Spondylitten har doblet antall lesere på fire år
I løpet av 2020 har over 275 000 lesere vært innom nettsiden til Spondylitten for å få nyheter og skaffe seg kunnskap om spondyloartritter. Til sammen er artiklene lest over 516 000 ganger.
– De gode nettallene til spondylitten.no viser at denne typen informasjon er veldig viktig å nå ut med til pasientene. Det at så mange ønsker å lære mer om egen diagnose og finner kunnskapen hos oss er veldig gledelig. Vi vet via spørreundersøkelser både her i Norge og internasjonalt at de som er opptatt av å få informasjon om diagnosen sin også lever bedre med den i hverdagen, sier Spafo Norges leder, Lillann Wermskog.
Det kommer blant annet fram i den nye IMAS-undersøkelsen, som norske pasienter har vært en stor del av. Den viser også at det er forbundet med stor nytteverdi for de med aksial spondyloartritt å være tilknyttet en pasientorganisasjon. Det gir lavere sykdomsaktivitet, færre fysiske begrensninger og lavere risiko for psykisk sykdom.
Investering i egen helsekunnskap
Spondylitten.no er nettsiden til medlemsmagasinet til Spondyloartrittforbundet Norge (Spafo Norge). På bare fire år har nettsiden nesten doblet antallet lesere, og artiklene er lest over 516 000 ganger i 2020. Oversikten er basert på analysetall for trafikk på spondylitten.no for hele fjoråret.
Det er bare noen få av artiklene fra medlemsbladet Spondylitten som legges åpent ut på nett. De fleste artiklene er forbeholdt medlemmer av Spafo Norge, som kan lese bladet digitalt eller i papirform fire ganger i året. Noen artikler legges også ut med innloggingsløsning for medlemmene.
– Medlemsbladet vårt inneholder så mye mer informasjon enn det man finner på nettsidene våre. Derfor håper jeg mange flere melder seg inn. God kunnskap om egen diagnose er svært viktig for de som er kronisk syke. Det koster 250 kroner i året å være medlem. For de fleste vil det være en nyttig investering i egen helsekunnskap, sier Wermskog.
LES OGSÅ: Tanker – Kunnskap er makt
Ikke bare vondt i ryggen
Den aller mest leste artikkelen på nettsiden i 2020 handler om alle tilleggsplagene man kan få når man har en spondyloartrittdiagnose. Den heter Ikke bare vondt i ryggen, og har ligget på toppen av leste artikler de fire siste årene.
Det viser at det fortsatt er behov for å kommunisere at selv om ryggsmerter er det mest fremtredende symptomet for de fleste spondylitter, er det andre plager som også følger med. Betennelser i senefester, øyebetennelse, hovne og ømme ledd, hjertesykdom, magesmerter og fatigue (utmattelse) kan også være en del av sykdomsbildet for flere av spondyloartrittdiagnosene.
– Dette er viktig å vite om, både for de som er på søken etter en diagnose og de som har levd med den en stund. Hvilke tilleggsplager du har kan være med på å bekrefte diagnosen tidligere, og det kan avgjøre hvilken medisinsk behandling du bør få. Snakk derfor med legen din om alle plagene du opplever – også de du ikke tror har sammenheng med grunndiagnosen din, forklarer kommunikasjonsansvarlig i Spafo Norge, Lill Due.
Hjerte og smerte
Artikkelen som heter Brystsmertene dine kan være kostokondritt har krøpet jevnt og trutt oppover siden den ble publisert i 2018. Nå ligger den som den nest mest leste artikkelen i fjor. – Dette er nok en tilleggsplage mange ikke er klar over at er ganske vanlig når man har inflammatorisk revmatisk sykdom. Slik betennelse i brystbenet er et velkjent fenomen hos pasienter med spondyloartropatier, men også hos de med leddgikt, sier Due.
På fagspråket kalles det kostokondritt og er betennelse i brusken i overgangen mellom ribbena og brystbenet. Smertene kan ofte feiltolkes som hjerteproblemer, men det er bedre å sjekke en gang for mye enn en gang for lite.
Populær forside
De som rammes av kroniske diagnoser bruker mer og mer internett til å søke etter informasjon. Forsiden til spondylitten.no kommer nå høyt opp på googlesøk, og vi ser at mange finner oss via ulike nettsøk. Den er også den tredje mest besøkte siden vår.
– Forsiden vår er en fin inngangsportal til å lære mer om det som har med spondyloartritt å gjøre. Der finner man nyhetskategorien Nytt og Aktuelt, men også faste sider med blant annet informasjon om alle de ulike spondyloartrittdiagnosene, behandling av spondyloartritt, kosthold, arbeidsliv, foreldreliv og generelle ting rundt det å leve med diagnosen, forklarer Due.
Temaside om spondyloartritt
Det er ikke så mange år siden sekkeposten spondyloartritt ble introdusert som en betegnelse. Derfor er det mange som ikke helt vet hva den omfatter. Temasiden vår om spondyloartritt har havnet som den fjerde mest leste saken i 2020.
– Da Spafo Norge lanserte kampanjen Spør om ryggsmerter ble også flere interessert i å vite mer om de ulike spondyloartrittdiagnosene og hva de burde snakke med legen om, dersom de hadde hatt ryggsmerter i mer enn tre måneder. Flere er også innom artikkelen om denne kampanjen for å komme til de gratis nedlastbare skjemaene man kan bruke som forberedelse til besøket hos fastlege og revmatolog, minner Due om.
