liksom så virkelig alt sammen. Nei, det var bedre å late som ingenting, det måtte jo gå over snart dette? Men jo mindre jeg visste, jo reddere ble jeg. Jeg hadde egentlig tusen spørsmål, og tusen rare svar, som jeg trodde jeg hadde funnet ut av på egenhånd.
Slik holdt jeg på i flere år. Jeg visste så godt som ingenting om bekhterev, men den forsvant ikke av den grunn, slik som jeg hadde håpet på. Den ble værende, men lindret innimellom ved trening og medisiner. Opp og ned, verre, bedre, verre. Jeg følte meg mindre og mindre som meg selv, og mer og mer som en pasient, en revmatiker, smertekroniker. Jeg var alt det jeg ikke ville være. Sykdommen hadde makt over meg, jeg var et offer. Hva kunne jeg gjøre?
LES OGSÅ: Å leve med spondyloartritt
Det var ikke det at det manglet på tilbud, Sykehuset hadde tilbudt meg både bekhterevskole, psykolog, sosionom, ergoterapeut, fysioterapeut og likemannstjeneste. Både leger og sykepleiere foreslo, men jeg nektet. Latet som ingenting. Men jo mindre jeg visste, og jo dårligere jeg ble, dess vanskeligere var det å forholde seg til sykdommen.
Vendepunktet kom da jeg ble gravid med mitt første barn. Jeg ble interessert i kroppen min på en ny måte. Jeg ville vite hva som skjedde med hele meg, både som gravid, men også som bekhterever. Jeg følte et enormt ansvar for den lille kroppen som hadde tatt bolig i meg. Tenk om han ble påvirket av sykdommen min, smertene, medisinene? Plutselig satt jeg med masse bøker, nettsider, blader. Jo mer jeg leste, dess mer vitebegjærlig ble jeg. Jeg lærte meg en god del fakta om sykdommen. Symptomer, behandling, mestring, muligheter og rettigheter, legemidler, smerter, trening og kosthold.
Det som i begynnelsen virket skremmende, ble nå en stor nødvendighet. Ja, jeg trengte det for å få makten tilbake. Makt over sykdommen, ta tilbake min egen kropp. Kunnskapen fikk meg til å innse, godta, gjøre det beste ut av, ikke gi opp, håpe, drømme, planlegge.
LES OGSÅ: Tanker – Se meg…
Kunnskapen fikk meg til å være i forkant, komme smertene og betennelsen i forkjøpet, ta hensyn til meg selv i dårlige perioder. Forstå hvorfor jeg kunne bli så umenneskelig trett, og la meg selv få lov til å hvile uten å ha dårlig samvittighet for det. Jeg lærte om hva jeg burde trene for å bli sterkest mulig, for å holde meg mest mulig myk i leddene, og hvordan jeg kunne få best medisinsk behandling. Ikke minst fikk jeg viktig informasjon om rettigheter i forhold til studier, jobb og trygd. Proppet med all denne kunnskapen kunne jeg lettere stille legene gode og viktige spørsmål, og samtidig tørre å høre svaret. Jeg kunne jobbe med meg selv, slik at jeg kunne mestre sykdommen bedre. Dermed ble det også lettere for meg å fortelle dem rundt meg hvordan jeg hadde det, slik at de kunne støtte og hjelpe meg når jeg trengte det.
Jeg kom også i kontakt med andre bekhterevere. Det føltes godt å høre at andre også bar på samme tanker som meg. Jeg var ikke den eneste i verden med denne sykdommen! Faktisk er det mange andre, både unge og eldre, som opplever det samme. De har like mange spørsmål som de vil ha svar på. Og alle har forskjellig erfaring og kunnskap, gleder og sorger, som kan deles til felles nytte.
Jeg har vel bestått mine eksamener, både i fransk i bekhterevfaget. Men jeg skulle ønske at jeg hadde skaffet meg denne kunnskapen tidligere, helst med en gang jeg fikk diagnosen. Da ville jeg ikke følt meg som et offer der Bekhterev satt på tronen. Som kjent – kunnskap er makt. Og den som har makten seirer.
Lill Due
LES OGSÅ: Tanker – Masken
—-
Lill Due har i mange år vært frilansskribent for Spondylitten og har levd med Bekhterevs sykdom i over 20 år. Hun jobber i dag som kommunikasjonsansvarlig i Spafo Norge. Trebarnsmorens egen spalte Tanker setter ord på hvordan det er å leve med en kronisk sykdom som ikke alltid synes utenpå.
