Trygge pasienter blir sett og hørt

25. september 2021 / Nytt & Aktuelt

Tekst: Trine Dahl-Johansen

Høsten 2017 laget Spondyloartrittforbundet Norge og Spondylitten en egen profilramme på Facebook med en refleks og teksten Bli sett med Spafo Norge. Vi ønsket å sette fokus på at det ikke bare er i høst- og vintermørket du bør synes godt for bilene, men også i livet ditt som en pasient med kronisk sykdom. Den er fortsatt tilgjengelig.

Du kan laste den ned helt gratis, og finner den ved å søke etter rammen Bli sett med Spafo Norge på facebook. På en del mobile enheter vil du også få muligheten til å velge ramme når du trykker på Bilder når du står i din egen profil. Du kommer til siden med profilrammer ved å klikke deg inn her.

Krever mer enn et «ja»

For at de som behandler deg skal se deg tydelig må du kunne stille de rette spørsmålene og forklare hvordan du har det, men det er essensielt at du også forstår svarene som kommer. Kunnskap er derfor viktig for at du skal kunne delta i avgjørelser som handler om deg – det som så fint kalles samvalg.

Det er ikke bare et «ja» fra pasienten, men krever en dialog om de mulighetene som finnes og en forklaring på hvorfor den ene behandlingen foretrekkes fremfor den andre. Reflekskampanjen vår førte til at vi fikk publisert en artikkel i legetidsskriftet Norsk Rheumabulletin 1-18, hvor vi tok opp nettopp dette med pasientens mulighet til samvalg. Det ga oss en mulighet til å nå ut til alle landets revmatologer med det spissede budskapet.

Veloverveide valg

For oss var ikke reflekskampanjen i de sosiale mediene, og den fysiske refleksen vi sendte ut til alle medlemmer, et kort prosjekt. Vi har jobbet jevnt og trutt de siste årene med å øke dialogen mellom leger og pasienter og skape mer forståelse på begge sider. Fokuset har blant annet vært på å gjøre deg som pasient mer oppmerksom på den behandlingen du får – både medisinsk og ikke-medisinsk.

Vi ønsker at du skal kunne ta veloverveide valg og være bevisst hva avgjørelsene har å si for deg. Det gjelder uansett om du er hos fastlegen, revmatologen, fysioterapeuten, manuellterapeuten, eller andre du møter i helsevesenet.

Diagnosefilmer

I løpet av de siste årene har Spafo Norge jobbet med flere opplysningskampanjer, for å hjelpe de som er en del av vårt fellesskap. For å øke kunnskapen om spondyloartrittdiagnosene har vi laget fire diagnosefilmer og artikler, hvor pasientene forteller hvordan de opplevde det var å få en slik sykdom. Mer kunnskap gir trygghet, og økt kunnskap blant både pasienter, pårørende og helsepersonell gjør det lettere å kjenne igjen hvilke symptomer som kan dukke opp i startfasen. Det kan gjøre det lettere å bli tatt på alvor i jakten på en diagnose.

Alt henger sammen

En stor kampanje kalt Alt henger sammen er rettet mot både pasienter og helsepersonell. Målet er å bidra til å se sammenhengen mellom ubehandlede symptomer på spondyloartritt (SpA) og hvordan man kan lette sykdomsbyrden for denne pasientgruppen.

Alt henger sammen retter søkelyset mot at en rekke faktorer i livet til den som er syk bidrar til en dominoeffekt. Når man går med smerter og betennelse over lengre tid påvirker det både den fysiske og psykiske helsen, og livskvaliteten blir redusert. For å få en slutt på denne negative dominoeffekten er det viktig å oppsøke lege, og det er viktig at legen tar pasienten på alvor.

Det er også viktig at de som har fått diagnose og behandling får målt effekten av behandlingen, og at denne justeres dersom ønsket effekt ikke er oppnådd. Det å få en diagnose er også til hjelp for pasienten, fordi han/hun blir trodd, og både en selv og de rundt forstår at symptomene har en reell opprinnelse.

Drømmen om familieliv

Kunnskap og samvalg når man har inflammatorisk revmatisk sykdom og planlegger barn er ekstra viktig. Vår kampanje Drømmen er mulig startet med å ta fatt i dette temaet. Kvinner med spondyloartritt vil ha stor nytte av å planlegge svangerskapet godt og ha god dialog og samavalg med sin revmatolog både før, under og etter svangerskapet. Lav sykdomsaktivitet før du blir gravid og god fysisk form i hele perioden kan ha stor betydning for svangerskapet og tiden etterpå. Vi samarbeidet med Nasjonal kompetansetjeneste for svangerskap og revmatisk sykdom (NKSR) og fikk på plass en film og en rekke artikler med nyttig informasjon og gode råd for å skape mer trygghet blant de som ønsker å starte en familie.

Vi videreførte så dette samarbeidet med Norsk Revmatikerforbund og BURG, som ble til prosjektet #foreldredrømmen. Med mer informasjon og støtte fra helsepersonell, og gjennom etableringen av den helt nye nettsiden foreldredrommen.no bidrar vi nå med mer kompetanse for både pasienter og helsepersonell. På den måten kan flere gjøre trygge og bevisste valg gjennom hele denne livsfasen.

Hjelp til legebesøket

I tillegg har vi pågående et samarbeid med Norsk revmatikerforbund om en nettside som heter spøromryggsmerte.no. Den er veldig nyttig for de som er på diagnosejakt på grunn av ryggsmerter som har vart i mer enn tre måneder, men også for de som har levd med sykdommen en stund.