Uførefelle
Artikkelen Delvis ufør – pass deg for uførefella har inntatt femteplassen over mest leste saker i fjor. Den illustrerer hvordan en delvis uføregrad kan slå uventet økonomisk ut for enkelte. Man kan dermed ende opp med mye lavere utbetaling av uføretrygd om man ikke passer på.
Tilbakemeldingene fra medlemmene av Spafo Norge er at den har vært nyttig når man står ved et veiskille og ikke klarer å jobbe fulltid lenger. Dette var nemlig noe mange ikke var oppmerksomme på.
Hud og ledd
Høyt opp på lista finner vi også artikkelen Psoriasisartritt – Når hud og ledd rammes. Det kan være vanskelig å diagnostisere PsA, for mange av symptomene er like de man finner hos personer med aksial spondyloartritt. Det finnes ingen spesifikk diagnostisk test for PsA. Legen ser ved undersøkelsen etter de typiske mønstrene av leddforandringer som psoriasisartritten gir. Det er også viktig for legen å vite om du har, eller har hatt, hudforandringer som kan være psoriasis.
Temaside om fatigue
Norske forskere begynner å forstå noen av de biologiske mekanismene som fører til fatigue, og leter etter behandling som kan hjelpe mot denne formen for utmattelse. Artikkelen Fatigue blir bedre når du anstrenger deg har imidlertid blitt gjenstand for store diskusjoner i ulike forum hvor revmatikere ferdes, noe som gjør at den fortsatt er å finne blant de mest leste nettsakene våre.
– Temasiden vår – om hva fatigue er, symptomer og hvordan det kan påvirke livskvaliteten –er derfor også godt lest. Vi har fått mange tilbakemeldinger om at den gir god informasjon til de som rammes av denne uforståelige utmattelsen. Plutselig faller noen brikker på plass, og man klarer å se sammenhengen med den underliggende sykdommen man har, sier Due.
Noen av symptomene på fatigue er blant annet at man aldri føler seg uthvilt, føler seg svak, har konsentrasjonsproblemer, hukommelsen svikter, man snakker feil og har vanskeligheter med å finne riktige ord, samt at man kan bli sensitiv for lyd.
Populære emner
Regelverket for bilkjøring og medisiner er fortsatt et populært tema. Artikkelen er fra høsten 2016, da det kom ny forskrift med strengere regler for de som bruker medisiner og kjører bil. For oss er det flott å se at artikkelen er til nytte, så man vet forskjellen på når det er greit å sette seg bak rattet og ikke.
I tillegg er artiklene om behandling av fibromyalgi svært godt lest, trolig fordi det ser ut som en del SpA-pasienter får dette som sekundærdiagnose, eller at de får en fibromyalgidiagnose istedenfor en spondyloartrittdiagnose.
En annen artikkel som ligger på topp 20 for fjoråret er AFP eller uføretrygd – feil valg kan gi milliontap. Valget mellom tidlig pensjon med AFP og uføretrygd de siste årene av arbeidslivet kan ha stor betydning for den økonomiske situasjonen til den enkelte. Det kan faktisk dreie seg om millionbeløp.
Blader og sosiale medier
Spondylitten sin facebookside har nå passert 5200 følgere og profilen vår på Instagram har straks passert 800.
– Vi setter utrolig pris på å ha så engasjerte og interesserte lesere gjennom et helt år! Vi skal fortsette det gode arbeidet med å nå ut med informasjon til dem som trenger det. Redaksjonen er allerede i gang med produksjonen av første bladet i 2021. Det kommer i postkassene mot slutten av mars. Vi gleder oss til nye muligheter for å få ut viktig informasjon til alle dere som lever med inflammatorisk revmatisk sykdom, sier Due og Wermskog.
Ny organisasjonsside
De legger til at Spafo Norge nå også har laget en egen nettside for pasientorganisasjonen, som skal informere om aktiviteten og arbeidet som gjøres. Selv om utgivelsen av Spondylitten er en viktig hjørnesten i organisasjonsarbeidet, og fortsetter med sin nettside, er det mange andre områder det også jobbes med.
– Med den nye nettsiden ønsker vi å framheve det vi gjør i Spafo Norge, og synliggjøre alle diagnosene som vi fronter. På spafonorge.no kan du følge med på hva vi jobber med, både i form av likepersonarbeid, aktiviteter i regi av likepersonene og interessepolitiske saker vi tar opp i forhold til myndighetene. Der vil vi også vise hvem vi samarbeider med for å kunne gi deg aktuelle nyheter, oppdatert informasjon og kunnskap rundt det å leve med spondyloartritt, avslutter de.
Har du tips om saker eller temaer du synes vi burde se nærmere kan du å ta kontakt med redaksjonen på e-post.
Det er kun de nyeste artiklene som ligger på forsiden. Bruk søkefeltet for å finne artikler og temaer du er interessert i å lese mer om.
FÅ NYTTIG KUNNSKAP! BLI MEDLEM AV SPAFO NORGE OG FÅ SPONDYLITTEN 4 GANGER I ÅRET
