Lager gode hverdager med naturopplevelser
Etter mer enn ti år med diagnosen ikke-radiografisk aksial spondyloartritt har Line Martinussen etterhvert funnet det som gjør at hun har gode hverdager. Naturen har hjulpet henne på veien mot å finne en god balansegang i livet som kronisk syk.
– Det kom som lyn fra klar himmel en septemberdag for ni år siden, i 2013. Intens smerte i korsryggen/bekken/korsbenet. Det som jeg etterhvert har lært at kalles iliosakralledd, eller IS-ledd. Jeg klarte nesten ikke gå, og det å sove om natta var bare å glemme. Jeg hadde aldri opplevd noe sånt, men tenkte det sikkert kom til å gå over, forteller hun.
Smertene kom og gikk hele vinteren. Etterhvert gikk hun til fastlegen. Det ble prøvd ulike tiltak, men det var lite som hjalp.
– Så kom influensafølelsen og den voldsomme trøttheten, som det ikke går an å hvile seg fra. Og hodepine. Da ble jeg sykemeldt for første gang. Takket være en flink fastlege ble jeg sendt til MR og videre til Revmatologisk avdeling ved St. Olavs hospital i Trondheim. I august 2015 ble diagnosen aksial spondyloartritt satt, den ikke-radiografiske varianten, forteller hun.
Behandlingsjakt
Det var i grunnen en lettelse for Line å få en forklaring på hva som var årsaken til plagene.
– Jeg føler meg faktisk heldig som fikk diagnosen såpass raskt. Både revmatolog og fastlege sa tidlig at trening var en veldig viktig del av behandlingen, men jeg startet også med biologisk medisin. For min del ble bivirkningene for store, sier hun. Dermed ble det ny jakt på et behandlingsopplegg som fungerte, så både stivhet, smerter og den enorme utmattelsen kunne letne.
Hun var også på et mestringskurs på Revmatismesykehuset på Lillehammer.
– Det var nyttig, samtidig som det var godt å møte andre i samme situasjon, sier hun og legger til;
– I starten var kanskje den største utfordringen min å finne en balansegang, slik at jeg ikke ble slått ut med influensafølelse og fatigue. På det verste måtte det velges mellom å dusje og lage middag. Jeg har prestert å sovne på tur med hunden i skogen. Jeg ville helst sove hele dagen. I tillegg til verkingen i kroppen. Jeg beskriver det som mus som gnager på leddene i bekkenområdet. Noen ganger kjennes det ut som det er en hel skokk av dem. Denne kombinasjonen senket i hvert fall livskvaliteten min. Jeg kjente også på en skam over å være sykemeldt. Jeg snek meg ut for å trene på dagtid, og prøvde å unngå å møte på noen jeg kjente, forteller hun.
LES OGSÅ: Brit har fred i sjelen og axSpA i kroppen
Overnatte ute alene
Line erfarte at det å sove bort fatigue fungerte dårlig. Det ble i grunn bare verre. Smertene også. Derfor tvang hun seg ut på tur med labradoren Loke. Hun har alltid vært glad i naturen, og den skulle bli nøkkelen til å bli bedre.
– Jeg har ikke tall på alle episodene jeg har sett med Lars Monsen på tur, den ene ekspedisjonen etter den andre. Jeg har aldri hatt noen drøm om lange ekspedisjoner, men å oppleve øyeblikkene underveis. Solnedganger og soloppganger. Roen foran bålet. Stillheten, blikkstille vann og dis på vannet. Fullmånen som skinner inn i teltet, timeslange frokoster og god tid. Ligge god og varm og høre regnet på teltduken. Se på orrfuglleik. Lista er lang!
I starten ble det først og fremst dagsturer i nærmiljøet. Hun kjente hvor godt det var for kroppen å komme seg ut, ikke minst psykisk. Det å gå i myk myr gjorde så godt for leddene. Slik holdt hun på i flere år, men etterhvert som hun ble bedre kom tanken snikende om å overnatte ute – alene.
