I dag, lørdag 2. mai 2020, feirer vi verdens AS-dag sammen med pasientorganisasjoner fra 40 land. Vi kan ikke kan gjennomføre fellesaktiviteter i disse pandemitider, men vi håper du likevel vil være med og markere dagen med oss i Spafo Norge, ved å finne en fysisk aktivitet du vil gjennomføre.
Det er ikke en fysisk reise til Mars, selvfølgelig, men sammen med pasientforeninger verden over setter vi kunnskap om aksial spondyloartritt i fokus. Ved å registrere antall steg du går kan du bidra til at vi sammen med Walk AS One når målet.
Få kan benytte ordningen med særfradrag for store sykdomsutgifter, men visste du at du kan sette opp fradrag på skattemeldingen om du ikke klarer å jobbe fulltid?
Årets første utgave av Spondylitten handler om alt fra el-sykling til utfordringer sykdommen vår kan få for partnernes sexliv. Vi har med gode råd for søvn og smertemestring, samt for soling ved psoriasis. Vi har også sett nærmere på forening av diagnosenavn innenfor spondyloartrittkategorien, irritabel tarm hos axSpA-pasienter, samt rettigheter du kan ha med honnørkort i utlandet.
Regjeringen hoster nå opp 38 millioner kroner for å gjennomføre pakkeforløp for blant annet de med muskel- og skjelettlidelser. – Det har vært en lang kamp og mye arbeid, men nå ser vi at påtrykket fra oss i pasientorganisasjonene har nyttet, sier fungerende leder i Spafo Norge, Lillann Wermskog.
I løpet av 2019 har over 276 000 lesere vært innom på nettsiden vår for å få nyheter og skaffe seg kunnskap om spondyloartritter. Til sammen har dere lest artiklene våre over 500 000 ganger.
Spondylitten er denne gangen full av gode lesesaker som du kan kose deg med i desembermørket. Du kan glede deg til gode råd om du vil løpe til tross for smerter, historien om Wolfgang Plagge som måtte finne nye kunstneriske veier, Norges sterkeste kvinne og en kriminelt spennende forfatter med AS-diagnose.
Ankyloserende spondylitt (Bekhterevs sykdom) og andre spondyloartritter kommer ofte ikke under begrepet alvorlig sykdom. Dermed er det ikke sikkert man betraktes som ung ufør, selv om sykdommen oppsto før man fylte 26 år. Det er også forskjell på ung ufør på AAP og ung ufør som uføretrygdet.
Pakkeforløp for de med muskel- og skjelettlidelser er ikke prioritert i forslaget til statsbudsjett for 2020. Nå ber Spafo Norge Helse- og omsorgskomiteen om å føye til en budsjettmerknad som forplikter litt mer.
PC: Hold nede CTRL og trykk + for å forstørre eller-for å krympe
Mac: Hold nede CMD og trykk på + for å forstørre eller forminske.
Klikk i denne boksen for å lukke den!