Nå som høstmørket er over oss minner vi om at det er viktig å bli sett – ikke bare i trafikken, men også i helsevesenet. Spafo Norge jobber videre for å etablere trygghet for pasienter i samvalg med de som behandler dem.
Inge Lier Madsen vil du se mye av framover. Han deltar i Spafo Norges pasientfilm om diagnosen ankyloserende spondylitt (Bekhterevs sykdom), som skal vises i våre sosiale medier. Han håper at hans historie kan hjelpe andre i samme situasjon.
Spondylittens høstutgave handler blant annet om nye anbefalinger for behandling av psoriasisartritt, koronavaksine og immundempende behandling, den uakseptable diagnoseforsinkelsen og erfaringer med videokonsultasjoner i revmatologisk praksis.
Akkurat nå foregår det en stor skandinavisk revmatologikongress i Ålesund. Der er over 500 forskere, helsepersonell og pasientorganisasjoner samlet for å dele kunnskap på fagfeltet. Spafo Norge deltar med flere postere, blant annet om resultatene fra pasientundersøkelsen fra kampanjen #foreldredrømmen.
Spafo Norge jobber for de som lever med ulike former for spondyloartritt og deres pårørende. Vi tilbyr kunnskap, fellesskap, støtte og rådgivning når det gjelder det å leve med denne formen for kronisk sykdom.
Den store IMAS-undersøkelsen har vunnet en helsepris for sitt arbeid med å kartlegge axSpA-pasientenes situasjon. Juryen mener prosjektet viser godt samarbeid mellom mange parter over landegrenser, men at det også har satt pasientene først.
En stor kampanje kalt Alt henger sammen er rettet mot både pasienter og helsepersonell. Målet er å bidra til å se sammenhengen mellom ubehandlede symptomer på spondyloartritt (SpA) og hvordan man kan lette sykdomsbyrden for denne pasientgruppen.
Spondylittens juninummer handler om hypermobilitet og revmatisk sykdom, sykepengefelle for deg med flere jobber og utfordringer med blodprøver som oppfølging av behandling. Vi har også sett på hvordan et amputert behandlingstilbud har ført til utfordringer for pasientene under koronapandemien, og hvordan man kan akseptere og mestre det at man har fått en livslang diagnose.
Behandlingsreiser til utlandet har nok en gang måttet kansellere turer til varmt klima på grunn av situasjonen med COVID-19. Ingen grupper for barn og ungdom vil bli gjennomført i 2021, og det skal tas ny vurdering i august om det kan sendes voksengrupper fra midten av oktober.
PC: Hold nede CTRL og trykk + for å forstørre eller-for å krympe
Mac: Hold nede CMD og trykk på + for å forstørre eller forminske.
Klikk i denne boksen for å lukke den!