Barrierer for å kunne sette en axSpA-diagnose

19. august 2022 / Nytt & Aktuelt

Tekst: Trine Dahl-Johansen

Den første barrieren som nevnes i ASIF-rapporten om Delay2Diagnoses er begrenset bevissthet om axSpA blant de som faktisk har symptomer på sykdommen. For mange mennesker vil det ikke være klart hva de første tegnene og symptomene på axSpA er. I tilfeller der det ikke allerede finnes familiemedlemmer eller nære venner med diagnosen, vil de som opplever symptomene sannsynligvis tilskrive plagene til å være generelle ryggsmerter, eller andre mer vanlige smerter. Og det er egentlig ikke så merkelig, for det anslås at ryggsmerter påvirker så mange som 80-90 prosent av voksne på et eller annet tidspunkt i livet.

LES OGSÅ: Den uakseptable diagnoseforsinkelsen

Varierende smerte

To globale, digitale forummøter med 50 pasienter, forskere, revmatologer og fysioterapeuter fra 23 land har diskutert utfordringene som ligger bak diagnoseforsinkelsen på verdensbasis. De peker på at situasjonen med manglende bevissthet rundt diagnosen ofte forverres av det faktum at de tidlige stadiene av axSpA-smerte kan være gradvis økende.

I tillegg endrer smertene seg i intensitet, og det kan være perioder på dager eller uker hvor symptomene knapt kan merkes. Dette kan gjøre at mange tenker at symptomene sikkert forsvinner av seg selv, og derfor ikke krever en ordentlig undersøkelse.

Det er ofte bare når symptomene og smertene forverres igjen, og smertene påvirker evnen til å engasjere seg i dagliglivet, at det oppleves som at det er behov for å oppsøke profesjonell, medisinsk hjelp.

Manglende forståelse

En annen stor barriere er manglende forståelse for hva axSpA er.

– Den begrensede bevisstheten om axSpA på individnivå er grunnleggende knyttet til en bredere mangel på kunnskap og forståelse av axSpA blant befolkningen generelt. Sammenlignet med mange andre mer høyprofilerte helseområder, som hjerte- karsykdommer og kreft, blir det svært sjeldent snakket om axSpA offentlig, eller at sykdommen omtales i bevissthetskampanjer, skriver ASIF i den omfattende rapporten.

Axial Spondyloarthritis International Federation (ASIF) forklarer at mange mennesker har hørt om og etablert en noenlunde oppfatning om hva leddgikt er. Begrepene aksial spondyloartritt og ankyloserende spondylitt (Bekhterevs sykdom) er imidlertid relativt ukjente for folk flest. Både uttalen og skrivemåten er vanskelig for de som ikke er kjent med diagnosen fra tidligere, noe som skaper en ytterligere barriere for bevissthet rundt sykdommen.

– Når axSpA ikke er i den offentlige bevisstheten, og ikke har forkjempere blant høyere profilerte medlemmer av samfunnet, slik mange andre diagnoser har, er det mindre sannsynlig at en person med tidlige symptomer på axSpA vil tro at det dreier seg om noe mer enn bare snikende ryggsmerter, står det i rapporten.

Feildiagnostisering

En av de mest identifiserte hindringene for diagnoseforsinkelse er feildiagnostisering når man oppsøker helsevesenet for hjelp første gang. Det er høy sannsynlighet for at symptomene ikke blir gjenkjent av helsepersonell så tidlig i sykdomsforløpet. Første kontakt med helsevesenet ved slike symptomer er gjerne fastlege/primærlege med allmenn legepraksis.

ASIF-rapporten trekker fram at det dessverre virker å være konsekvent lav bevissthet om axSpA blant helsepersonell uten spesialistutdanning. Det reduserer sannsynligheten for at symptomene blir undersøkt med tanke på om det kan foreligge axSpA som bakgrunn for plagene. Sannsynligheten er derimot større for at pasienten i tidlige stadier av sykdommen blir behandlet for mekaniske ryggsmerter, får råd om å oppsøke fysioterapeut eller får råd om å endre treningsopplegg for å lindre symptomene.

