Den uakseptable diagnoseforsinkelsen

Pasientorganisasjoner fra fem verdensdeler har samlet seg om et opprop om å få redusert tiden det tar å få diagnosen aksial spondyloartritt. I en stor rapport om hvordan diagnoseforsinkelsen fører til økt sykdomsbyrde er Norge beskrevet som det landet med lengst diagnosetid i Europa.

Den omfattende rapporten er et ledd i prosjektet Delay2Diagnosis, og er gitt ut av Axial Spondyloarthritis International Federation (ASIF). Den tar for seg situasjonen rundt om i verden, har uttalelser fra revmatologisk fagekspertise, samt at den belyser konsekvensene mange års diagnoseforsinkelse har for pasientene. I tillegg beskriver den barrierene man har identifisert som årsaken til diagnoseforsinkelsen, samt at den har noen anbefalinger om hvordan situasjonen kan bli bedre.

– Tiden for å reagere er nå! Våre pasienter har ikke tid til å vente på flere ødelagte ledd og funksjonsnedsettelser. Rapporten er vår oppfordring om at det må handles umiddelbart, sier leder i Spondyloartrittforbundet Norge, Lillann Wermskog.

Hun sitter som styremedlem i ASIF-organisasjonen, og har bidratt i arbeidet med utarbeidelsen av rapporten. Wermskog forklarer at den tar for seg både de som får diagnosen radiografisk aksial spondyloartritt (ankyloserende spondylitt/Bekhterevs sykdom) og de som ikke har tradisjonelle funn på røntgenbilder, men blir diagnostisert med en ikke-radiografisk variant av sykdommen.

LES OGSÅ: Når ut med pasientstemmen der revmatologene er

Ekstra helsebehov og kostnader

7. uli 2021 ble rapporten offisielt lansert med et webinar, hvor Wermskog deltok i panelet. Der ble det fremhevet at mye av sykdomsbyrden ved aksial spondyloartritt (axSpA) kommer som følge av betydelig forsinkelse med å få en bekreftet diagnose. For tiden er den på verdensbasis rundt syv år i gjennomsnitt, fra pasienten opplever de første symptomer på sykdommen til en diagnose er på plass.

– De som har fått en axSpA-diagnose de siste årene opplever om lag like lang diagnoseforsinkelse som medpasientene gjorde for 20 og 30 år siden, viser det seg. Det er ganske skuffende, sier Wermskog.

Skjermdump med deltagere fra webinar om Delay2Diagnosis
– Vi ønsker å bidra til å skape en fremtid der ingen som lever med denne formen for sykdom må vente i flere år på en diagnose, sier Spafo-leder Lillann Wermskog. Skjermdump fra D2D-webinaret

Hun mener det er essensielt at det nå kommer et slikt opprop, som belyser den økte sykdomsbyrden så lang diagnosetid har for de med axSpA.

– Dette er en uhelbredelig diagnose, men det har vært betydelig fremgang de siste tiårene når det gjelder forståelse av sykdommen, og de behandlingsmulighetene som finnes for å behandle symptomene og forebygge irreversibel skade på skjelettet. Udiagnostisert og dårlig behandlet axSpA vil ikke bare begrense pasientens evne til å delta fullt ut i samfunnet og opprettholde meningsfull sysselsetting. Det vil også føre til ekstra helsebehov og kostnader, forklarer Spafo-lederen.

LES HVA AXSPA-PASIENTER FRA FLERE LAND FORTELLER OM SIN VEI TIL DIAGNOSE

Forvandler unges liv

Men diagnostiseringen av axSpA er ikke en enkel prosess. Det er en rekke utfordringer som må overkommes hvis denne forsinkelsen skal reduseres.

– Heldigvis er det i dag bedre forståelse for hvor skoen trykker, og hvordan man kan gå videre for å redusere diagnosetiden. Men det krever at diagnosen får en annen prioritering i helsevesenet. Dette er spesielt viktig fordi sykdommen som oftest starter med symptomer allerede tidlig i tjueårene. Sykdommens progressive karakter gjør at jo lengre man venter med å behandle, jo verre vil pasienten sannsynligvis bli. Det å vente sju år på en diagnose kan føre til irreversibel skade, og vil ofte forvandle unges liv til en intens periode med både fysisk og psykisk motgang, står det i rapporten.

