Kampanjer:

Spafo Norge har medvirket i flere kampanjer for å rette oppmerksomheten rundt viktige tema.

Alt henger sammen

Alt henger sammen er en kampanje fra Axial Spondyloarthritis International Federation (ASIF) og Lilly som er rettet både mot pasienter og helsepersonell. Bakgrunnen for kampanjen er å bidra til å se sammenhengen mellom ubehandlede symptomer på spondyloartritt (SpA) og hvordan man kan lette sykdomsbyrden for denne pasientgruppen. Spondylartritt (SpA) er en undergruppe av kroniske, inflammatoriske sykdommer, hvor de mest vanlige er psoriasis artritt (PsA) og axial spondylartritt (AxSpA).
SpA er en kompleks sykdom med en rekke symptomer som kan gjøre tilstanden vanskelig å håndtere.

Les mer om kampanjer og se film: https://spafo.no/alt-henger-sammen-en-kampanje/

Advantage Hers

Advantage Hers er en global kampanje, som viser at ingen kvinne som lever med en kronisk inflammatorisk sykdom bør la hennes tilstand komme i veien for hennes drømmer. Inspirert av tennisstjernen Caroline Wozniackis egne erfaringer med å arbeide for å få grep om hennes revmatoid artritt, gir Advantage Hers verktøyene for å hjelpe deg med å bygge din plan for behandling og sykdomshåndtering.

I forbindelse med kampanjen deltok Spafo Norge i live – webinar arrangert av Advantage Hers. Tema i webinaret var kvinner med inflammatorisk revmatisk sykdom. Blant gjestene var Caroline Wozniacki, som fortalte om sine erfaringer og hvordan hun har møtt utfordringene fra de første symptomer til hun fikk leddgikt-diagnosen, som hun fikk mens hun ennå var på toppen av sin karriere. Vertinne for webinaret Gjyri Helén Werp i samtale med revmatolog Anita Kåss og deltakere fra Spafo Norge og NRF om det å leve med kronisk sykdom – både på godt og vondt!

Les mer om Advantage Hers kampanjen her: https://www.ucb.com/advantage-hers/no

#foreldredrømmen

I forbindelse med Den Internasjonale Revmatikerdagen 12. oktober 2020 lanserte Spafo Norge en ny kampanje om svangerskap og revmatisk sykdom, #foreldredrømmen. Mange revmatikere er urolige for hvordan det å få barn vil påvirke dem. Det ønsker vi å gjøre noe med, og vi har stor tro på at man kan gjøre trygge valg ved å ha god kunnskap. Gjennom kampanjen og siden https://www.foreldredrommen.no/ ønsker vi å gi trygg informasjon som kan hjelpe deg med planleggingsfasen, graviditeten, amming og barselperioden.

Kampanjen er et samarbeid med Norsk Revmatikerforbund (NRF), Norsk Revmatikerforbunds barne – og ungdomsgruppe (BURG) og Nasjonal Kompetansetjeneste for svangerskap og revmatiske sykdommer (NKSR) og er støttet av UCB og Novartis.

Du kan lese mer om kampanjen her: Spafo Norge setter nytt fokus på #foreldredrømmen

Drømmen er mulig

Gjennom kampanjen «Drømmen om barn er mulig», ønsker Spafo Norge å bidra til opplysning og informasjon om revmatisk sykdom og svangerskap. Filmen «Drømmen om barn er mulig» og en stor artikkelserie om dette tema bidrar til å øke nødvendig kunnskap både for menn og kvinner som er rammet av spondyloartritt, og som ønsker å få barn. Denne opplysningskampanjen retter seg også til helsepersonell som behandler pasienter med spondyloartritt diagnose. Kampanjen er støttet av Novartis.

Du kan se filmen og artiklene her: Drømmen om barn er mulig

Bli sett

Reflekskampanjen «Bli sett» retter fokus mot det å bli sett hos legen din. En refleks gjør deg synlig for biler i mørket. For at de som behandler deg skal se deg tydelig må du kunne stille de rette spørsmålene, men det er essensielt at du også forstår svarene som kommer. Kunnskap er viktig for at du skal kunne delta i avgjørelser som handler om deg. Spafo Norge håper at refleksen kan være en påminnelse om at du bør være synlig i ditt eget liv med kronisk sykdom også.