– Jeg hadde så lyst, samtidig som det var litt skummelt. En fin junidag trasket jeg og Loke av gårde. Turen gikk til et vann i et område det ikke er så mange andre som ferdes. Det var ikke kjempelangt å gå. Jeg hadde også trent en del, og øvd meg på å gå med litt tyngre sekk. Jeg brukte sikkert en time på å sette opp teltet, liggeunderlaget var i tynneste laget og litt frysing ble det. Det er egentlig utrolig at jeg kom meg ut av teltet morgenen etter. Men for en opplevelse og mestringsfølelse det var å våkne til soloppgangen dagen etter!
Magiske øyeblikk
Den første overnattingsturen alene ble starten på mange fine naturopplevelser. Etterhvert økte kunnskapen hennes om å ha det komfortabelt på tur, og det ble bare bedre og bedre opplevelser.
– Jeg var hekta! Hvor langt jeg går kommer an på dagsformen, men det blir som regel en overnatting. Allikevel føles det som en lang tur, på grunn av alle de fine øyeblikkene. De gir så mye energi, også etter jeg har kommet hjem, sier hun entusiastisk, og forteller om et par turer i våres, da hun overnattet i Vassfjellmarka i Trondheim.
– Jeg åpnet teltduken og sovnet til at fullmånen lyste i ansiktet mitt. Det høres klisje ut, men det er rett og slett magisk. Der jeg pleier å overnatte er det ofte ingen mobildekning heller, så man er så tilstede i øyeblikket. Det blir ikke scrolling på telefonen, men jeg kan bruke tida til å døse i sola og høre fuglene synge.
LES OGSÅ: Mestring og aksept av kronisk sykdom
Fysisk og mental trening
Alle årstidene har sin sjarme. På høsten synes hun det er utrolig fint å sitte foran bålet utover kvelden, og tenke på alt og ingenting.
– Det å våkne til soloppgang er også noe eget. Jeg blir like satt ut hver gang, over hvor fint det går an å bli. Så er det å sette seg opp og finne fram frokost, mens man fremdeles sitter god og varm i soveposen. Koke vann, mens sola varmer i ansiktet. Vipps har det gått noen timer og det er tid for lunsj. Så er det å traske ned til bilen igjen. Det fine med å være på slike turer er at det også er veldig fin trening, samtidig som det gir så mye mentalt. Da er jeg klar for ei ny uke, med batteriene ladet, forteller hun.
Underveis på turen storkoser hun seg også med å ta bilder, og deler øyeblikkene på Instagram når hun kommer hjem.
– Der er det en fin samling av andre friluftinteresserte, som er veldig inspirerende, legger hun til.
Små hverdagsgleder
Line føler hun i grunnen har det veldig bra i dag, til tross for at sykdommen fortsatt preger hverdagen.
– Det er utrolig hva man kan bli vant til, men jeg har klart å finne en god balansegang for meg. Jeg tror at det er viktig å finne de små gledene i hverdagen for å ha det bra når man lever med kronisk sykdom. Man må godta at man ikke orker å være med på så mye som før, også når det gjelder jobb. Og man må akseptere at det er en nisse med på lasset, som kan lage en del trøbbel. Den vil alltid være der, men på tur merker jeg ikke så mye til den. Dessuten er jeg takknemlig for at jeg er så bevegelig som jeg er, for det kunne vært så mye verre.
Den svarte labradoren Loke har nå vandret videre til de evige jaktmarker, men Line har tatt over to labradorer på 3 og 8 år, som bringer mye glede på turene.
Denne artikkelen er hentet fra Spafo Norges medlemsblad Spondylitten. Det er kun en liten andel av artiklene våre som legges ut på nett.
Noen av Lines naturopplevelser i bilder
Som medlem kan du velge å lese Spondylitten kun digitalt. Våre medlemmer har tilgang til alle digitale utgaver ved å logge seg inn på MinSide.
Husk at vi også kan tilby mange gode medlemsfordeler! Klikk her for å finne ut mer om dem