Hjerteskjærende historier

Tidlig diagnose og behandling er derfor viktig for å redusere progresjon av axSpA-sykdom og bidra til forbedret symptomhåndtering.

– Alle som har sett, eller selv har erfart, de livsforandrende konsekvensene av sykdomsprogresjon i axSpA er klar over at den nåværende gjennomsnittlige globale forsinkelsen på mer enn syv år ganske enkelt ikke er akseptabel. Spesielt med tanke på at sykdommen vanligvis allerede dukker opp hos personer i tjueårene, skriver ASIF-leder Zhivko Yankov i forordet til rapporten.

Han er fra Bulgaria og lever selv med axSpA.

– Dette er også en forsinkelse som dessverre forener hver og en av ASIFs medlemsorganisasjoner. Over hele Europa, Amerika, Asia, Afrika og Oseania har medlemmene våre utallige hjerteskjærende historier om enkeltpersoner, som har blitt tvunget til å vente ufattelig lenge for å få en diagnose. Samtidig har de måttet håndtere de lammende fysiske og psykiske smertene, som kan gå hånd i hånd med sykdommen. Hver forsinket diagnose er et liv som blir endret for alltid. Hver forsinket diagnose representerer et individ som helsevesenet har mislyktes i å hjelpe. Det er på grunn av dette at ASIF har satt i gang dette prosjektet om forsinket diagnose. Med det ønsker vi å markere et område som konsekvent har blitt oversett og underkjent, skriver han.

Nøkkelområde

– Den progressive karakteristikken til axSpA betyr at jo lengre tid det tar å gi tilgang til livsendrende behandling og omsorg, jo større belastning vil det være på enkeltpersoner. Virkeligheten er at i løpet av de syv årene det i gjennomsnitt tar for å komme fram til en axSpA-diagnose, vil sykdommen sannsynligvis ha forårsaket irreversibel skade. Det vil igjen gjøre behandlingsforløpet enda vanskeligere og dyrere. Det er gjort store fremskritt på nesten alle områder av axSpA, men det er på mange måter nøkkelområdet ‘redusert diagnoseforsinkelse’ hvor fremgangen standhaftig har vært utenfor rekkevidde. Det er mitt store håp at denne rapporten, og arbeidet til ASIF og alle de som står sammen med dem, endelig kan bidra til å sette i gang den fremgangen som er så sårt nødvendig, skriver Dr. Xenofon Baraliakos i forordet.

Han er tysk professor i indremedisin og revmatologi, og president for ASAS (Assessment of SpondyloArthritis International Society). De står blant annet bak de nye diagnosekriteriene for spondyloartritt og hvilke klassifiseringskriterier revmatologene kan bruke for å fastslå hvilken form for spondyloartritt pasienten har.

Kvinne med skjellet synlig i ryggen
– Troen på at kvinner rett og slett ikke får en inflammatorisk revmatisk sykdom som axSpA er noe jeg dessverre har opplevd selv, sier formann for EULAR PARE-komiteen Souzi Makri. Illustrasjonsfoto: BrandXPictures

AxSpA er assosiert med et bredt spekter av andre kliniske trekk, inkludert hjerte- karsykdom, diabetes, nyresykdom, inflammatorisk tarmsykdom, entesitt, perifer artritt, uveitt (øyebetennelse), daktylitt (pølsefingre/pølsetær) og osteoporose. Lang tid for å få en diagnose, og manglende behandling, vil også kunne føre til at slike tilleggsdiagnoser dukker opp og forverrer sykdomsforløpet.

Rammer millioner

Til tross for en generelt lav bevissthet om denne formen for inflammatorisk revmatisk sykdom er axSpA langt fra sjeldent. Estimater antyder en axSpA-forekomst på rundt 0,32-0,70 prosent av den globale befolkningen, med betydelig variasjon mellom geografiske regioner. Hvis denne prevalensen blir brukt på de siste befolkningsestimatene fra FN, anslår man at gruppen med axSpA-pasienter er på 24,6-53,9 millioner mennesker på verdensbasis.