Grunntanken bak kampanjen er ønsket om å skape bedre levekår og livskvalitet for mennesker med spondyloartritter. For å få til dette har vi fokus på å dele informasjon og kunnskap. På den måten kan pasientene lettere gjøre valg i samråd med de som behandler dem.

Reflekskampanjen: Blir du sett?

Spør om ryggsmerter

Kampanjen «Spør om ryggsmerter» er en opplysningskampanje som retter seg mot pasienter med kroniske ryggsmerter. Målet er å få flere pasienter til å gå til lege for å sjekke om det kan være en revmatisk sykdom. Kampanjen er et samarbeid mellom Spafo Norge, Norsk Revmatikerforbund (NRF) og legemiddelfirmaet Novartis.

– Vi får høre fra pasientene at de som kommer med denne typen symptomer ikke tas på alvor, verken hos fastlegen eller hos revmatologen. De blir ikke sett, hørt eller trodd. Det virker som det er en tendens til at det kun fokuseres på revmatisk betennelse og virkning av førstelinjemedikamenter, men at andre typiske symptomer ikke vektlegges i det hele tatt. Da er det ikke rart at det tar mange år før man får en diagnose, sier Spafo Norges leder Lillann Wermskog.

Du kan lese mer om kampanjen her: Nettkampanje skal få folk til å spørre om ryggsmerte

PSA kampanje – Har du psoriasisartritt?

Sammen med NetHealth, Norsk Revmatikerforbund og Psoriasis- og eksemforbundet medvirker Spafo Norge i en stor opplysningskampanje – Har du psoriasisartritt?

I Norge finnes det omlag 125 000 personer med hudsykdommen psoriasis. Omtrent 30 prosent av disse vil kunne utvikle psoriasisartritt i løpet av livet. Psoriasisartritt er nært beslektet med psoriasis. Det er viktig å sette fokus på leddplagene så tidlig i sykdomsforløpet som mulig. Tidlig diagnose og behandling er viktig for å bremse utvikling av sykdommen.

Det er viktig at leddsmerter blir grundig utredet, noe som iblant kan være utfordrende siden symptomene kan være utydelige. I dag går en del pasienter for lenge med leddsmerter før de får diagnosen psoriasisartritt.

Derfor er det viktig at kunnskap om sykdommen øker. Opplysningskampanjen er nettbasert og retter seg mot de med som har psoriasisartritt, eller symptomer som stemmer overens med diagnosen. Også pårørende, helsepersonell og andre interesserte kan ha nytte av informasjonen.

Du kan lese mer om kampanjen her: Psoriasisartritt kan være svært underdiagnostisert og Psoriasisartritt – lang vei til diagnose

Samarbeid

Spafo Norge ser viktigheten i å samarbeide med andre pasientorganisasjoner, både nasjonalt og internasjonalt. Vi har blant annet flere samarbeidsprosjekter med Norsk Revmatikerforbund og Psoriasis og eksemforbundet. Spafo Norge er også i kontorlandskap med flere andre pasientorganisasjoner for å dele erfaringer og kunnskap om kronisk sykdom og pasientrettet arbeid.

Medlem av ASIF:

Spafo Norge ble i 2019 medlem av Axial Spondyloarthritis International Federation (ASIF). ASIF ble etablert i 1988, og er en verdensomspennende pasientorganisasjon med over 46 medlemsland, som jobber for å spre kunnskap om axSpa og ankyloserende spondylitt. Spafo Norges leder, Lillann Wermskog er styremedlem i ASIF, og er gjennom styrearbeidet medvirkende i en rekke prosjekter internasjonalt.

ASIF jobber for å øke kunnskap og bevissthet rundt axSpa for både pasienter, pårørende, helsepersonell, forskere, farmasøytiske organisasjoner, politiske beslutningstakere og samfunnet generelt.

Les mer om ASIF her: https://asif.info/

Prosjekter:

Livet med kronisk sykdom – hva nå?

I den nye pasientkampanjen vår har fotograf Morten Krogvold laget en bildeserie av Felix Baldauf som lever med Aksial spondyloartritt (AS). Kampanjen skal gi sykdommen et ansikt.

Felix Baldaufs mål er å bli verdensmester i bryting, selv om han har levd med ekstreme smerter siden han var 15 år. Han fikk diagnosen i 2021 og er nå 27 år gammel. 

Vi har laget et digitalt hefte og flere filmer til prosjektet.