Der har vi samlet nyttige verktøy som kan være til hjelp i fasene før, under og etter legebesøket. Dagbok, veiledningsskjema og ordbok med vanskelige ord og uttrykk kan være god hjelp i dialogen med de som behandler deg. Da bør du være godt rustet til å foreta gode avgjørelser i samvalg med legen din.

En gratis dagbok du kan notere i ukene før legetimene, er tilgjengelig her.

Vi har også hatt en opplysningskampanje om psoriasisartritt (PsA), sammen med Norsk Revmatikerforbund, Psoriasis- og eksemforbundet og NetHealth. Økt kunnskap om PsA blant pasienter, pårørende og helsepersonell vil kunne styrke samarbeidet og forståelsen dem imellom.

Diagnosetid

Den store internasjonale AS-undersøkelsen EMAS/IMAS jobber vi også med videre. Du kan lese mer om resultatene fra verdens største pasientundersøkelse om aksial spondyloartritt i flere artikler både i papirutgaven og den digitale utgaven Spondylitten, samt her på spondylitten.no.

Pasientundersøkelsen viser blant annet at Norge med sine 10 år er det landet i Europa med lengst tid fra symptomene starter til det foreligger en diagnose, men at den også er svært lang i resten av verden. Dette jobbes det nå med på internasjonalt plan, i sammarbeid med paraplyorganisasjonen ASIF. og hvordan deres situasjon er i forhold til oss i Norge. Målet er å finne løsninger, som reduserer diagnosetiden til 1-2 år.

God kunnskap blant pasientene som kommer til legen vil bidra til at de letter kan formidle hvilke symptomer de har, og at legen da kan fange opp at det kan dreie seg om en revmatisk sykdom – og raskt henvise videre til revmatolg.

LES OGSÅ: Hvorfor er Norge dårligst til å sette diagnose?

Informasjon du forstår

I løpet av 2020 var over 275 000 lesere innom nettsiden til Spondylitten for å få nyheter og skaffe seg kunnskap om spondyloartritter. Til sammen er artiklene lest over 516 000 ganger.

Vår informasjon om de ulike spondyloartrittdiagnosene og hvordan man kan leve godt med en slik kronisk sykdom består av artikler og temasider som er skrevet slik at de fleste skal kunne forstå. Vårt gratis informasjonshefte om spondyloartritt er også mye lest, både på nett og i papirformat.

LES OGSÅ: Tanker – Kunnskap er makt

Tryggere pasienter

Grunntanken bak Spondyloartrittforbundet Norge er ønsket om å skape bedre levekår og livskvalitet for mennesker med spondyloartritter. For å få til dette har vi fokus på å dele informasjon og kunnskap. På den måten kan pasientene lettere gjøre valg i samråd med de som behandler dem.

Myndighetene har innført fritt sykehusvalg, fritt rehabiliteringsvalg og vi mener det er viktig at pasientene kan få litt mer frihet når det gjelder valg av hvilken behandling de skal ha. Det må selvfølgelig ligge noen rammer rundt dette, og til syvende og sist er det legen som er den medisinskfaglige eksperten.

Likevel tror vi at dersom pasientene får være med og sette mål for behandlingen, diskutere behandlingsalternativene og hvordan oppfølgingen skal være, vil det ha stor betydning. Det vil blant annet gjøre det mer forutsigbart og gi tryggere pasienter som omfavner behandlingsplanen og tiltakene som settes i verk.

Framover vil vi fortsatt ha søkelys på det som kalles «pakkeforløp», og bidra med innspill til retningslinjer fra myndighetene for hva som skal skje når man utredes for muskel- og skjelettsykdom.

LES OGSÅ: Når livet går i en uventet retning

Ikke alltid vellykket

Likevel vet vi at samvalg ikke er enkelt. I en artikkel kalt «Shared decision-making as an existential journey: Aiming for restored autonomous capacity» skriver lege og UiO-professor Pål Gulbrandsen om hvor kompleks et samvalg kan være og hvorfor pasientmedvirkning ikke alltid blir vellykket. I Dagens Medisin beskriver han også hvordan pasientmedvirkning involverer eksistensielle sider ved sykdom på områder som trygghet, sårbarhet, autonomi, makt og tillit – og derfor handler om noe mer enn bare å dele informasjon og beslutningstaking. Professoren mener opplæring er mangelvare.

– Når vi snakker om samvalg – shared decision making – skapes det et inntrykk av at ansvaret blir delt. Og delt ansvar skaper alltid usikkerhet. Jeg mener vi må bli flinkere til å ta pasienten med i beslutninger, men vi må innse hvor komplisert det er. Dette er en lovfestet pasientrettighet, men leger og helsepersonell har ikke fått opplæring i dette, verken i Norge eller i andre land. Det er opplagt at hvis du skal bli kirurg, må du først være med en erfaren kirurg, og så gjøre det selv etterpå med en erfaren kirurg tilstede, sier Gulbrandsen.

Han poengterer til det medisinske tidsskriftet at «kommunikasjon er kjempevanskelig og kjempeviktig». Forskningsartikkelen er publisert i Patient Education and Counseling.

Reflekskampanjen gjennomføres med økonomisk støtte fra legemiddelfirmaet AbbVie. Spøromryggsmerter.no, Har du psoriasisartritt? og EMAS gjennomføres med økonomisk støtte fra legemiddelfirmaet Novartis. Alt henger sammen har fått støtte av legemiddelfirmaet Lilly. Prosjektet med diagnosefilmene har fått støtte fra AbbVie, Novartis og Pfizer. Drømmen er mulig og #foreldredrømmen er støtte av legemiddelfirmaet UCB Pharma.

STØTT VÅRT FRIVILLIGE ARBEID – BLI MEDLEM AV SPAFO NORGE!