AxSpA-pasientenes erfaringer
juni 17, 2022Det å vente i mange år på en diagnose er ikke bare tall og beskrivelser i en rapport. For mange pasienter med aksial spondyloartritt (axSpA) har det hatt en avgjørende effekt på livet de lever i dag.
Det å vente i mange år på en diagnose er ikke bare tall og beskrivelser i en rapport. For mange pasienter med aksial spondyloartritt (axSpA) har det hatt en avgjørende effekt på livet de lever i dag.
Pasientorganisasjoner fra fem verdensdeler har samlet seg om et opprop om å få redusert tiden det tar å få diagnosen aksial spondyloartritt. I en stor rapport om hvordan diagnoseforsinkelsen fører til økt sykdomsbyrde er Norge beskrevet som det landet med lengst diagnosetid i Europa.
Spondylittens juniutgave handler blant annet om fatigue, psykomotorisk fysioterapi, gode tips til løpeglede og hva som skjer med de ubrukte midlene til behandlingsreiser i utlandet. I tillegg tar vi for oss barn og unge med revmatisk sykdom, og hvordan det er å gå fra å være ung til voksenlivet som pasient.
Ved hjelp av en rekke abstrakter basert på svar fra pasientundersøkelsen IMAS har revmatologer over hele Europa fått verdifull innsikt i hvordan pasientene deres påvirkes av å leve med aksial spondyloartritt (axSpA).
Når dårlige dager treffer oss, som ved forverring av en kronisk sykdom eller en pandemi, er det fort gjort å resignere og se negativt på situasjonen. Det er viktig å snu tankegangen for å leve et godt liv, og prøve å finne gleden i små ting, skriver Lill Due i denne Tanker-spalten.
For Elin Christine ble det å få diagnosen spondyloartritt starten på en ny tidsregning. Etterhvert trigget det også en indre kampvilje, og et ønske om å dele egne erfaringer for å hjelpe andre. Her er hennes historie.
Betennelse i iliosakralleddene, forbeininger i ryggraden og familiehistorie med spondyloartritt forekommer ofte blant de med enteroartritt, men de er ikke like plaget av øyebetennelse som de med ankyloserende spondylitt og psoriasisartritt.
I Spafo Norge sin pasientfilm om enteroartritt og Crohns sykdom møter du Ida Vindstad. Hun forteller åpent om hvordan hun lever med diagnosen, og hvilke symptomer man må være oppmerksom på.
Renate Vindenes har både Ehlers-Danlos' syndrom, med hypermobile ledd, og ankyloserende spondylitt (Bekhterevs sykdom). Det er en underlig kombinasjon, og kan føre til store utfordringer i hverdagen.
PC: Hold nede CTRL og trykk + for å forstørre eller-for å krympe
Mac: Hold nede CMD og trykk på + for å forstørre eller forminske.
Klikk i denne boksen for å lukke den!