Den gode samtalen
– Dersom mine erfaringer kan bidra til å hjelpe de som virkelig stanger hodet i veggen, koster det meg ingenting å by på meg selv, sier Anita Lekang Revhaug.
Hun er likeperson for Spafo Norge og har en egen evne til å få fokuset over på muligheter istedenfor utfordringer.
– Jeg bruker mye galgenhumor i mitt liv. Ofte beskriver jeg meg selv i bilder om hvordan jeg har det og har et skøyeraktig glimt på det hele. Det blir en overlevelsesteknikk, så man skal klare å se mulighetene selv om alt er svart og jeg egentlig føler en dyp frustrasjon, innrømmer hun.
Latter og tårer
Anita bor i Nord-Trøndelag og er en av dem som svarer når noen ringer til Spafo Hjelper Deg. Hun har erfart at selv når ting er ekstremt vanskelig, får hun til mye.
– Men mange ganger må jeg være ganske kreativ når kroppen ikke vil spille på lag. I samtalene med innringerne bruker jeg også dette ganske mye, selv om jeg alltid møter dem med respekt og ikke kjører på med humor fra første stund. Det er viktig å møte dem der de er, og så tar jeg det derfra. Men jeg har aldri opplevd å ha en samtale på hjelpetelefonen som er på samme nivå når vi avslutter. I samtalen får jeg delt litt av mine erfaringer, og som regel er det en god blanding av latter og tårer, og en mye lysere stemning når vi er ferdige. Det gjør veldig godt for meg også, smiler hun.
Gode støttespillere
Hun har vært likeperson for Spafo Norge i noen år nå og har deltatt på alle kursene.
– Kursingen har vært fantastisk nyttig! Jeg kunne ikke vært så komfortabel rundt rollen min som likeperson uten det. I tillegg til faglig påfyll får vi som svarer på telefonen tid til å snakke oss imellom, og vi lærer mye av hverandre. Det gir en god trygghetsfølelse. Jeg kan kanskje ikke alt om NAV og rettigheter, men jeg vet jeg har folk rundt meg som kan mye om det. Vi er en gjeng med mye sammensatt erfaring og kompetanse. Jeg er den jeg er, med de tingene jeg er sterk på, og så kan jeg spille ballen videre over til andre med annen kompetanse – uten at jeg føler jeg er en dårligere likeperson for det.
Hun legger til at det blir lettere å bruke hverandre og nettverket jo bedre kjent de blir.
– Nå gir det en god følelse å kunne ha hatt en godt samtale, selv om jeg måtte henvise videre til en annen. Det er godt å vite at jeg har andre som kan ringe opp og bistå vedkommende med de tingene jeg ikke kunne svare på. Noe av det fineste jeg vet er å kunne avslutte en samtale og vite at personen har fått hjelp.
LES OGSÅ: Hvordan spise seg friskere?
Puslespillbiter
Det å snakke med noen som kjenner igjen det du forteller kan være veldig betydningsfullt. Du snakker kanskje med de hjemme og venner, men de aner som regel ikke helt hva du prater om, eller hvordan det påvirker deg.
– De kan forstå at det er trasig, men vet ikke helt hva det er du går gjennom. Med en likeperson får du gjenkjennelsesbiten, du føler deg forstått, sier Anita, som har psoriasisartritt.
Hun har selv erfart at det kan være vanskelig å forklare situasjonen for de rundt henne, særlig i en periode med mye fatigue.
– Man føler seg sjakkmatt og utenfor, men det er ikke enkelt å forklare for de rundt. Jeg har opplevd at flere jeg har snakket med på hjelpetelefonen har fått puslespillbrikkene sine på plass når vi kom inn på temaet fatigue. Jeg har hatt denne formen for kraftig utmattelse selv, og da er det fint å kunne formidle at det finnes lys lenger frem i tunnelen.
For henne var fatiguen helt uforklarlig, og hun skjønte ikke hva som foregikk i kroppen hennes.