Diagnosefilmer

I samarbeid med filmselskapet Concilio har vi laget diagnosefilmer om ankyloserende spondylitt, psoriasisartritt, enteroartritt (crohns og ulcerøs kolitt med leddsmerter) og juvenil spondylartropati (barneleddgikt.)

Det kan være vanskelig å forstå eller gjenkjenne symptomer på spondyloartritt, og studier viser at gjennomsnittstiden for å få stilt en spondyloartritt diagnose er 8 år. Når man går udiagnostisert i lang tid påvirker det både den fysiske og psykiske helsen til pasienter, og det går utover både arbeidslivet, hverdagen og livskvaliteten. kronisk inflammatorisk sykdom. Det er særdeles viktig at pasienter får tidlig diagnose og riktig behandling for at de kan unngå smerter, leddaffeksjoner og plager fra sykdommen – og dermed få muligheten til å leve et bedre liv med sykdommen. Målet med diagnosefilmene er at de med symptomer på spondyloartritt kontakter lege på et tidlig tidspunkt. Deltakerne i filmene er pasienter som forteller sin historie. I filmen om juvenil spondylartropati (barneleddgikt) har vi brukt skuespillere, men historien er basert på ekte opplevde hendelser fra pasienter. Filmene har premiere i våre sosiale medier 24.08.21.

Verdens AS dag:

World AS Day (Verdens AS dag) er den internasjonale dagen for de som lever med aksial spondyloartritt (axSpA). Den feires første lørdagen i mai hvert år og favner både de som har klassiske røntgen funn, som betyr ankyloserende spondylitt (Bekhterevs sykdom), og de som har den ikke-radiografiske varianten. Det generelle målet med verdens AS-dag er å spre informasjon om diagnosen, og øke bevisstheten om hvordan sykdommen påvirker de mennesker som lever med sykdommen. Spafo Norge feirer sammen med ASIF (Axial Spondyloarthritis Internasjonal Federation) og de 46 pasientorganisasjoner som er medlemmer.

Årets tema for Verdens AS-dag 6. mai 2023 er «Moving for AxSpA». I 2022 var temaet symptomer på sykdommen, i 2021 var temaet «Together – axSpa and mental health» – en videreføring av temaet i 2020.

I 2020 var slagordet «Together» – for å markere at vi står sammen i arbeidet for de som lever med aksial spondyloartritt, men også i denne veldige spesielle tiden med en viruspandemi. Vi feirer sammen for å vise støtte og omsorg for hverandre.

Spafo Norge oppfordret alle til å delta i feiringen ved å gjøre en aktivitet den dagen. Mange av våre medlemmer delte flotte bilder i våre sosiale medier.

Du kan lese mer om hvordan Spafo Norge feiret Verdens AS dag her: https://www.spondylitten.no/finn-en-fysisk-aktivitet-og-marker-as-dagen-sammen-med-oss/

Walk your AS off

Walk your AS off er en organisasjon som holder virtuelle turarrangementer. Det betyr at vi går der vi bor og jobber uten behov for å delta på noen arrangementer. Spafo Norge er hvert år en del av ASIFs kampanje Walk your AS off, der vi setter fokus på bevegelse og trening for et bedre liv med diagnosen. Rundt om i hele verden oppfordres mennesker med axSpa til å gå. Ikke bare for sin egen helse, men også for å skape oppmerksomhet rundt diagnosen. Alle deltakerne registrerer sine steg og setter store kollektive mål. Disse turene bringer mennesker og team sammen fra hele verden, og viser at en liten gruppe mennesker kan ta store skritt for å forandre verden.

I måneden mai kan alle registrere sine steg til kampanjen, og målet er å gå sammen alle stegene til planeten mars i løpet av ti år. Tallet ti år symboliserer også den tiden det tar i gjennmsnitt globalt for å få en AS – diagnose.

I 2019 kom Spafo Norge sitt Walk your AS team på 5. plass med hele 5,804 420 steg!

Les mer om Team Spafo og hvordan du kan registrere deg her: https://www.spondylitten.no/bli-med-spafo-norge-pa-tur-til-mars/

Delay2Diagnosis

Vi samarbeider også med ASIF i et stort globalt prosjekt for at pasienter med axSpa skal få tidligere diagnose. Gjennomsnittet for å få stilt en axSpa diagnose er 7 år, og for kvinner er det opp til to år lengre ventetid for diagnose enn for menn. Det er viktig med tidlig diagnose for denne pasientgruppen for å unngå eller redusere smerter, tilstivning og ødeleggelse av ledd. Det er også en psykisk påkjenning å gå lenge uten diagnose og riktig behandling. Ved tidlig behandling av sykdommen kan pasienter leve et bedre liv med diagnosen.

