Kjente knagger kan gi falsk trygghet

7. oktober 2015 / Nytt & Aktuelt

Tekst: Trine Dahl-Johansen

– Jeg trodde ikke det gjaldt meg!

Solfrid Lian Påsche fikk seg en kraftig vekker i sommer, da hun fikk et veldig trykk på brystbenet, mellom puppene. Det var vanskelig å puste, det strålte ut i begge armene, hun var uvel og svettet veldig. I tillegg hadde hun sterk hodepine.

– Jeg fant mange gode forklaringer på at det var sånn. Det var jo veldig varmt, jeg har migrene, så det var sikkert et migreneanfall, og jeg har jo lenge hatt smerter i brystbenet og mellom skulderbladene på grunn av diagnosen psoriasisartritt med sterkt bekhterevbilde. Jeg tenkte til og med at jeg hadde hatt en dårlig stilling mens jeg satt i bilen og strikket på vei fra ett sted til et annet. Det var så lett å henge alt på den giktknaggen, forteller hun til Bekhterever’n.

LES OGSÅ: Hjerteunderaøkelse bør bli standard for spondylitter

Lyttet ikke til signaler

I ettertid ser hun at hun skulle lyttet til signalene kroppen ga henne også før det store anfallet hun fikk på en ferietur i Sverige.

– Og jeg skulle tatt det på alvor! Disse brystsmertene var annerledes enn de jeg var vant til. Dette anfallet gikk over i løpet av en halvtime. Jeg la meg og sovnet jo etter hvert, men jeg hadde veldig vondt selv om jeg ikke rørte meg. Morgenen etter var jeg i dusjen, og fikk vondt igjen da jeg begynte å bevege armene. Da skjønte jeg at det måtte være noe annet.

Kreftredsel

Likevel oppsøkte hun ikke lege.

– Jeg tenkte det var tungvindt å dra til legen mens vi var i Sverige. Dette var en søndag, så jeg dro til fastlegen fredagen etterpå. Jeg har lest og hørt mye om at vi revmatikere har risiko for å få hjertetrøbbel, men tenkte aldri at det gjaldt meg. Min redsel har vært at jeg skulle få kreft, men jeg var ikke inne på tanken om at noe skulle ramme hjertet mitt. På sykehuset gikk jeg en halv dag rundt og var livredd, for jeg trodde jeg hadde fått lungekreft. De fant en flekk på den ene lungen min på røntgenbildene. Omsider viste det seg at det var forkalkning av noe vev, og jeg utbrøt til mannen min; Gudskjelov at det bare er hjertet! Redselen for å få kreft er så forankret i mange at den er større enn frykten for hjertetrøbbel, sier hun.

Skummel knagg

Før det første store anfallet kom, kan hun se i ettertid at brystsmertene hennes var litt annerledes enn vanlig, men hun følte liksom ikke at hun var i målgruppen. Hun har et bra kosthold, røyker ikke og er aktiv i hverdagen.

– Etterpåklokskapen er fin! Den giktknaggen er kjempeskummel. Det er mange med meg som henger ting på den og prøver å finne andre unnskyldninger. Jeg har hatt brystsmerter i mange år og vondt mellom skulderbladene, så det var vanskelig å tenke at det kunne være noe annet. Legene gjør det samme. Det er en utfordring for både dem og oss å klare å tenke annerledes. Min fastlege var heldigvis flink til å stille spørsmål om hvordan smerten var og om den lignet de smertene jeg var vant til.

LES OGSÅ: Kronisk syk i arbeidslivet 

Null energi

– Innimellom hadde jeg noen små episoder, men de var ikke så vonde, selv om jeg kjente at noe var feil. Formen var elendig, jeg hadde null energi og kunne bli sittende ved kjøkkenbordet med hodet i hendene, og der ble jeg. Den første uka etter ferien forsøkte jeg å jobbe, men kroppen var så i ulage at det ikke var mulig. Da ble jeg nervøs for at det kunne være noe annet enn de vanlige tingene.

Hun rakk å få et nytt anfall før det ble oppdaget hva som virkelig feilte henne. Da ble hun sendt med ambulanse til sykehuset.

– Selv da tok jeg det ikke helt på alvor. Vi var på campingvogna med to biler, så jeg kjørte hjem, før mannen min kjørte meg til legevakta. Min største frykt var å ikke bli tatt alvorlig, men der ble jeg lagt rett på båre med morfin, blodfortynnende og skyhøyt blodtrykk.

Stent i åra

Hun ble først sendt til Drammen sykehus, hvor det dagen etterpå ble gjennomført en sykkeltest. Da kom smertene tilbake og mens hun ventet på time for angiografi ved Oslo Universitetssykehus, Rikshospitalet, ble hun værende på sykehuset med konstant EKG-overvåking.