– Det var som om noen skrudde av en lysbryter og jeg bare havarerte, men det er mulig å komme seg ut av det. Man kan kanskje ikke bli helt kvitt det, men få en livskvalitet som er atskillig bedre. Man kan finne overskudd i hverdagen igjen. Jeg forteller kun om min egen erfaring, for den jeg snakker med har sin individuelle opplevelse, men mange får en aha-opplevelse når de hører at det kan bli bedre.
LES MER OM DET Å LEVE MED FATIGUE OG UTMATTELSE HER
Ingen dumme spørsmål
Hun anslår at hun i gjennomsnitt har to telefoner per telefonvakt. Da kommer det både konkrete spørsmål om spesifikke ting og noen som bare vil snakke med noen.
– For meg er det viktig at de som ringer når jeg tar telefonen ikke føler at det de har på hjertet er dumt. Det finnes ikke dumme spørsmål, og man trenger ikke ha et spørsmål klart engang, sier hun og presiserer at det er viktig at man ikke er redd for å ringe bare for å prate.
– Vi vet at en del mangler noen rundt seg som de kan prate om det med. Det å ha noen som vet hva det vil si å leve med slik kronisk sykdom har stor betydning, så man skal ikke være redd for å ringe, sier hun.
LES OGSÅ: Å leve med spondyloartritt
Byr på seg selv
Anita innrømmer at noen samtaler kan være emosjonelt tunge. Noen er veldig fortvilte og har opplevd mange triste ting i livet. Når de i tillegg har fått belastningen med en slik kronisk sykdom kan det gjøre at det topper seg litt ekstra. Da er det greit å huske på at vi som svarer på hjelpetelefonen er en gjeng som ikke er redde for å gå inn i ting. Vi føler det er viktig å gå inn i den rollen. Sitter vi i telefonen er det greit å være den skulderen man kan gråte på, utdyper hun.
Det kan fort komme spørsmål som gjelder den som svarer på telefonen personlig. Da er det opp til den som får spørsmålet om hvor mye de skal si om egen situasjon.
– Jeg synes ikke det er vanskelig å by litt på seg selv når jeg snakker med folk som likeperson. Det henger nok i hop med at jeg liker å hjelpe. Dersom mine erfaringer kan bidra til å hjelpe de som virkelig stanger hodet i veggen, eller er fortvilte, så koster det meg ingenting å by på meg selv. Det har jeg faktisk ikke kjent på noen gang.
Pårørende kan få hjelp
Det finnes kurs hvor man kan ta med pårørende, så de kan lære litt om hvordan det er å leve med inflammatorisk revmatisk sykdom. Det kan være til god hjelp, både for den som har sykdommen og de som lever sammen med dem.
– Utfordringen er at det skal litt til for begge parter å ta seg fri for å delta på et slikt kurs. Da kan en telefon til Spafo Hjelper Deg være nyttig. Vi snakker gjerne med pårørende også, lytter og svarer på spørsmål. Noen trenger kanskje en forklaring på hvorfor ting er som de er, og at det ikke er unormalt det som familien opplever. For en del pårørende er det også en sorg over at den de er glade i er rammet av noe som de ikke kan gjøre så mye med, sier Anita og legger til;
– Vi kan bidra så de bedre kan forstå. Noen ganger må den som er syk få lov til å gå ned for telling når kroppen blir vrang, selv om familien har gjort planer alle gleder seg til. Det kan for eksempel være vanskelig å innfinne seg med at den som er syk ikke lenger henger med på ski i mange mil, som han har gjort før. Jeg tror det er bra om pårørende ser at hjelpetelefonen kan være en god kanal å bruke, og at terskelen for å ringe ikke er så stor, for det er ikke så mange tilbud til dem.
Pårørende har også bekymringer og trenger å lufte tankene sine, uten å føle at de gjør noe galt. Det handler om å tilegne seg ny lærdom og forståelse i en ny livssituasjon.
