Tanker – Vent litt!
Vent litt! Sa jeg at jeg var tålmodig? Ikke nå lenger. Etter all denne ventingen, tålmodigheten, men verst av alt uvissheten om hvordan fremtiden min vil bli, har jeg mildt sagt ikke et fnugg av tålmodighet igjen. Ikke når det går år og dag før man får riktig diagnose og behandling.
– Bare sett deg ned og vent litt, så kommer legen snart, sier resepsjonisten på legekontoret.
Jeg synes egentlig at jeg er et tålmodig menneske. Hvis jeg skal beskrive meg selv vil tålmodighet absolutt være en av mine sterkeste sider. Jeg vet ikke hvor mange ganger jeg har sittet slik og ventet. Hos legen. På laboratoriet. Ved revmatologisk avdeling. Under røntgenstrålene. På operasjonsbordet. I treningssalen på fysioterapisenteret.
Dersom man har en kronisk sykdom, må man regne med å være tålmodig. For det tar tid. For mange, inkludert meg selv, er det en lang vei å gå fra de første symptomene kommer snikende til en endelig diagnose står på papiret. Jeg var rask med å oppsøke lege da jeg merket at kroppen min ikke fungerte slik den skulle. Gjentakende smerter og stivhet i rygg, nakke og hofter plaget meg mer enn det jeg tenkte var naturlig for en ung kropp. Jeg hadde håpet at legen med en gang skulle finne ut hva som var galt, og hjelpe meg slik at livet mitt kunne bli like aktivt som det hadde vært.
Sikkert bare voksesmerter, sa den første legen. Det er vanlig i femtenårsalderen, bare vent litt, så går nok dette over før du vet ordet av det. Bare lev så normalt som mulig, og husk at det er viktig med fysisk aktivitet.
Den andre legen mente jeg hadde trent for mye i ungdomsårene. Du får bare vente og se om det går over, jeg kan ikke forstå at det skal være noen grunn til at du skal være plaget med leddsmerter, du som er i slutten av tenårene. Men vi får ta en blodprøve, og se om det kan være noe revmatisk.
Det kan vel ikke være Bekhterevs sykdom, undret den tredje legen. Nei, du er kvinne, men fremdeles så ung, nei, vi får vente å se om det viser leddforandringer på røntgen. Da er det lettere å stille en eventuell diagnose.
LES OGSÅ: Bekhterevdronning med TiaraTirsdag
Det var revmatisk, helt fra starten av. Og før jeg fikk en ordentlig diagnose, som kunne vært behandlet med gode medisiner, var allerede tiden løpt fra meg. Jeg hadde aldri ventet at det skulle gå så fort. Før leddene mine var så stive og ødelagte at ingen annen behandling enn operasjon var mulig. Ut med mine egne ledd og inn med nye hofter av metall.
Sjeldent i så ung alder, mente legene. Uvanlig tilfelle, hevdet ekspertene. Men du skal få prøve ut forskjellige medisiner som kan hjelpe deg til å redusere betennelsene i kroppen, og som lindrer smerter og stivhet.
Jeg har hele veien hatt en tanke om at jeg må holde ut og ikke gi opp. Jeg har bevart et håp. Et håp om at en god framtid ligger der ute et sted. Inderlige ønsker om at snart, snart får jeg det bedre. Det finnes svar og det finnes behandling. Bare jeg er tålmodig.
Vent litt! Sa jeg at jeg var tålmodig? Ikke nå lenger. Etter all denne ventingen, tålmodigheten, men verst av alt uvissheten om hvordan fremtiden min vil bli, har jeg mildt sagt ikke et fnugg av tålmodighet igjen. Ikke når det går år og dag før man får riktig diagnose og behandling. Jeg har ikke tid til å vente på å prøve ut hvilke medisiner som hjelper.
Jeg må skynde meg å bli kvitt smertene, slik at jeg får sove om natten og dermed får mer energi. Energi til å komme i gang med trening, så jeg kan bli sterkere og mykere i kroppen. Kroppen min, som jeg er helt avhengig av, som jeg gjerne vil bruke til å ta utdanning, til å fungere i jobb. Kroppen min må virke, så jeg kan kose meg med venner og familie i hverdagen.
Jeg trenger å bli bedre, så jeg kan gjøre alt jeg har så lyst til å være med på. Føle meg fri. Slippe flere operasjoner. Det haster, for jeg vil så gjerne komme i gang! Resten av livet mitt bare venter på å bli levd!
– Beklager ventingen, men nå er det din tur, sier legen.
Lill Due
——
Lill Due har lenge vært skribent for Spondylitten og har levd med Bekhterevs sykdom i over 20 år. Trebarnsmorens egen spalte Tanker setter ord på hvordan det er å leve med en kronisk sykdom som ikke alltid synes utenpå.
Artikkelen sto første gang på trykk i Spondylitten 1-19. Det er kun noen av artiklene fra bladet som legges ut åpent på nett. Dersom du vil lese alle artikler kan du melde deg inn i Spafo Norge via denne lenken. Da får du også tilgang på tidligere utgivelser av Spondylitten i vårt digitale arkiv.
