Den vanskelige åpenheten
I mange år holdt Stian Tollisen skjult at han hadde fått diagnosen ankyloserende spondylitt (Bekhterevs sykdom). Han er fra en liten plass og var redd for reaksjonene. Samtidig var det vanskelig å akseptere selv – at dette var noe han skulle leve med resten av livet.
I den idylliske sørlandsbyen Farsund er Stian Tollisen godt etablert, med en kone han har vært sammen med siden ungdomstiden og tre barn. Blant de omlag 10 000 innbyggerne i kommunen var det velkjent at han var en aktiv idrettsfyr som presterte bra. Han deltok i sykkelløp, gikk på rulleskøyter og drev med løping og styrketrening. Plassen på juniorlandslaget i volleyball i slutten av tenårene ble en markant bekreftelse på den atleten han var.
– Jeg trente veldig aktivt, rundt 30 timer i uka, i tillegg til full jobb. I begynnelsen fortalte jeg ikke noen at jeg begynte å få problemer med ryggen og betennelser i den. Etter hvert ble det flere og flere symptomer, flere ledd ble betente og jeg fikk regnbuehinnebetennelse gang på gang. Da begynte legene å ane ugler i mosen. Jeg var 20 år da jeg fikk bekhterevdiagnosen, forteller han.
Gikk på noen smeller
Til tross for at det var en forklaring på alt som gjorde at kroppen ikke fungerte som den pleide, ville ikke Stian innse det selv. Han fortsatte å være like aktiv og lyttet ikke til signalene fra kroppen.
– Jeg gikk på noen smeller, kan du si! Ikke klarte jeg å akseptere sykdommen selv, og jeg ville absolutt ikke fortelle om den til folk. Når man er fra en så liten plass er det nok ekstra vanskelig å være åpen om at du ikke fungerer optimalt.
Åpnet opp etter flytting
Det var først da Stian og kona flyttet til Kristiansand for å studere at han begynte å åpne opp om leddsykdommen.
– Kristiansand er heller ikke noen stor by, men forholdene var større og færre kjente meg. Da klarte jeg å ta diagnosen litt mer innover meg. Etterhvert ble det også enklere å fortelle om det. Etter fem år der flyttet vi tilbake til Farsund, og først da fortalte jeg om utfordringene mine til de nærmeste vennene. Det var ikke lett! Det er jo nesten umulig å forklare noe man ikke helt forstår selv, sier han.
Stian brukte lang tid på å utvide kretsen for hvem han var åpen med. Derfor ble det mange «turer i kjelleren». Han lyttet ikke til kroppen, eller kona, når det var tid for å bremse ned. Det førte til at han kunne være veldig aktiv, for plutselig å være helt borte i perioder.
– Jeg ville ikke vise at jeg var syk. Jeg var redd for å bli uglesett. På en liten plass kan en liten ting fort bli en snakkis, og bringes videre med jungeltelegrafen, uten at det som sies er reelt, forklarer han.
LES OGSÅ: Viktig å identifisere depresjon hos AS-pasienter
Mange kvier seg
Stians frykt for å være åpen er ikke unik. Mange kvier seg for å inkludere andre i at de har fått en inflammatorisk revmatisk sykdom. Den internasjonale spørreundersøkelsen IMAS, foretatt blant de som lever med aksial spondyloartritt, viser at pasientene opplever at det vises lite forståelse for sykdommen i samfunnet. Det er vanskelig for de som ikke har kjent en slik sykdom selv å forstå hvordan den påvirker alle deler av livet. Varierende sykdomsoppbluss og varierende funksjon fra dag til dag kan være vanskelig å begripe. Det gjør at det blir ekstra vanskelig å fortelle.
Enkeltstående behandlingsdag
Etter at han åpnet opp begynte nære venner å forstå mer hvordan han hadde det. Han trengte ikke forklare så mye de gangene han ikke klarte å delta sammen med dem. Men fortsatt var det vanskelig med resten av lokalsamfunnet. Han hadde fått innvilget ordningen med enkeltstående behandlingsdag, hvor han hadde både trening i varmtvann og behandling hos fysioterapeut hver fredag.
– Det ble vanskelig når jeg møtte folk på butikken på vei hjem fra trening. Jeg jobber som leder i en mellomstor lokal bedrift. Kunder og bekjente visste bare at jeg var sykemeldt, ikke hvorfor. Da blir man fort et samtaleemne i lokalsamfunnet, for jeg hadde ikke lyst til å forklare, sier han.
