I arbeidet med å kartlegge årsakene til diagnoseforsinkelse ved aksial spondyloartritt (axSpA) har det blitt avdekket en rekke hindringer. Feildiagnostisering, samt manglende kunnskap og forståelse blant både helsepersonell og i befolkningen generelt er noen hovedfaktorer som utmerker seg.
Det å vente i mange år på en diagnose er ikke bare tall og beskrivelser i en rapport. For mange pasienter med aksial spondyloartritt (axSpA) har det hatt en avgjørende effekt på livet de lever i dag.
Pasientorganisasjoner fra fem verdensdeler har samlet seg om et opprop om å få redusert tiden det tar å få diagnosen aksial spondyloartritt. I en stor rapport om hvordan diagnoseforsinkelsen fører til økt sykdomsbyrde er Norge beskrevet som det landet med lengst diagnosetid i Europa.
Den store IMAS-undersøkelsen har vunnet en helsepris for sitt arbeid med å kartlegge axSpA-pasientenes situasjon. Juryen mener prosjektet viser godt samarbeid mellom mange parter over landegrenser, men at det også har satt pasientene først.
Axial Spondyloarthritis International Federation (ASIF) jobber med et prosjekt for at pasienter med aksial spondyloartritt skal få tidligere diagnose. I dag er gjennomsnittlig tid for å stille denne diagnosen 7 år. Målet er å redusere ventetiden helt ned til 1 til 2 år.
Spafo Norge deltok i dag på World AS Day Members Webinar i forbindelse med planleggingen av Verdens AS dag 2021.
Axial Spondyloarthritis International Federation (ASIF) jobber med et stort prosjekt, Delay2Diagnosis, som omhandler å få ned tiden det tar å få en axSpa - diagnose.
Det er ikke en fysisk reise til Mars, selvfølgelig, men sammen med pasientforeninger verden over setter vi kunnskap om aksial spondyloartritt i fokus. Ved å registrere antall steg du går kan du bidra til at vi sammen med Walk AS One når målet.
Den 10. ASIF-kongressen ble avholdt på Balçova Termal Hotell i Tyrkia i november 2011. Delegater fra 13 land var representert og det ble blant annet snakket om hvor mye en pasientorganisasjon kan spare helsevesenet.
PC: Hold nede CTRL og trykk + for å forstørre eller-for å krympe
Mac: Hold nede CMD og trykk på + for å forstørre eller forminske.
Klikk i denne boksen for å lukke den!