– Hos oss har de noen å snakke med. Vi har pårørende som er likepersoner også, så det er mulig å få til en samtale med en av dem, om ikke det er en av dem som tar telefonen akkurat når de ringer, forteller hun.
LES MER OM PÅRØRENDE OG SAMLIV
– Vi er ikke leger
Mange av likepersonene til Spafo Norge forteller at de ofte får spørsmål om medisiner og blir bedt om anbefalinger om hvilken medisinsk behandling innringeren bør be om.
– Det kan ikke, og skal ikke, jeg som likeperson svare på, for jeg er ikke lege. Jeg har verken fagkunnskap om medisinsk behandling, eller kjenner bakgrunnen til den som spør. Hvilke medisiner og doser som er best egnet er så individuelt at det må fagekspertisen ta en avgjørelse på. Her vil det jo også være snakk om eventuelle tilleggsdiagnoser og andre medisiner man går på.
Det hun kan svare på er hvilke medisiner som er godkjent for de ulike spondyloartrittene.
– Når de har en oversikt over hva som finnes av muligheter, kan de ha en dialog med legen om det. Men jeg råder alltid de som spør om å ta opp behandlingsspørsmålet med legen sin. Da kan de få en vurdering om de er godt nok behandlet, eller om legen bør finne ut om det finnes andre løsninger.
LES OGSÅ: Når bekhterevryggen stivner
Bivirkninger
Hun legger til at erfaringene med effekt og bivirkninger er så individuelt at det er vanskelig å gi råd om disse tingene, men det er mulig å bidra med egne erfaringer.
– Noen trenger bare å høre hvordan andre har opplevd å bruke en type medisin og hvordan den har påvirket livet. For noen er det godt å få luftet tankene litt om hvordan de føler seg med den medisinen de benytter, og hvordan kroppen reagerer på godt og vondt. En del er engstelige for bivirkninger, men det er jo ikke alle som får alt som står beskrevet i pakningsvedlegget. Andre trenger tips og råd for å dempe bivirkningene som dukker opp. Der kan også de som jobber på apoteket være til god hjelp.
– Vi sår et frø
– Noe av vår hensikt er å bidra til at ballen begynner å rulle. Det å prate om ting som du går og bærer inni deg kan være en veldig god start. Løsningen ligger kanskje ikke oppi dagen med en gang, men vi kan være en spire og en tråd man kan begynne å nøste opp i. Det gjør at man ikke føler seg så motløs også, sier hun og utdyper;
– Det gjelder særlig de som har en lege som ikke forstår. Selv de som har hatt sykdommen lenge, og har mye kunnskap rundt den og egen situasjon, kan møte på utfordringer hos legen. En del møter nok leger de ikke når helt inn til. Legen kan fort tenke at pasienten selv bør ha god kontroll etter så mange år, men man oppsøker jo legen for å få hjelp når noe ikke er som det burde være. Min erfaring er at det kan være vanskelig å få hjelp hos fastlegen og revmatologen, men man kan for eksempel ringe sykepleierne på den revmatologisk avdelingen man hører til istedenfor.
Kun noen timer
I gjennomsnitt har likepersonene telefonvakter 1-2 ganger i måneden. Om de ikke kan ta vakten de er oppsatt på, bytter de gjerne innbyrdes. Telefonvaktene er på 2-3 timer hver gang. Som forberedelse har Anita gjerne noen utgaver av Spondylitten liggende i nærhetene, men det er sjelden hun sitter og søker via nettet mens hun har en innringer på telefonen.
– Jeg har alltid nettsiden spondylitten.no tilgjengelig, og andre aktuelle sider, men jeg trenger ikke bruke det så mye. Om det er noe jeg må søke opp mer informasjon om, ber jeg gjerne om å få ringe tilbake etter å ha sjekket litt. Da blir det en bedre samtale enn om jeg bare lytter med et halvt øre, mens jeg søker etter informasjon. Jeg vil gjerne ha litt ro rundt samtalen og ikke knote rundt på nettet mens vi prater. Som oftest er det samtaler om livssituasjonen til folk og det å ha noen å prate med som er i fokus, så jeg trenger ikke søke så mye etter opplysninger egentlig.