– På Rikshospitalet var de heller ikke helt sikre på hva det var, men ville inn i årene mine for å sjekke. Da fant de en innsnevring i en åre i hjertet, den store de kaller «widdow maker». De satte inn et stent i åra og det eneste merket jeg har etter det er et mikroskopisk arr på håndleddet mitt. Alle andre årer var heldigvis bra. Solfrid forteller at legene ikke helt forstår hvorfor det bare var den ene åra som var dårlig. Selv spekulerer hun i om det kan være revmatismen som er årsaken.

– Det kunne selvfølgelig være en medfødt svakhet også, men det kan jo være at jeg har hatt en revmatisk betennelse akkurat der, som har gjort at det tullet seg til.

LES OGSÅ: Kondisjonstrening anbefales for spondyloartrittpasienter

Delte erfaringen

Etter noen uker hjemme bestemte hun seg for å legge ut sin historie i en av revmatikergruppene på facebook.

– Ikke fordi jeg ville skremme noen, men jeg tenkte at det ville være nyttig å dele min erfaring med det å lytte til kroppens signaler og ting som er annerledes enn vanlig. Det kan faktisk feile oss andre ting selv om vi er revmatikere. For meg var dette ikke noe jeg ville holde skjult, for ved å spre opplevelsen min kan det få andre til å tenke. Kanskje er det med på å redde et liv!

Hun fikk bare positive tilbakemeldinger på innlegget og mange takket henne for åpenheten og viktigheten av å bli minnet på at man ikke skal henge alle plager på en og samme knagg. – Både revmatologen og fastlegen min mener jeg har vært heldig. Det er ikke alle som får et forvarsel, sier hun.

Vil du også bli fast leser av Spondylitten, kan du klikke her

Påvirket sangen

Mange i revmatikermiljøet kjenner Solfrid fra behandlingsreiser og vennetreff på Pellestova. Der har hun alltid vært en gledesspreder og underholdt med gitaren og den nydelige sangstemmen sin. I ettertid ser hun at også sangen ble påvirket av den dårlige åra i hjertet.

– Jeg hadde så dårlig pust, spesielt det siste året. Jeg slet med å holde frasene mine – og det er uvant for meg. Jeg hang det selvfølgelig på knaggen om at jeg var så stiv i overkroppen, men det var jo ikke det. Nå har jeg begynt å synge igjen og det er helt annerledes. På sangøvelsene er jeg mer meg selv. På forhånd tenkte jeg at det var noe galt med lungene mine. Det slo meg aldri at det kunne være hjertet som var årsaken.

Danseglede

Hun gleder seg også til å kunne danse igjen. Før har hun hatt lakenskrekk når hun har vært på Pelletreffene, men i år gikk hun og la seg når dansen begynte – begge dagene.

– Jeg gleder meg til å danse igjen! Det er lenge siden jeg har vært i så god form som nå. Formen har hanglet de to siste årene, men jeg hang jo alt på giktknaggen. Nå må jeg ta meg sammen for å bremse meg selv, for jeg skal jo ikke gjøre alt ennå, men det er veldig deilig å kjenne at formen er tilbake.

Utrygghet

Hun har ingen garanti for at hjerteproblemene ikke kommer igjen, men i dag lever hun godt og føler ikke at det ødelegger livskvaliteten.

– Jeg hadde ikke direkte angst, men jeg var veldig utrygg de to første ukene etter inngrepet på Rikshospitalet. Det føltes som jeg hadde mistet tryggheten i hverdagen min. Jeg er en positiv person, men det tok litt lenger tid før jeg klarte å få tankene mine på riktig plass. Da jeg fikk signaler fra kroppen min om at de hadde utført noe som gjorde meg bedre, roet utryggheten seg veldig. Hun har også vært fire uker på opptrening på Feiringklinikken. For henne ble det en unik mulighet til å lære mer om sin egen situasjon og få muligheten til å teste kroppen under trygge forhold.

– Jeg visste at jeg kunne teste kroppen min, men der fikk jeg testet den sammen med fagfolk.

– Stol på deg selv!

– Hvilket råd vil du gi til andre som føler de ikke blir tatt seriøst av legen når de har lignende smerter?

– Vær nøye med å få fram at det er andre smerter enn ved gikta. Man møter mange forskjellige leger, men innerst inne tror jeg man vet selv at noe er galt. Det er derfor man går til doktoren. Det kan gi falsk trygghet om doktoren også sier at dette er noe som hører sykdommen til. Vi blir lykkelige der og da, men det er kun en selv man kan stole på, så man må stå på for å bli hørt. Det er vår kropp og det er vi som kjenner forskjellen.

STØTT VÅRT FRIVILLIGE ARBEID – BLI MEDLEM AV SPAFO NORGE DU OGSÅ!