I årets første utgave av medlemsbladet Spondylitten møter du en åpenhjertig Aslak Maurstad med ankyloserende spondylitt. Bladet handler også om trening og SpA, hvilke biologiske medisiner vi faktisk har tilgang på, samvalg og skam rundt uførhet.
Et liv med ankyloserende spondylitt kan by på utfordringer, men hvordan er det å leve i et ekteskap der begge har samme diagnose? Bie og PG forteller åpent om hvordan de håndterer hverdagen sammen, og røper at det er flere ting de vet at de burde bli bedre på i forhold til sykdommen.
Uansett om du har en diagnose eller ikke, det å bli tatt på alvor i møte med helsevesenet kan være en stor utfordring for mange med plager i muskler og skjelett. Ofte er det pasienten selv som må kjempe for å bli hørt, noe ekteparet Bie og PG har fått erfare.
Spafo Norge har laget fire korte diagnosefilmer om spondyloartritt og i fjor lanserte vi fire lengre webinarer om fire av SpA-diagnosene. Målet er å tilby kunnskap til de som lever med denne typen sykdom, og vise at det finnes et fellesskap man kan støtte seg på.
– Det at dere er med og heier på oss – og betaler medlemskontingenten – gjør at vi kan stå på videre for alle dere. Jeg håper dere vil være med oss videre inn i neste år også, sier Spafo Norges leder Lillann Wermskog.
Manglende kunnskap om spondyloartritt blant allmennlegene fører til lengre diagnosetid enn nødvendig. Derfor lanserer Spafo Norge nå et nytt prosjekt, hvor de arbeider for å gi fastlegen din bedre kompetanse og bevissthet rundt disse diagnosene.
Da elitebryteren Felix Baldauf fikk diagnosen ankyloserende spondylitt, etter 11 år med plager, falt mange brikker på plass. Forklaringen på smertene og god behandling har ført til at han nå jobber målrettet mot en OL-medalje. Han håper åpenheten om diagnosen kan være til hjelp og motivasjon for andre idrettsutøvere som opplever å få slik kronisk sykdom.
Nye medisiner for tre SpA-diagnoser, IBD-app, fagprosedyre ved fatigue hos unge og tanker rundt lakenskrekk er bare noen av temaene vi tar for oss i Spondylitten 4-22. I årets siste utgave håper vi du også får inspirasjon til å finne din måte å lage deg gode hverdager på.
Velkommen til Litteraturhuset 1. november klokken 18, der vi skal bryte ned fordommer og spre kunnskap om det å leve med en kronisk sykdom. Den norske bryteren Felix Baldauf står fram med sin aksial spondyloartritt (bekhterevs sykdom). Mer info under:
PC: Hold nede CTRL og trykk + for å forstørre eller-for å krympe
Mac: Hold nede CMD og trykk på + for å forstørre eller forminske.
Klikk i denne boksen for å lukke den!