En nøkkelfaktor i variasjonen av axSpA-forekomsten er tilstedeværelse av genet HLA-B27, som er sterkest assosiert med denne formen for revmatisk sykdom. I Norge har man anslått at forekomsten av den radiografiske varianten av axSpA er på cirka 0,30-0,70 prosent. Tar man med de som ikke har slike røntgenfunn er tallene trolig mye høyere. Forekomsten er også noe høyere i Nord-Norge og i den samiske befolkningen, fordi man der finner en høyere forekomst av genet HLA-B27. 95 prosent av alle som blir diagnostisert med den radiografiske varianten har denne vevstypen.

Forskerne anslår at ti prosent av befolkningen i Sør-Norge har denne vevstypen, i Nord-Norge er det cirka 16 prosent og blant den samiske befolkningen er det ca. 25 prosent.

LES OGSÅ: Livet før og etter – en indre demon skal bekjempes

Norge er versting

Diagnoseforsinkelsen i Norge ser ut til å være en av de lengste i verden, og den verste i Europa. Data fra en mindre pasientundersøkelse fra 2011/2012 viste en gjennomsnittlig ventetid på diagnose på 10-11 år for menn og 12 år for kvinner.

– Skuffende nok er det nesten nøyaktig de samme resultatene som ble registrert i 2018, i den store pasientundersøkelsen IMAS. Det er tydelig at nåværende praksis ikke fungerer. Med det i bakhodet har vi de siste årene jobbet for å gjøre dette kjent for beslutningstakere i Norge. Vi har understreket behovet for å løse disse sjokkerende forsinkelsene, og at det må gjøres mer for å prioritere diagnose til riktig tid. Dette arbeidet pågår nå, og vi håper at det til slutt kan føre til innføring av tidsmål for hvor lang tid det skal ta for å komme i havn med en diagnose. Vi trenger å avklare nøyaktig hvor lang tid ethvert mål skal ha, for eksempel et tidsmål for henvisning fra primærhelsetjenesten, eller et tidsmål for å få på plass en diagnose etter at man har blitt undersøkt av revmatolog for første gang. Å ha slike mål kan gjøre at helsepersonell blir mer bevisst denne lidelsen, og det vil bidra til å gjøre dem oppmerksomme på mangelen på et sentralt register med axSpA-data, uttaler Lillann Wermskog i ASIF-rapporten.

Enklere å diagnostisere menn

Den lange diagnoseforsinkelsen på verdensbasis har flere årsaker. En av dem er at axSpA opptrer litt annerledes hos kvinner enn hos menn.

– AxSpA har tradisjonelt blitt antatt å være mer vanlig hos menn, men vi har nå forstått at dette ikke er tilfelle. I virkeligheten er utbredelsen mellom menn og kvinner veldig lik. Problemet er at vi er mye flinkere til å diagnostisere det hos menn. Dette er i stor grad fordi diagnostiske tester ikke er følsomme nok, spesielt røntgenbilder, ettersom axSpA-progresjon generelt er mer fremtredende hos menn. Dette har gjort at kvinner opplever en tydelig ulempe når det kommer til å bli antatt å ha en mulig axSpA-diagnose. Det betyr også at kvinner mest sannsynlig bruke mye mer tid på å oppsøke forskjellige spesialister, før de faktisk oppsøker revmatolog. Vi må øke bevisstheten i større grad om at kvinner lider av axSpA like mye som menn, uttaler Dr. Helena Marzo-Ortega i den omfattende rapporten.

Hun er revmatolog og styreleder for British Society for SpondyloArthritis i Storbritannia.

Svært krumbøyd mann i gatebildet
– Alle som har sett, eller selv har erfart, de livsforandrende konsekvensene av sykdomsprogresjon i axSpA er klar over at den nåværende gjennomsnittlige globale forsinkelsen på mer enn syv år ganske enkelt ikke er akseptabel, skriver ASIF-leder Zhivko Yankov. Illustrasjonsfoto: SVLuma

Den fysiske effekten

Som en del av kampanjen Delay2Diagnosis har det blitt gjennomført to virtuelle, globale forumer med pasienter, forskere, revmatologer, fysioterapeuter etc. Sammen diskuterte nesten 50 eksperter fra 23 land og fem kontinenter utfordringene med forsinket diagnose, og hva som kan gjøres for å redusere diagnosetiden. Samtalene har bidratt til å lage rapporten.