Stian legger til at han forsøkte å ha perioder uten behandlingsdagen også. Han erfarte fort at det ikke gjorde situasjonen noe bedre, og at han da gikk på kraftigere smeller og lengre sykeperioder.
Smålig offentlig etat
Farsundmannen er lite imponert over NAV, som velger å lage utfordringer for de som har fått innvilget sykemelding innenfor denne ordningen. Spondylitten skrev om dette i forrige utgave, hvor det viser seg at enkelte NAV-kontor nå har begynt å avslå sykepengesøknaden for enkeltstående behandlingsdager, til tross for at regelverket ikke er endret.
– Det er jo ikke så rart at de man møter i samfunnet har problemer med å forstå behovet for en slik fridag med trening, behandling og restitusjon, når NAV mistror de som benytter ordningen lovlig, sier han oppgitt.
Hans lokale NAV-kontor har vist lite forståelse for behovet, så nå har han gått fra begynnelsen av 2020 uten utbetaling av sykepenger for disse lovlige sykedagene.
– Det har vært så mye fram og tilbake, feiltolkinger og klager. Og det gjelder ikke bare meg. Det er mange her i Farsund som nå har gitt opp og ikke lenger benytter ordningen. De er for syke til å orke fighten med NAV. Så faller de heller ut av arbeidslivet istedenfor, og ender som delvis uføre. Det er jo stikk i strid med det som er målet til de som styrer landet vårt, sier han.
Stian er ikke i tvil om at den behandlingsdagen har betydd mye for at han fortsatt er i full jobb.
– Hadde jeg ikke hatt den dagen hadde nok også jeg vært ufør i en eller annen grad i dag. Det er forferdelig at kronisk syke mennesker må kjempe så mye for å benytte en ordning som er nedfelt i lovverket. Dette er smålig av en offentlig etat. Om de ikke synes at ordningen er riktig burde de jo heller fjerne den, sier han.
LES OGSÅ: God fraværsordning med bismak
Forståelsen finnes der
I 2019 tok han et kvantesprang når det gjelder åpenhet. Stian sa ja til å stille opp i lokalavisa, sammen med to andre med revmatiske diagnoser, for å fortelle om hvordan det var å leve med en slik usynlig sykdom.
– Jeg opplevde en enorm respons! Avisartikkelen satte ting på plass og folk fikk en forklaring. Det sto der, svart på hvitt. Artikkelen om oss ble den mest leste i Farsund i fjor, forteller han.
Åpenheten har hjulpet ham veldig, både personlig og på arbeid. Komet Foas, bedriften som han jobber i, opplevde å få nye kunder. De sa at de satte pris på åpenheten og hvordan han som ansatt ble ivaretatt. Om han nå må ha en dag hjemme vet både kolleger, og folk han møter, hvorfor han ikke er på arbeid på dagtid innimellom.
– Min erfaring er at forståelsen er der om man er villig til å fortelle. Om man prøver å skjule sykdommen er det mye verre. Med åpenhet kan man bli møtt på en annen måte enn man selv forventer. Det handler om å akseptere det selv først, og så kan man åpne opp litt etter litt.
Arbeidsgiverhatten
Det ble avdekket i IMAS-undersøkelsen at 74 prosent hadde vanskeligheter med å finne seg arbeid på grunn av diagnosen sin. Gjennomsnittsalderen på de som besvarte undersøkelsen var 44 år. 46 prosent rapporterte at sykdommen hadde påvirket valget av arbeid. 45 prosent svarte at relasjonen til kolleger hadde blitt påvirket negativt på grunn av symptomene de opplevde og begrensningene det medførte. Mange oppga at de følte seg utilstrekkelige på jobb.
Som leder i Farsund-bedriften har Stian selv ansatt personer med kronisk sykdom, og har dermed en arbeidsgiverhatt i tillegg til å være kronisk syk arbeidstager.
– Som arbeidsgiver kan det være vanskelig å sette seg inn i situasjonen om man ikke er syk selv. Jeg vet hvordan det er, og kan bedre forstå de utfordringene de har i arbeidshverdagen. Jeg vet ikke om jeg ville ha klart det om jeg ikke hadde vært gjennom dette selv. Det finnes mange ressurssterke personer med kroniske sykdommer, selv om de kan ha begrensninger til tider, sier han.