LES OGSÅ: Tanker – Engler i snøen
Stand og vaffelsteking
I fjor var Anita også likeperson på Spafo Norges stand under Arendalsuka. Det var en litt annerledes måte å være likeperson på, med vaffelsteking og utdeling av informasjon og blader, mens det ble pratet med de som kom bortom. Vaffelstekingen og bladene tok hun og en av de andre med seg da de dro på rehabilitering i noen uker også, men da ble det en helt annen vinkling på likepersonarbeidet.
– Jeg liker å prate med og møte folk. Aller best liker jeg når man kan sitte i lag og ha en god samtale. Det ble det en del av på rehabiliteringen. Da tar du ikke på deg den fysiske likepersongenseren, men jeg er likevel likeperson. Vi hadde en kveld med vaffelsteking og presentasjon av oss og organisasjonen, noe som automatisk førte til mange samtaler, men det ble vel så mange samtaler med medpasienter under resten av oppholdet.
Likeperson eller bare pasient?
Når man er på rehabiliteringsopphold i Norge, eller behandlingsreise til utlandet, er det en fin anledning til å være egosentrisk og ikke tenke på mye annet enn seg selv og egen helse. For Anita har det ikke vært problematisk å kombinere likepersonrollen med pasientrollen.
– Behandlingene og treningen foregår på dagtid og man er i sin egen boble. Når kvelden kommer tar man en kaffe og sitter og prater. Jeg lærer masse av det og høster erfaringer av andre underveis. Det er berikende å møte folk ansikt til ansikt og ha slike samtaler over bordet, sier hun og mener vi alle er likepersoner for hverandre på slike opphold.
– Når mange møtes på denne måten hjelper man hverandre uten at man tenker på det og vi lærer nye ting. Det kan være små ting man har gått og grublet på, uten at man egentlig har tenkt på at man burde snakke med noen om det. Man får luftet det man tenker på, kan få et annet perspektiv på ting, og ofte føler man seg mye bedre etterpå. Det er ikke uniformen som sier at man er en likeperson, det er den du er og det du bidrar med i samtalen som er avgjørende, sier hun.
LES OGSÅ: Behandling av spondyloartritter
Kan jeg bli likeperson?
– Om du liker å snakke med folk, og selv føler du har erfaring du kan bidra med i likepersonarbeidet, vil jeg anbefale å ta kontakt med Spafo Norge for å finne ut mer om mulighetene for å bli likeperson. Du trenger ikke være redd for å prøve. Det er givende å bidra til at den man snakker med kan kjenne seg igjen – og forstå litt bedre hvordan ting henger sammen. Det handler om å være til stede for noen, sier hun og legger til;
– Den første dørstokkmila og den første telefonen var veldig skummel, men når det var gjort, kjente jeg at dette kom til å gå bra. Men man må være litt ydmyk, og kan ikke sitte som kongen på haugen og tro man kan alt. Den som ringer skal ikke overkjøres av mange kloke svar, for det er ikke det det handler om. Ofte kommer det først konkrete spørsmål, men så kommer det ofte mer. Og det skal være lov. Det handler om å møte dem på en medmenneskelig måte – da tror jeg det meste er gjort.
LES OM ENTEROARTRITTER HER – CROHNS SYKDOM OG ULCERØS KOLITT
Trenger flere i distriktene
Selv håper Anita på at det kommer flere likepersoner i hennes område, for hun føler seg litt alene i den nordlige delen av Trøndelag. Per i dag er det bare to i Trøndelag totalt. Spafo Norge har ikke lokalforeninger, men noen steder i landet er tettheten av likepersoner større enn andre. De har muligheten til å treffes, lage lokale treff for medlemmene og stå på stand på sykehusene. Alt er basert på hvor mye de selv ønsker å gjøre, for dette er frivillig arbeid, som ingen får betalt for.