– AxSpA er en progressiv sykdom. Det å oppnå tidlig diagnose er grunnleggende for å gi pasienter tilgang til de nyeste behandlingsmetodene. Slik behandling bidrar til å redusere sykdomsprogresjonen, og bedrer håndtering av de symptomene man har i forbindelse med sykdommen. Uten tidlig intervensjon kan enkeltpersoner oppleve irreversibel og livsendrende strukturell skade. I noen tilfeller kan dette også føre til at det er behov for kirurgi, noe som kan ha en enorm negativ innvirkning på mobilitet og livskvalitet. Uten en bekreftet diagnose er det også mindre sannsynlig at pasienter får hjelp fra egnet helsepersonell, som kan bistå dem med å håndtere spekteret av symptomer assosiert med axSpA. Dette inkluderer behandling av det primære symptomet på inflammatorisk ryggsmerte, står det i rapporten.

Deltakerne i Global Forum beskrev hvordan disse omfattende fysiske manifestasjonene av axSpA kan ha en betydelig skadelig innvirkning på nesten alle aspekter av individets livskvalitet.

LES OGSÅ: Psoriasisartritt – fra hudlegens perspektiv

Den psykologiske effekten

Det er også en sterk sammenheng mellom axSpA og dårlig mental helse. Denne pasientgruppen har høyere risiko for å rapportere symptomer på depresjon, sammenlignet med befolkningen generelt. Forekomsten av depresjon blant personer med axSpA spenner fra 11-64 prosent, avhengig av diagnostiske kriterier som er brukt i studier.

Resultatene fra den store pasientundersøkelsen IMAS (International Mapping of Axial Spondyloarthritis) viser at 39 prosent av axSpA-pasientene oppga at de hadde følelse av økt angst. Halvparten opplevde søvnproblemer, noe som også påvirker psykisk velvære. Økt sykdomsaktivitet er også en viktig risikofaktor for depresjon blant axSpA-pasienter, og understreker nok en gang viktigheten av tidligere intervensjon for å redusere sykdomsprogresjon.

Deltakerne i Global Forum diskuterte også hvordan mental helse påvirkes av diagnoseforsinkelser. Flere deltakere fortalte om egne opplevelser, og hvordan det å leve med usikkerhet rundt hva som forårsaket symptomene påvirket dem psykisk.

Ikke trodd

Noen fortalte også hvordan symptomene deres ble bagatellisert eller mistrodd av helsepersonell, noe som ytterligere påvirket deres følelse av maktesløshet. Et tilbakevendende tema var opplevelsen av å måtte kjempe for en diagnose, og hvor utmattende dette var.

– Troen på at kvinner rett og slett ikke får en inflammatorisk revmatisk sykdom som axSpA er noe jeg dessverre har opplevd selv. Da mine symptomer først dukket opp bagatelliserte legene alvorlighetsgraden av smertene jeg fortalte at jeg hadde. De ville ikke anerkjenne at jeg burde henvises for videre undersøkelser. Det tok til slutt mange år med lidelse og progresjonen av sykdommen min, før jeg ble tatt på alvor og undersøkt av en revmatolog – som var i stand til å bekrefte spondyloartritt. På dette tidspunktet var sykdommen tydelig. Det er en tragedie at utallige tusen andre kvinner har opplevd lignende skjebner, sier Souzi Makri.

Hun er formann for EULAR PARE-komiteen, og medforfatter av den europeiske delen av IMAS-rapporten.

– Resultatene av nyere nasjonal og paneuropeisk pasientforskning viser tydelig at forekomsten av psykiske lidelser som angst, depresjon og søvnforstyrrelser er uforholdsmessig høy blant axSpA-pasienter. Pasienter med mer aktiv sykdom, større funksjonsbegrensning og flere tilleggssykdommer er spesielt utsatt for å ha dårligere mental helse. Diagnose gjør det mulig for pasienter å få bedre behandling. Ved å redusere den negative effekten som er forbundet med sykdommen, forbedres også deres velvære og psykiske helse, sier professor Marco Garrido-Cumbrera i ASIF-rapporten.