Kreative arbeidstagere
Det å ha en spondyloartrittdiagnose kan føre til mye fysisk og psykisk stress, noe som kan påvirke alle deler av livet, også arbeidsforhold. Den psykologiske påvirkningen kan bli omfattende. Mange av de som svarte på IMAS-undersøkelsen opplyste at de bekymret seg for framtiden. 28 prosent svarte at de hadde måttet bytte jobb på grunn av sykdommen, noen hadde gått glipp av forfremmelse. 20 prosent av de som var i arbeid fortalte at de fryktet å miste jobben sin, eller muligheten til å klare å stå i arbeid fremover. Det var også en av de største bekymringene til de norske deltagerne i undersøkelsen.
Ved å benytte de ordningene som finnes i det norske velferdssystemet, tilrettelegge godt og være litt fleksibel, vil ansettelse av de med kroniske sykdommer ikke være en belastning for bedriften, men et viktig tilskudd.
– Det handler om å se muligheter og flytte litt på oppgaver. Som kronisk syk selv har jeg nok enda større forståelse for behovet for å kunne jobbe på litt andre tider av døgnet. Folk får gjort vel så mye, kanskje mer, om de kan få jobbe hjemme innimellom – dersom det er forenelig med arbeidsoppgavene. De jeg har ansatt, og jeg selv, har blitt veldig kreative når det gjelder måten å få gjort arbeidet på. Vi begynner kanskje ikke klokka 07, jobber et par timer her og der med pauser mellom, men så blir det til sammen en full arbeidsdag til slutt, sier Stian.
Utmattende tretthet
Han legger til at det er dager hvor kropp og hode ikke er helt med. Da kan han enten ta en dag hjemme, eller gjøre oppgaver som ikke er veldig krevende. Som mange andre med spondyloartrittsykdom plages han med mye fatigue. Den utmattende trettheten, som man ikke klarer å sove eller hvile seg fra. Det er et symptom som har vist seg at mange revmatikere mener er mer belastende enn selve leddplagene og smertene.
– Den utmattelsen er vel det som er tøffest å forklare, og vanskeligst å få forståelse for. Derfor presser jeg meg noen ganger litt for hardt og skal på jobb. Når jeg kommer hjem er jeg helt tom, og blir liggende til neste dag. Jeg gjør bare det jeg absolutt må, det som har med jobb eller familien å gjøre blir prioritert. Alt som har med venner eller aktiviteter utgår.
LES MER OM FATIGUE OG HVORDAN DU KAN BLI BEDRE HER
Videreutdanning
I de verste periodene med fatigue er det ikke mulig for ham å gå på jobb i det hele tatt. Han vet godt at dersom han hadde fortsatt i yrket som elektriker hadde han ikke holdt ut lenge i arbeidslivet.
– Det er såpass fysisk arbeid, pluss at det er mye vanskeligere å avlyse avtaler på kort varsel. Med en kontorjobb er det lettere å tilrettelegge og variere dagene mer.
For Stian var det ikke vanskelig å bestemme seg for alternativ yrkesvei. Han elsker elektrikerfaget, og har alltid hatt en drøm om å studere videre til å bli ingeniør og installatør.
– Da jeg innså at jeg ikke kunne krype på gulvet og ligge inni skapene til folk lenger, ga drømmen min meg en ekstra motivasjon for å gå videre. I dag er jeg elektroinstallatør med ingeniør- og elektrikerbakgrunn, er faglig ansvarlig i bedriften og jeg har ansvaret for 20 mann.
Om han hadde droppet videreutdanningen tror han at han ikke ville ha klart å være i arbeid nå, men han innrømmer at det ikke var enkelt å gjennomføre etterutdanningen.
– Det siste året av studiene var i 2013. Da ble også mitt første barn født. Det ble et veldig sammensatt år; Det var så gøy å bli pappa for første gang, samtidig som sykdommen min var veldig aktiv og studiene var omfattende. Det er et av de tyngste årene jeg har hatt til nå, og det kommer jeg ikke til å glemme så lett.
Noe å bygge videre på
Rådet hans til andre som må bytte arbeid på grunn av sykdommen sin er å finne noe man er engasjert i, og som gir energi og lyst til å jobbe videre.
– Har man et yrke man elsker, forsøk å finne noen alternativer innenfor det. Jeg valgte å gå videre innenfor mitt fagfelt, og det var veldig mye støtte fra selskapet jeg jobbet i. Jeg har fått jobbet meg videre der. Nå sitter jeg selv som arbeidsgiver, og har gitt de ansatte med kronisk sykdom anledning til å gå fagskole. Jeg vet at det vil gi dem muligheter til å kunne være i arbeid også i framtiden.
LES OGSÅ: Tilrettelegging av studier
Familiedialog
Stian innrømmer at kona nå kjenner ham såpass godt, at hun fanger tidligere opp når han bør roe ned.
– Kona mi er helt fantastisk! Jeg hadde ikke klart meg så godt hadde det ikke vært for henne. Vi har kjempefin dialog og forståelse for hverandre. Hun tilpasser seg mine gode og dårlige perioder, og vet når jeg har begrensninger og når jeg har muligheter, smiler han.
Han forteller at hun setter ham på plass noen ganger, selv om hun egentlig trenger hjelp selv.
– Jeg har jevnt og trutt betennelser som vandrer rundt i kroppen, høy CRP og feber. Kroppen min jobber ofte på høygir, men det tar gjerne litt tid før jeg merker det. Hun legger imidlertid merke til tegnene lenge før meg. Hun sier hun blant annet kan se på øynene mine at noe er på gang.
Strekker ikke til
De har nå tre barn, derfor passer det ikke veldig bra om Stian får en dårlig periode. En av grunnene til at de flyttet tilbake til hjemplassen var for å kunne være i nærheten av familie som kunne bistå når de trengte det.
– I dagens situasjon med koronapandemien har det ikke vært mulig å få så mye hjelp som vi pleier. Vi merker begge at det tærer på kreftene våre, sier han og legger til;
– Noe av det verste med å være kronisk syk nå er å ikke strekke til når barna vil leke eller ha meg med på gulvet. Det er ikke lett å forklare en treåring at pappa bare må ligge på sofaen, sier Stian.
Viktig rehabilitering
Rehabiliteringsopphold her i Norge har vært viktige for ham. Han har hatt fem ulike opphold på Vikersund Kurbad, Haugesund Revmatismesykehus og sykehuset i Arendal.
– De mangler klimaeffekten, som vi får med behandlingsreisene til utlandet, men er likevel svært gode alternativer for meg. På disse stedene har jeg fått god oppfølging og hjelp til å finne muligheter som passer for meg. Man får en treningsboost, og samtidig mulighet for å få hverdagen litt på avstand. Som aktiv idrettsutøver var det vanskelig for meg å slippe tanken om å kunne drive på topp. Disse oppholdene har gitt meg innsikt nok til å forstå at man ikke må løpe halvmaraton – noen ganger er det helt greit å bare gå en tur.
Pause fra hverdagen
Stian tror at spesielt menn kan synes det er vanskelig å ta tak i sykdom som oppstår og ikke vil erkjenne at det er en realitet. Han tror et slikt rehabiliteringsopphold vil kunne være ekstra nyttig for dem.
– Særlig de som er unge og i begynnelsen av diagnosen vil ha nytte av rehabilitering, selv om de kanskje ikke tør innrømme det. Det var de første årene som diagnostisert jeg merket hvor ufattelig godt det var å komme til et slikt sted. Jeg tror det er veldig viktig at særlig unge tar seg tid til en slik pause fra hverdagen. Mange tør ikke prate om det de går gjennom, men der får man informasjon, kurs, avkobling og møter andre i samme situasjon. Man får ny input, og tilgang til fagekspertise som kan veilede om alt fra trening og medisiner til kosthold og mestring, sier han.
Bekymring og samhold
Samholdet med medpasienter og erfaringsutvekslingen på slike rehabiliteringssteder har vært veldig nyttig for ham, men han innrømmer at det også førte til bekymringer.
– Jeg lærte mye positivt, men opplevde også en del skremselspropaganda. Både om hvordan livet med bekhterev skulle bli og hvordan sykdommen kunne utvikle seg. Det gjorde meg bekymret, særlig de første årene med diagnosen. Da tenkte jeg mye på det, sier han.
Han er ikke alene om disse bekymringene heller. IMAS-undersøkelsen avslørte at blant de nesten 3000 besvarelsene var det mange som bekymret seg for framtiden. Det dukket også opp som hyppige svar blant de drøye 500 norske deltagerne. Det å leve med det fysiske og psykiske stresset som en slik sykdom fører til, kan påvirke alle aspekter ved livet. Det gjelder blant annet bevegeligheten, søvn og relasjoner til andre.
LES OGSÅ: Rehabilitering i Norge ga god effekt
Vil ikke bli en byrde
Majoriteten av pasientene svarte at de strevde med daglige gjøremål når sykdommen var i aktive faser. Det inkluderte det å kle på seg, komme ut og inn av sengen, gjøre husarbeid og gå i trapper. Selv om trening og annen fysisk aktivitet er viktig for å forebygge funksjonsnedsettelser, opplevde mange at det ikke var mulig å gjennomføre i sykdommens aktive faser.
Det å få tilleggssykdommer knyttet til diagnosen, og mer smerter, var også noen av bekymringene. De fryktet at de skulle bli en byrde for andre. Disse bekymringene dukker opp allerede tidlig i sykdomsforløpet, gjerne i midten av 20-årene, noe som gjør at framtiden kan virke dyster.
– Nå er jeg roligere, men sykdommen skremmer meg jo fortsatt innimellom. Jeg er av og til litt redd for å falle utenfor samfunnet. Det er så viktig å ha noe å stå opp til. Nettopp derfor er jobben viktig for meg. Hvordan blir livet mitt om 30 år, om de samme dårlige periodene kommer. Vil jeg klare å mestre dem da? undrer han.
Infrarød badstu
Til tross for at han er ganske aktiv og trener jevnlig er det ikke nok til å holde sykdommen i sjakk. Det har vært utfordrende å finne medisinsk behandling som virker, og som ikke har uakseptable bivirkninger. Fram til det dukker opp en medisin han kan bruke er den infrarøde badstuen han har hjemme helt uvurderlig. Han setter seg i den en halvtime før han drar på jobb.
– Betennelsene forsvinner ikke, men jeg får i gang kroppen og smertene reduseres. Jeg har også en jacuzzi utendørs, som jeg bruker ofte. I tillegg har jeg god nytte av varmtvannstreningen, behandlingen hos fysioterapeut, rehabiliteringsoppholdene og behandlingsreiser til utlandet.
LES OGSÅ: Badstuens lindrende effekt
Mangler god medisinering
Blant de norske pasientene i IMAS-undersøkelsen var det også flere som ytret at de hadde forhåpninger om en bedre hverdag. Mange svarte at de hadde håp om at det skulle komme en behandling som var effektiv for dem, og at det ville stoppe progresjonen av sykdommen. Inkludert i dette ligger også håpet om at effektive medisiner ville redusere smertene de er plaget med. For dem ville effektiv medisin bety at de kunne opprettholde dagens funksjon, fortsette å jobbe og kunne delta som aktive bidragsytere i samfunnet. Dette er noe Stian kjenner seg igjen i.
– Første gangen jeg fikk prøve biologisk medisin hadde jeg enorm effekt. Det var liksom for godt til å være sant. Så fikk jeg masse bivirkninger og måtte slutte. Jeg har blant annet fått masse «betennelsesklumper» og kuler, som ikke blir borte. Dette klarer ikke legene å finne ut av. Nå går jeg på cellegift, men den gjør meg veldig uggen og dårlig, så selv om betennelsen reduseres er den ikke optimal for meg. Det finnes biologiske medisiner jeg ikke har forsøkt, men nå har det vært så mye bivirkninger at jeg ikke vet om jeg tør å prøve igjen, sier han ærlig.
Drømmen
I tillegg er han bekymret for hva alle medisinene gjør med kroppen på lang sikt.
– Selv om man har bra effekt nå, hva skjer med kroppen når man bli 60 år? Hvor mye vet de om langtidsvirkningene og bivirkningene? Men så vet jeg jo at det er en balansegang, hvor man også må ha bra livskvalitet her og nå. Det er jo nå jeg skal leve livet og være der for familien min. Så kanskje det finnes en medisin jeg kan bruke, som kan gi meg den livskvaliteten jeg drømmer om.
Artikkelen sto første gang på trykk i Spondylitten 2-20. Det er kun noen av artiklene fra bladet som legges ut åpent på nett. Dersom du vil lese alle artikler kan du melde deg inn i Spafo Norge via denne lenken. Da får du også tilgang på tidligere utgivelser av Spondylitten i vårt digitale arkiv.
