Tørre øyne, arvelighet og feilaktig egenandel ved reseptfornyelse
Årets første utgave av Spondylitten handler blant annet om arvelighet av spondyloartritt, plagsomme tørre øyne, ulovlige egenandeler ved reseptfornyelse og livet som foreldre med spondyloartrittdiagnose.
Tørre øyne ved revmatisk sykdom er svært vanlig, men tilstanden er ofte underdiagnostisert og underbehandlet. Mange har i tillegg hatt lange perioder på hjemmekontor og/eller mye mer skjermtid enn tidligere, noe som kan gjøre problemet enda verre.
Få er klar over at de med tørre øyne kan ha øyne som renner over av tårer. I denne utgaven kan du lære om denne lidelsen, som kan være svært plagsom. Dr. Øygunn Utheim har doktorgrad innen tørre øyne og øyeoverflatesykdommer, og forteller hvordan du både kan behandle og forebygge slike øyeplager.
Reseptfornyelse og egenandel
Noen sykehus og fastlegekontor krever egenandel når pasienter ber om reseptfornyelse utenom konsultasjoner. Det har de ikke anledning til, mener HELFO. Spondylitten har snakket med både dem, Helsedirektoratet og et relevant sykehus om hvordan ordningen med reseptfornyelse administreres og faktureres.
Fra og med 1. januar 2021 er egenandelstak 1 og egenandelstak 2 slått sammen til ett felles egenandelstak. Noen er imidlertid fritatt fra å betale egenandeler på blåresepter, og vi har sett nærmere på dette regelverket.
LES OGSÅ: Sett deg selv først!
Foreldreliv
I denne utgaven forteller også flere om utfordringer som kan dukke opp når man har ankyloserende spondylitt (AS). Thor-Elvin Jøtulhaug fikk diagnosen for få år siden. Det er ingen enkel sak å gå fra å være en fullblods friluftsmann som fikser alt, til å måtte begrense seg og føle at man ikke strekker til – blant annet som far. Han måtte også finne nye måter å bruke naturen på, slik at han kunne inkludere den i sin trening og hverdagsrehabilitering.
Fredrik Joramo forteller om hvordan han har strevd helsemessig etter at behandlingstilbudet med rehabilitering i utlandet ble stoppet av koronapandemien, og hvor vanskelig det er å bidra som han ønsker i livet til de to sønnene.
Iselin Mjåtveit Borgen forteller om sin erfaring, hvor den første graviditeten utløste symptomer på AS, og hvordan medisinbruk gjorde det vanskelig å bli gravid på nytt.
LES OGSÅ: En viktig pasientstemem for de som vil bli foreldre
Arv og SpA
Arvelighet og spondyloartritt er også et av temaene denne gangen. Gjennom 35 år har en stor studie fulgt førstegradsslektninger til personer med aksial spondyloartritt, for å kunne avdekke hvor stor risiko det er for arvelighet når man har spondyloartrittdiagnoser. Studien bidrar med nyttig kunnskap, som forhåpentligvis kan bidra til at det raskere kan settes diagnose og behandling kan startes.
Vi har også dykket ned i litt annen forskning. Det å ha aksial spondyloartritt kan gjøre det vanskelig å håndtere det å være i arbeid, viser den store EMAS-undersøkelsen.
SpA og COVID-19
Spondylitten har også fått tilgang til de foreløpige tallene i den store ASIF-spørreundersøkelsen om COVID-19 og spondyloartritt, som også en del norske pasienter har svart på. Der kan alle med spondyloartrittdiagnoser svare, uansett om de har vært smittet med koronaviruset eller ikke. Så langt viser det seg at svært få faktisk har blitt smittet med viruset, men undersøkelsen gir også noen bekymringer. Vi ha sett nærmere på situasjonen per nå for Norge og hvordan den er sammenlignet med resten av de landene som har svart.
Undersøkelsen er fortsatt åpen for besvarelser. Du finner mer informasjon om dette her.
LES OGSÅ: Bør SpA-pasienter vaksineres mot COVID-19?
Spondylitten i digitalt arkiv
Dette er bare noen av de tingene du kan lese om i den kommende utgaven av Spondylitten.
Er du ikke fast leser kan du bli det ved å melde deg inn i Spafo Norge.
De som betaler medlemskapet etter at hovedutsendelse av bladet er gjennomført får ikke papirutgaven tilsendt før neste utgave, men de har tilgang til å lese bladet i det digitale arkivet. Du kan også velge å bare ha tilgang til digitalt blad.
Du finner MinSide på den blå fanen på toppen av forsiden på spondylitten.no, om du bruker datamaskin eller nettbrett. Bruker du mobiltelefon finner du MinSide i menyen øverst i høyre hjørne. Du logger deg inn med medlemsnummer eller e-post som brukernavn og postnummer som passord. Medlemsnummeret finner du på fakturaen for medlemskap i Spafo Norge, eller på adresseetiketten på baksiden av papirutgaven.
LES OGSÅ: Pandemien har gitt økt dialog og nye digitale muligheter