Han er forsker ved universitetet i Sevilla, samt vitenskapelig rådgiver for ASIF og den spanske pasientorganisasjonen for aksial spondyloartritt.

Sosioøkonomisk virkning

Med tanke på de fysiske og psykiske effektene forbundet med en forsinket axSpA-diagnose er det ikke overraskende at det også kan påvirke deltakelse i arbeidslivet og andre sosioøkonomiske aspekter. Det er en økende mengde rapporter som viser hvor skadelig denne formen for inflammatorisk revmatisk sykdom kan være for arbeidsmulighetene til de berørte.

Lege ser på røntgenbilde hofte og rygg
– Diagnostiske tester er ikke følsomme nok, spesielt røntgenbilder, ettersom axSpA-progresjon generelt er mer fremtredende hos menn, sier Dr. Helena Marzo-Ortega. Foto: Thinkstock LLC

Data antyder at nesten 75 prosent av axSpA-pasientene har rapportert om vanskeligheter med å finne seg jobb på grunn av sykdommen. Halvparten av de som er i arbeid har antydet at deres jobbvalg ble påvirket av å ha en slik diagnose. De med axSpA har også opptil tre ganger større sannsynlighet for å slutte i jobben på grunn av sykdommen sin, og sannsynligheten for dette øker jo lengre tid det har gått siden symptomene deres startet.

Deltakerne i Global Forum fremhevet hvordan diagnoseforsinkelse i praksis kan bety at liv blir satt på vent. Mens jevnaldrende går framover og kan glede seg over et ‘normalt’ liv, kan utsiktene til en givende karriere og familie virke uoppnåelig for de som venter på en diagnose. Disse erfaringene støttes av data fra studier som viser at de med axSpA har større sannsynlighet for å bli skilt, eller å aldri ha giftet seg i utgangspunktet. Kvinner som lever med denne sykdommen har også mindre sannsynlighet for å få barn, sammenlignet med befolkningen generelt.

Alvorlige komplikasjoner

– Dette kan beskrives som den kumulative sykdomsbyrden, som er en teori som har blitt brukt på andre områder, for eksempel ved kronisk hudsykdom. Resultater fra studier indikerer også at jo mer sykdommen har utviklet seg, vil også effekten av de behandlingene som er tilgjengelige reduseres. Det styrker ytterligere saken for tidlig intervensjon, står det i rapporten.

– Det tok mer enn tjue år før axSpA ble diagnostisert, en forsinkelse som utvilsomt har påvirket nesten alle aspekter av mitt eget liv, så vel som livet til de nærmeste. Forsinkelsen førte til at leddskaden akselererte. Jeg opplevde også alvorlige komplikasjoner fra forskjellige ikke-steroide antiinflammatoriske medisinene (NSAIDs), som jeg ble foreskrevet over lange perioder, inkludert spiserørsbetennelse og benskjørhet. Et direkte resultat av dette var en begrenset arbeidsevne, og til slutt en ikke ønsket uføretrygd og avhengighet av partneren min sin inntekt. Det begrenset også min evne til å delta i familieliv og sosiale aktiviteter, noe som førte til en følelse av isolasjon og til tider en sterkt redusert livskvalitet, sier Annie McPherson.

Hun er president i AS-foreningen i Victoria i Australia.

Revmatologens erfaring

– Å oppnå rask diagnose av axSpA er langt fra enkelt, også for helsepersonell med mye erfaring på området. De vanligste tidlige symptomer på sykdommen – kroniske ryggsmerter og stivhet – er uspesifikke og kan lett forveksles med noe annet. En lege som ikke er klar over hvor variert axSpA kan opptre vil sannsynligvis overse potensialet for diagnose når en tenåring eller ung voksen beskriver symptomene. Denne situasjonen er forverret når noen pasienter undervurderer sine symptomer, kanskje etter å ha blitt vant til å leve med den kroniske smerten i stedet for å søke behandling, uttaler Dr. Muhammad Asim Khan i rapporten. Han er revmatolog og professor i medisin ved Case Western Reserve University i USA.