Delay2Diagnosis har som mål å nå en «gullstandard» internasjonalt, der det tar mellom 1-2 år å stille en axSpa – diagnose.

For å jobbe med disse spørsmålene har over 50 deltakere fra pasientorganisasjonene i ASIF deltatt på to store globale møter. På grunn av pandemien ble møtene avholdt på digitale plattformer. Som medlem av ASIF deltar også Spafo Norge i dette prosjektet.

Revmatologer, fysioterapeuter og annet helsepersonell har sammen med pasienter fra hele verden kommet sammen for å forstå hvorfor diagnosetiden er så lang, og hvordan man sammen kan finne veien videre for å redusere ventetiden. Dette er et sentralt prosjekt for ASIF, og vil være et gjennomgående prosjekt de nærmeste årene.

IMAS:

The International Map of Axial Spondyloarthritis (IMAS) er et forskningsinitiativ på innvirkningen av aksial spondyloartritt (axspa) fra pasientens perpektiv.

IMAS kartlegger pasienter med axSpA på verdensbasis. Ved hjelp av felles spørreundersøkelser blant pasientene kan man beskrive hvordan de som lever med diagnosen opplever sykdommen både fysisk og psykisk, og hvordan den påvirker dem sosialt. De faktorene som avdekkes vil gjøre det mulig for pasientorganisasjonene som står bak undersøkelsene å målrette arbeidet sitt bedre, så de vet hvordan de kan støtte mennesker som lever med axSpA på en god måte.

IMAS samarbeider med den internasjonale pasientorganisasjonen ASIF (Axial Spondyloarthritis International Federation), som er et fellesskap av forskere, revmatologer og pasientorganisasjoner fra hele verden. ASIF arbeider med aktuelle spørsmål og temaer som er viktige for pasientene og diagnosen de lever med. Visjonen til ASIF er å sikre at pasientenes stemme blir hørt, og dermed blir integrert i både forskning og ved viktige bestemmelser som blir gjort innenfor behandlingsfeltet for aksial spondyloartritt.

Spafo Norge har aktiv deltakelse i IMAS, og har bidratt til flere kliniske studier og spørreundersøkelser innenfor tema som fysisk og psykisk helse og lang diagnosetid.

Les mer om IMAS her: https://asif.info/projects/emas/

Samarbeidsprosjekt om bytte til biotilsvarende medisiner

Som et ledd i en masteroppgave i sykepleie deltok Spafo Norge i 2017 i et samarbeidsprosjekt mellom brukerorganisasjonene Norsk Revmatikerforbund (NRF), Psoriasis- og eksemforbundet (PEF) Spondyloartrittforbundet  Norge (SpAfo Norge) og Høyskolen i Oslo og Akershus (HiOA).

Hensikten med prosjektet var å kartlegge hvilke erfaringer pasienter har med bytte mellom biologiske legemidler. Vi ønsket å rette fokus mot pasientens opplevelse knyttet til dette.

HiOA foretok en spørreundersøkelse blant pasienter som bruker de biologiske legemidlene Enbrel® og Remicade®, og de som har byttet til biotilsvarende alternativer som Benepali®, Remsima® og Inflectra®.

Du kan lese mer om samarbeidprosjektet her: https://www.spondylitten.no/bruker-du-biologiske-legemidler-som-enbrel-remicade-benepali-remsima-eller-inflectra-og-vil-dele-din-mening/

Samarbeidsprosjekt om kliniske studier:

Spafo Norge har i et samarbeidsprosjekt med en rekke pasientorganisasjoner bidratt til en elektronisk bok om utprøvende behandling. Den gir informasjon og veiledning til deg som lurer på om kliniske studier er noe du vil delta i. Nå får du den både på norsk, engelsk og en papirversjon på urdu.

Kliniske studier, eller utprøvende behandling, er forskning på effekten av nye legemidler og nye behandlingsmetoder, og på om bivirkningene er akseptable. Å delta i slike utprøvende behandlinger betyr at du tar en aktiv rolle i egen sykdom. I noen tilfeller kan du få tilgang til ny behandling før den blir gjort tilgjengelig for andre.

Her kan du lese mer om kliniske studier: Er utprøvende behandling noe for deg?