– Det virker som det er vanlig at personer som er diagnostisert med axSpA, i etterpåklokskapens tegn, ser de mange tegn og symptomer som kunne vært koblet sammen tidligere. Noen av oss som hadde funksjonsnedsettende sykdomsoppbluss som barn ble fortalt av allmennlegen at vi hadde voksesmerter. Vi lærte å ikke klage på noe vi trodde alle gikk gjennom. Jeg hører ofte at folk rapporterte symptomer på axSpA, men at det ble diagnostisert som et isolert problem. Det kan for eksempel være entesitt i akillessenen, selv om det også var andre områder med slik form for betennelse, at det også var nære familiemedlemmer som hadde axSpA-sykdom, samt andre røde flagg, sier Richard A. Howard fra ledelsen i den amerikanske AS-organisasjonen.

Mange av deltakerne i Global Forum hadde førstehåndserfaring om gjentatte besøk hos primærleger, der symptomene deres ble undervurdert, eller de ikke ble trodd i det hele tatt. Dette var spesielt utbredt blant kvinner, noe som gjenspeiler den utdaterte oppfatningen om at det bare er menn som rammes av aksial spondyloartritt.

– Uavhengig av kjønn var et felles tema fra deltakerne i Global Forum at de måtte kjempe for at symptomene deres skulle bli anerkjent som noe mer enn bare en ‘dårlig rygg’. Deltakerne snakket også om å måtte kjempe for videre undersøkelser og videre henvisninger til spesialister. Uten tilgang til legespesialister og diagnose mister man også muligheten for effektiv behandling, forklarer rapporten.

LES OGSÅ: AxSpA-pasientenes erfaringer

Henvisningsutfordringer

Selv om en person med axSpA-symptomer får henvisning til en legespesialist og videre undersøkelser kan det oppstå utfordringer, for man må henvises til riktig fagekspertise. Om man ikke henvises til en revmatolog kan man ende opp hos en som ikke har nok kunnskap om tidlige axSpA-symptomer, som ikke vet hva som bør gjøres av videre undersøkelser og ikke er klar over nødvendigheten av oppfølging selv ved negative tester.

– Pasienter og helsepersonell snakket på vårt Global Forum-arrangement om hvor vanlig det er at de med axSpA blir henvist feil, og dermed blir behandlet av en rekke ikke-spesialiserte medisinske fagpersoner. Det inkluderte kiropraktorer, ortopeder, smertebehandlingsklinikker, psykiatere og utøvere av alternativ medisin. De som ikke er spesialister i revmatologi har mindre sannsynlighet for å ha kunnskap om, eller tilgang til, de diagnostiske verktøyene som trengs for å skille den inflammatoriske formen for ryggsmerter ved axSpA fra andre mekaniske former for ryggsmerter, står i det i ASIF-rapporten.

Det ble fremhevet at dette spesielt var tilfelle når sykdommen ikke hadde utviklet seg til å være synlig på røntgenbilder ennå, noe som er svært vanlig tidlig i sykdomsforløpet.

– Det er også et vanlig at de som etterhvert får diagnosen axSpA først har blitt henvist fra en del av helsevesenet til en annen, ofte uten en klar eller medisinsk begrunnelse. Deltakerne i det globale forumet forklarte at henvisning i noen tilfeller bare skjedde etter langvarige forespørsler fra pasienten om videre utredelse, noe som bare tilføyde uker og måneder til tiden det tok å få diagnosen, står det i rapporten.

Tilgang på spesialist

For mange mennesker over hele kloden kan tilgang til spesialistbehandling, som kreves for å sette en axSpA-diagnose, være en nesten uoverstigelig barriere. I helsesystemer der tilgang til helsehjelp krever full egenbetaling vil de uten en form for medisinsk forsikring ganske enkelt ikke ha råd til kostnadene forbundet med å utrede om de har axSpA.

– Dette gjenspeiler den komplekse naturen til axSpA, og de mange trinnene som er involvert i å diagnostisere sykdommen nøyaktig. Dette var barrierer fremhevet av deltakere fra Global Forum fra et variert utvalg av helsesystemer, fra Sør-Afrika til Filippinene, og fra Russland til India. Nylige publiserte studiefunn, som har sett på barrierer for axSpA-diagnoser i Nord-Afrika og Midt-Østen, støtter ytterligere dette synspunktet. Resultatene avslører hvordan pasienter med færre ressurser begrenser sin tilgang til helsetjenester til å være farmasøyten, slik at de kan få tilgang til ikke-steroide antiinflammatoriske legemidler (NSAIDs). På den måten får de midlertidig hjelp med å håndtere smertene, istedenfor å søke en mer langsiktig løsning, forklarer rapporten.

Forumdeltakerne har også trukket fram geografiske barrierer innad i hvert land. Disse hindringene var spesielt utfordrende for de som bodde i mer landlige deler av verden. Selv i land der de har tilgang på de beste ressursene er for eksempel tilgjengeligheten og antall revmatologer per befolkningshode lav. Ifølge noen spådommer vil dette også sannsynligvis forverres ytterligere.

– I land der generelle helsetjenester allerede er begrenset vil avstanden og tiden det tar å reise til noen med revmatologisk ekspertise kunne være betydelig. For de som allerede har levd med axSpA-symptomer i årevis, eller som har hatt tidligere negative erfaringer med helsepersonell, kan dette utgjøre en betydelig barriere, står det i rapporten.

Utfordringer innen revmatologi

Selv om tidlig henvisning til revmatolog har vist seg å redusere forsinkelse av en axSpA-diagnosen betydelig, garanterer det fremdeles ikke rask diagnose om man kommer til en slik spesialist. Dette skyldes i stor grad den iboende kompleksiteten ved diagnostisering av axSpA, og mangelen på felles anerkjente vurderingskriterier. Det er ingen enkel og definitiv test for denne diagnosen. I stedet må diagnosen kommes fram til ved hjelp av en rekke forskjellige kriterier, som inkluderer fysisk undersøkelse, blodprøver for å se etter genetisk markør og betennelsesfaktor, røntgen og MR. Noen av disse faktorene, som MR, er mangelvare i store deler av verden.

– Data antyder også at revmatologer selv kan overse tegn og symptomer på axSpA hos pasienter som allerede behandles av dem. Global Forum-deltakerne fremhevet at foruten en liten gruppe revmatologer med spesialitet på axSpA, kunne det også være begrenset bevissthet og forståelse av axSpA blant revmatologer også. Dette er et scenario som er vanlig for mange land over hele verden, står det i ASIF-rapporten.

LES OGSÅ: Når ut med kunnskap til revmatologene der de er

Hindringer i Norge

– De fleste av disse barrierene gjelder for oss i Norge også. Det er generelt dårlig kunnskap i befolkningen om hva aksial spondyloartritt er, og hva som er de tidlige tegnene og symptomene på sykdommen. Kunnskapen og bevisstheten hos norske allmennleger er nok også altfor dårlig når det gjelder den nye samlebetegnelsen spondyloartritt, som nå favner flere lignende diagnoser, samt at sykdommen kan opptre annerledes hos kvinner enn hos menn. Det gjør at de ikke fanger opp at det kan dreie seg om en inflammatorisk revmatisk sykdom, og ikke henviser for ytterligere undersøkelser. Mange av våre medlemmer forteller oss at de har måttet kjempe for å bli henvist videre til revmatolog, for å få tatt MR-bilder når røntgenbilder ikke viser noe unormalt, forteller leder i Spondyloartrittforbundet Norge, Lillann Wermskog.

Tradisjonelt sett legges det også lite vekt på faktoren om at nær familie også har en spondyloartrittdiagnose, siden det ikke dreier seg om en arvelig sykdom, men et arvelig gen som gjør at man kan være disponert for slik type sykdom.

– Feildiagnostisering, lang ventetid for å komme til revmatolog og lang ventetid for å få tatt MR-undersøkelse er også noen hindringer som gjør at diagnoseforsinkelsen ved axSpA her i Norge er den lengste i Europa. Gjennomsnittlig tid for å få en slik diagnose her er tre år mer enn det er i andre land vi kan sammenligne oss med. Dette er barrierer vi nå jobber for å få bukt med, og som helsemyndighetene må få øynene opp for. Det er ikke akseptabelt at unge liv skal bli ødelagt i påvente av en riktig diagnose, avslutter hun.