Han legger til at til tross for økende forståelse for hvordan axSpA presenterer og manifesterer seg, har revmatologene ennå ikke lykkes med å redusere forsinkelsen i helsevesenets systemer, noe som betyr at det er mye mer arbeid som gjenstår.

– Spesielt for kvinner, barn og ungdom, som mer sannsynlig vil oppleve lengre forsinkelser sammenlignet med menn og eldre pasienter. De med axSpA som er HLA-B27-negative venter også lengre på en diagnose. Det demonstrerer igjen at vi ikke må bruke bare én indikator i vår kliniske vurdering, sier han og legger til at det også foreligger bevis som tyder på at den økende mengden av behandlinger vi har tilgjengelig er mest effektive når de gis tidlig i sykdomsforløpet.

– Det er derfor viktig at vi fortsetter, for å øke bevisstheten om axSpA på tvers av så mange helsesektorer som mulig, og fremmer strategiene for tidlig henvisning, noe som har vist seg at har effekt, sier han.

LES OGSÅ: Et godt tillitsforhold mellom pasient og lege er viktig

Diagnosehindre

De mange symptomene på axSpA og det varierte sykdomsforløpet gjøre det vanskelig å sette en tidlig diagnose. Det er også flere hindre man må gjennom for å komme til en endelig konklusjon. Den behandlende legen kan ha behov for å evaluere symptomer som smerter i rygg og sener, men også betennelse i tarm og øyne for å kunne anslå en mulig spondyloartrittdiagnose.

Det å skille betennelse i ryggraden fra uspesifikke ryggsmerter er heller ingen enkel oppgave. Eventuelle funn på røntgen og MR må også vurderes korrekt.  Benmargsødem i iliosakralleddene kan være en indikasjon på axSpA, men forekommer også i den generelle befolkningen, særlig hos de som trener hardt. Omfanget og antallet områder med betennelse varierer også, og legen må utelukke at det dreier seg om andre former for sykdom.

I tillegg er de laboratoriske parameterne vanskelige å støtte seg på. Positiv prøve for genet HLA-B27 og CRP (betennelsesfaktor) har betydning for en diagnostisk prosess, men det er ulike nivåer av forekomst av HLA-B27 globalt sett, samt at axSpA-pasienter kan ha normal CRP, selv om de har aktiv sykdom.

– Evalueringen av alle disse faktorer kompliserer det å sette en riktig diagnose til rett tid hos pasienter med mistenkt axSpA, sier Dr. Uta Kiltz fra Tyskland.

Hun er revmatolog, medlem av ASAS og vitenskapelig rådgiver for ASIF.

Det er tid for handling

– I prosessen med å utvikle denne rapporten har det blitt overveldende tydelig hvor skadelig virkningen av en forsinket axSpA-diagnose kan være. Det er knapt noe aspekt av individets liv som ikke påvirkes negativt av den fysiske og psykiske smerten som følger med når det sviktes i å identifisere, administrere og behandle de progressive symptomene ved sykdommen på en korrekt måte. Sykdommen er også en byrde for familier, omsorgspersoner og samfunnet som helhet. Til tross for dette er det håp om at vi kan gjøre det bedre. Fremgangen med å redusere diagnoseforsinkelsen er synlig gjennom en rekke lovende tiltak, og nå må det legges vekt på å oppskalere god praksis der det er mulig, konkluderes det med i ASIF-rapporten.

Der vises det blant annet til tiltak gjort i Storbritannia, hvor de er på vei mot å redusere diagnosetiden til en gullstandard på 1 til 2 år, etter å blant annet ha innført nye rutiner for rask henvisning til revmatolog ved mistanke om spondyloartrittsykdom, samt fokus på å øke kunnskapen om axSpA-symptomer blant allmennleger og i den generelle britiske befolkningen.

Bevisstgjøring

I Argentina har de hatt bevisstgjørings- og reklamekampanjer i media, for å øke kunnskapen om symptomer på axSpA hos befolkningen. Over 900 personer, som ikke hadde kjennskap til diagnosen fra før, tok kontakt med pasientorganisasjonen. 157 ble henvist videre til revmatolog, men bare 80 pasienter fulgte opp dette. Litt over halvparten viste seg å definitivt oppfylle inklusjonskriteriene og ni pasienter fikk til slutt diagnosen axSpA – en diagnose de ikke hadde hørt om tidligere. Erfaringen med bevisstgjøringskampanjen i Argentina viste at de også kunne bruke den til å bygge bevissthet om tegnene på axSpA blant helsepersonell.

