Dykker ned i aktuell revmatologiforskning på verdensbasis
Denne helgen deltar Spafo Norge og Spondylitten på verdens største revmatologikonferanse i USA. Der skal vi blant annet snakke om deltagelsen i den store IMAS-undersøkelsen og sjekke ut nyheter innen revmatologisk forskning.
American College of Rheumatology (ACR) og Association of Rheumatology Professionals (ARP) er en organisasjon av og for leger og forskere innen revmatologiske sykdommer og muskel- og skjelettsykdommer. Gjennom sitt arbeid fremmer de forskning og behandling innen revmatologi, og utarbeider og formulerer diagnostiske kriterier for revmatiske sykdommer. Under ACR/ARP representeres også annet helsepersonell og pasientgrupper med revmatologisk sykdom. Organisasjonen jobber for å spre kunnskap til pasienter og gi tilgang til nyheter innen feltet revmatologi.
– Ved å delta på en slik kongress får vi tilgang til siste nytt innen forskning og behandling av revmatisk sykdom. Samtidig gir det oss verktøy til å kjempe videre for å nå bredere ut interessepolitisk, og få gjennomslag for de sakene vi brenner for. Vår deltakelse er en investering i kunnskap som vi kan bringe videre til Spafo Norges medlemmer via medlemsbladet vårt Spondylitten, sier fungerende leder Lillann Wermskog.
LES OGSÅ: Tilknytning til en pasientorganisasjon er viktig
Verdens største
ACR/ARP Annual meeting 2019 holdes i Atlanta, Georgia fra 08.-13. november 2019. Kongressen bringer sammen over 16 000 revmatologer, forskere og pasientorganisasjoner fra over 100 land. Det er dermed verdens største samlingspunkt for forskningseliten innenfor revmatologi. Målet er å utveksle siste nytt innen forskning og behandling, samt å dele kunnskap og erfaringer om revmatologisk sykdom.
I løpet av de hektiske dagene skal det holdes over 450 forelesninger med ulike temaer innen revmatologi. Det arrangeres også et stort antall workshops og debatter. Det legges opp til et bredt program, som skal dekke et stort spekter innen feltet.
I en egen utstillingshall vil det også stilles ut en rekke vitenskapelige abstrakter og postere med siste nytt innen forskningsresultater, teknologi og behandling av revmatologisk sykdom.
LES OGSÅ: Overvekt bør være en viktig faktor i beandlingen av AS
Dele kunnskap framover
På en slik stor kongress kan ingen rekke over alle foredragene og workshopene. For at deltakerne skal få best mulig utbytte av deltagelsen vil de få tilgang til resymé av foredragene og en oppsummering av alle vitenskapelige aktiviteter og økter på kongressen.
– Vi får også ett års tilgang til kongressens bibliotek for å etterspørre aktuelle temaer fra kongressen. Ut fra dette vil vi kunne lage mange interessante artikler som vi vil dele med leserne våre framover, sier Lill Due.
Hun er nyansatt som kommunikasjonsansvarlig for Spafo Norge og skal blant annet skrive artikler for Spondylitten fra den store revmatologkongressen.
Interaktivt program
Det store arrangementet tilbyr et mangfold av tradisjonelle foredrag og leksjoner, men man kan også delta i mer moderne læringsmåter. Nytt ved årets kongress er at det legges opp til flere kortere forelesninger, som de har kalt In the rheum. Dette er forelesninger på inntil 18 minutter med det viktigste og mest engasjerende fra foreleserens tema. Målet er å pirre nysgjerrigheten til deltakerne og motivere til ønske om å lære mer om temaet.
Det arrangeres også en rekke interaktive forelesninger for å engasjere deltagerne, ved at man har anledning til å stille direkte spørsmål til foreleseren, kalt Meet the professor. For et større læringsutbytte kan man også utvide kunnskap ved å delta på en slags Jeopardy, Knowledge bowl og Thieves marked.
LES OGSÅ: Få forsker på hudsykdommer i Norge
Nettverksbygging
For å utvikle Spafo Norge videre ønsker vi å jobbe tett med andre pasientorganisasjoner. På kongressen får vi mulighet til å knytte nye og viktige kontakter både med helsepersonell og pasientorganisasjoner globalt. Gjennom slik nettverksbygging får vi anledning til å utveksle erfaringer og kunnskap med andre pasientorganisasjoner fra ulike deler av verden. Vi lærer av hverandre ved å utveksle personlige erfaringer, men også hvordan vi driver en organisasjon på best mulig måte.
– Dette er berikende for oss, og vil bidra til at vi kan utvikle oss og vokse som organisasjon. Gjennom mellommenneskelige interaksjoner og pasienthistorier kan vi lære mer om hva man kan gjøre som pasient for å leve bedre liv, sier Wermskog.
Hun har god erfaring med denne typen nettverksbygging, blant annet etter deltagelsen til Spafo Norge i den verdensomspennende pasientundersøkelsen IMAS (International Mapping of Ankylosing Spondylitis)
Aktuelle tema
Blant de 450 forelesningene er det en stor jobb å velge ut de med mest relevans for Spafo Norge sitt interessefelt, men det blir selvfølgelig fokus på de ulike spondyloartrittdiagnosene, samt det å leve med denne formen for kronisk sykdom. Planen er derfor å se etter foredrag og leksjoner om symptomer, sykdomsforløp og behandling som omfatter ankyloserende spondylitt (Bekhterevs sykdom), psoriasisartritt, Chrons sykdom og ulcerøs kolitt. I tillegg er det ved kongressen et stort fokus på pediatri og utfordringene innen feltet barneleddgikt. (JIA), noe vi også ønsker å lære mer om.
– Vi er også på utkikk etter foredrag som omhandler symptomer og behandling av følgesykdommer ved inflammatorisk revmatisk sykdom, som uveitt, entesitter og fatigue, da vi vet dette er noe mange sliter med. Og så er vi glade for å få tilgang til nyere forskning om reproduktiv helse. Planen er å følge temaer som omhandler fertilitet og svangerskap hos kvinner med revmatisk sykdom, da dette er noe vi har hatt mye fokus på i Spafo Norge den siste tiden, blant annet med kampanjen vår Drømmen er mulig, sier Wermskog.
– Ved å delta på forelesninger som er direkte knyttet til spondyloartritter vil vi få muligheten til å utvide kunnskapen vår og større ressurser til å nå ut til medlemmene våre med siste nytt om spondyloartrittdiagnosene. Samtidig vil det gi oss verktøy til å nå bredere ut interessepolitisk, og forhåpentligvis få gjennomslag for de sakene vi brenner for, sier Due.
LES OGSÅ: Spondyloartritt – Anbfelainger for fysioterapi
Ikke- medisinsk behandling
Temaer om trening og annen ikke- medisinsk behandling er de fire representantene på jakt etter under revmatologikongressen. Informasjon om kosthold og D-vitamin i forhold til revmatisk sykdom er også interessant å lære mer om.
– Som pasientorganisasjon ønsker vi også å øke vår kompetanse om pasienters mestring og egenomsorg. Vi vil derfor se på foredrag som inneholder det psykologiske perspektivet ved å leve med kronisk sykdom, sier den fungerende Spafo-lederen.
I løpet av de fullpakkede dagene er det også anledning til å få mer kunnskap om hvilken påvirkning internett og sosiale medier har på pasienter, og hvordan både pasienter og leger kan håndtere dette på best mulig måte.
– Nytt ved kongressen dette året er foredrag om hvordan man kan benytte ulike spillplattformer som behandlingsstrategier. Terapeutisk gaming og virtual reality (VR) er nyheter som vil bli presentert på kongressen. Det skal bli spennende å lære mer om, sier Due.
Pasientenes røst
Medlemmer fra ulike frivillige pasientorganisasjoner blir oppfordret til å sende inn forslag til pasientplakater for utstilling ved kongressen. Budskapet i disse er historier fra pasienter som selv lever med revmatisk sykdom. De skal gi et bilde på hvordan det er å leve med kronisk sykdom. Gjennom pasientenes røst får deltakerne ved kongressen ta del i hvordan man tilpasser og mestrer livet med sykdom, og hvordan det påvirker livskvaliteten. Pasientene deler også tips om trening, behandling, kosthold og levesett. Ikke minst får man ta del i hvilke påvirkninger både sosiale medier og pasientgrupper har gjort for din helse.
LES OGSÅ: Psoriasisartritt kan være svært underdiagnostisert
Gode ambassadører
– Som pasientorganisasjon har Spafo Norge stort fokus på formidling av kunnskap om sykdom. Tilgang på informasjon er viktig for å kunne leve et godt liv til tross for en kronisk sykdom, og er noe vi som organisasjon har hatt som hovedmål helt siden oppstarten. Med en deltagelse på en kongress med så mange relevante temaer håper vi på å kunne bidra til at kunnskapen blant medlemmene våre blir styrket. Målet er at de skal bli gode ambassadører for sin egen helse og ta gode valg i samarbeid med legen sin, avslutter Wermskog og Due.
Tekst: Lill Due og Trine Dahl-Johansen
STØTT SPAFO NORGES FRIVILLIGE ARBEID – BLI MEDLEM OG LESER AV SPONDYLITTEN