Russland har gjennomført en fire ukers reklamekampanje på internett, som resulterte i 136 000 henvendelser, 9000 ble testet for spondyloartrittsykdom og 2369 personer ble diagnostisert. På relativt kort tid var de i stand til å nå et stort antall mennesker som led av inflammatoriske ryggsmerter og gjorde dem oppmerksomme på at axSpA kunne være årsaken til symptomene. Kampanjen har ført til en vedvarende økning i antallet mennesker som tar kontakt med hjelpetjenesten til den russiske AS-organisasjonen. Spesielt har det vært mange henvendelser fra kvinner. Det endelige målet med prosjektet er å direkte koble de med mistenkt axSpA med lokale revmatologer, som deretter kan bruke nye diagnostiske kriterier for å vurdere om sykdommen faktisk er til stede.

Viktig steg på veien

Målet med ASIF-rapporten er å bistå de som arbeider for å redusere diagnoseforsinkelse ved aksial spondyloartritt, og være en verdifull ressurs ved å fremheve behovet for endring overfor beslutningstakere og helsevesen.

– Vi ønsker å bidra til å skape en fremtid der ingen som lever med denne formen for sykdom må vente i flere år på en diagnose. Både den globale og den norske forsinkelsen ved en axSpA-diagnosen er uakseptabel. Selv om det har vært en betydelig utvikling innen andre områder av axSpA, både når det gjelder oppfølging og behandling, er det å sette en diagnose fortsatt den største barrieren. Rapporten vil ikke løse denne utfordringen i seg selv, men vi håper den vil være et viktig steg på veien. Den er et viktig verktøy for oss i komitéen, som vi kan bruke til å jobbe videre mot redusert diagnosetid, avslutter Spafo-leder Lillann Wermskog.

HELE RAPPORTEN KAN DU LESE HER

Denne artikkelen sto første gang på trykk i Spondylitten 3-21. Det er kun noen av artiklene fra medlemsbladet som legges ut åpent på nett.

Dersom du vil lese alle artikler kan du melde deg inn i Spafo Norge via denne lenken. Da får du også tilgang på tidligere utgivelser av Spondylitten i vårt digitale arkiv.

FEM ANBEFALINGER

Som en del av utviklingen av den nye rapporten har ASIF sett på forskjellige lokale tilnærminger, som viser at det finnes muligheter for å endre måten axSpA diagnostiseres på. De har laget fem anbefalinger, som de tror kan bidra til endring.

  1. På landsbasis bør ledere i helsevesenet og beslutningstakere forplikte seg til å delta i nasjonale samtaler om gjeldende situasjon i det respektive land når det gjelder forsinkelse av axSpA-diagnose. De bør anerkjenne viktigheten av å redusere forsinkelsen ved å gjøre det til en helsepolitisk prioritering.
  2. Det er behov for bredere bevissthetskampanjer for å øke kunnskapen om axSpA og forståelsen om sykdommen blant enkeltindivider og samfunnet generelt.
  3. Det bør undersøkes muligheter for å etablere samarbeidsbaserte tilnærminger, for å adressere utfordringene med axSpA-diagnostisering, og trekke veksler på mulig støtte fra en rekke lokale partnere.
  4. AxSpA-diagnostisering er ikke enkelt, men det er flere eksempler på god praksis for å oppnå tidlig diagnose. Ledere i helsevesenet bør øke bevisstheten om disse, på tvers av landets revmatologiske- og allmennmedisinske nettverk, samt støtte implementeringen i tråd med lokale forhold.
  5. Det bør settes i gang initiativer på nasjonalt eller lokalt nivå for å redusere diagnosetiden ved axSpA. Dette bør understøttes av en solid datainnsamling, for å kunne hjelpe med å vurdere effektivitet og bygge sterkere bevisgrunnlag som andre kan ha nytte av.

Kanskje du også liker disse: