En viktig pasientstemme for de som vil bli foreldre
I fjor høst ble den store informasjonskampanjen #foreldredrømmen lansert. En fokusgruppe har vært en tydelig pasientstemme i forarbeidet. De har bidratt med synspunkter og egenerfaring, som ga ideer om hvordan budskapet skal nå bedre ut til alle de med revmatisk sykdom som ønsker å bli foreldre.
Før Spondyloartrittforbundet Norge (Spafo Norge), BURG, Norsk Revmatikerforbund (NRF) og Nasjonal kompetansetjeneste for svangerskap og revmatiske sykdommer (NKSR) lanserte informasjonskampanjen #familiedrømmen ble det gjort et grundig forarbeid. Det ble blant annet gjennomført samtaler med en fokusgruppe, for å finne ut hva pasientene mente var utfordringene ved det å ha revmatisk sykdom og bli foreldre.
De åtte deltagerne var i alderen 22-48 år, 80 prosent av dem var kvinner. Halvparten hadde barn, resten var i målgruppen for å vurdere familieforøkelse/graviditet.
– Det var noen essensielle spørsmål som vi som organisasjoner ønsket svar på, og vi ville høre fra de som er i målgruppen, men også de som kunne ha nyttige erfaringer. På den måten var vi sikre på at vi representerte pasientstemmen når vi skulle gå i gang med informasjonsarbeidet, sier Lill Due, som er kommunikasjonsansvarlig i Spafo Norge.
Bekymringer og behov
Noe av det som ble grunnlaget for samtalene i fokusgruppen var undersøkelsen som NRF tidligere hadde gjennomført blant sine medlemmer, om det å bli foreldre når man har revmatisk sykdom. Der uttrykker norske revmatikere bekymring og behov for mer informasjon rundt familieplanlegging. Analysen er basert på svar fra 384 pasienter mellom 17 og 46, som oppgir at de hadde diagnosen før de ble foreldre. 88 prosent av disse var kvinner.
– Mange revmatikere er urolige for at de ikke skal klare en graviditet fysisk, samt håndtere oppgaven som forelder. Noen unnlater å få barn, eller velger å ikke få flere barn på grunn av sykdommen. En del av revmatikerne i denne spørreundersøkelsen ga uttrykk for å være bekymret for å få barn. Generelt uttrykker respondentene i denne undersøkelsen et stort behov for, og et ønske om å få informasjon fra helsepersonell vedrørende familieplanlegging, står det i rapporten fra undersøkelsen.
Viktig i alle livsfaser
Det kom tydelig fram i fokusgruppen at behovet for informasjon varierer, avhengig av når man får sykdommen og hvor man befinner seg i livet. Likevel er tankene rundt familie, og hva som kan skje ved og rundt graviditet, noe som finnes i alle fasene i livet. Det kom også fram at de satt med varierende erfaring og kunnskap fra da de selv vurderte/ønsket å bli gravide.
Behovet for mestring betegnes som sterkt for å kunne bygge selvbilde og våge, enten det handler om studier, jobb eller det å starte familie. Det dreier seg også om å søke trygghet for å våge å bli foreldre.
LES OGSÅ: God planlegging før, under og etter svangerskapet
Klar-Ferdig-Gå!
Tilbakemeldingene fra både fokusgruppen og undersøkelsen til NRF har lagt grunnlaget for hvordan #foreldredrømmen har blitt.
– Til sammen ble de en tydelig pasientstemme, som viste oss hvor skoen trykket. Det finnes god informasjon der ute, blant annet en egen temaside på spondylitten.no, men vi har likevel ikke nådd helt ut til de som har informasjonsbehovet. Derfor ble det valgt å legge ekstra vekt på å være tilgjengelig på flere plattformer, som blant annet ulike sosiale medier og en helt egen nettside kalt foreldredrømmen.no, sier Lill Due.
Informasjonskampanjen har god faglig tyngde med ekspertise fra NKSR i ryggen. De har utvidet sine informasjonsplattformer ytterligere, blant annet med en Instagram-konto og en egen YouTube-kanal.
– Vi har blant annet laget en webinarserie på YouTube kalt Klar-Ferdig-Gå! Den er for de med revmatisk sykdom som planlegger svangerskap, eller ønsker å bli gravide. Den skal svare på de spørsmålene vi vet mange sitter med i denne fasen. Vårt mål er å informere, berolige, forberede og støtte parene i den viktige fasen de begir seg ut på, sier Hege Svean Koksvik.
Hun er sykepleier og seksjonsleder for NKSR på St. Olavs Hospital i Trondheim. På YouTube-kanalen deres finner du også opptak fra denne høsten og vinterens mange lunsjwebinarer med nyttig informasjon rundt tematikken.
Frykten for å ikke strekke til
Noe av det fokusgruppen trakk fram som behov gjelder informasjon rundt dette å strekke til som far eller mor, særlig med tanke på fatigue. De mener det også vil være viktig å informere om det å klare å kombinere jobb, fritid og familie.
– Jeg er redd for hvordan barn vil gå utover hverdagen. Om jeg klarer å lade opp til jobben dagen etter, sier en 24 år gammel mannlig deltager i fokusgruppen.
– Vi har valgt å ikke få flere barn. Frykten jeg hadde for at jeg ikke skulle klare det stemte. Mannen min måtte gjøre mye, sier en av kvinnene på 34 år.
De to er ikke alene. På spørsmålet om hva som er årsaken til at man ikke vil ha barn/flere barn svarer over 50 prosent i NRF-undersøkelsen at de er bekymret for at de ikke vil klare det fysisk. Nesten 40 prosent svarer at de er bekymret for om de vil klare å ta hånd om et barn.
Litt over 30 prosent svarer at de er bekymret for at barnet skal påvirkes av den revmatiske sykdommen, og litt over 25 prosent er bekymret for at de ikke vil klare en graviditet. Nesten 20 prosent svarer at de ikke ønsker å endre eller slutte med de medisinene de benytter, mens litt færre svarer at de er bekymret for arvelighet.
LES OGSÅ: Tøft å bli ung mor uten god medisinsk behandling
Revmatikere er gode foreldre!
Hege Svean Koksvik er tydelig på at foreldre med revmatisk sykdom ikke trenger å bekymre seg for om de blir gode nok.
– Min erfaring er at de med revmatisk sykdom ender opp med å bli en ekstra god far eller mor. De aller fleste barn synes det er fint å få være selvstendige og klare ting på egenhånd. Det å få mulighet til å hjelpe til hjemme, med både egen påkledning og andre gjøremål, er en fin utfordring for barna, sier hun og legger til;
– Mange foreldre med en revmatisk sykdom er bekymret for om de pålegger barna for mye ansvar. Undersøkelser viser derimot at barn hvor en av foreldrene har en revmatisk sykdom blir ansvarsfulle, selvstendige og at de blir vant til å vise hensyn til andre. Barna venner seg tidlig til hva de må gjøre selv, og det gir dem en god mestringsfølelse å klare ting på egenhånd. Tross de utfordringer som kan møte foreldre med en revmatisk sykdom får vi tilbakemeldinger fra de aller fleste at det å bli foreldre er det flotteste som har hendt dem, og at de ikke har ønsket å være det foruten!
Bekymring rundt medisiner
Fokusgruppen mener at informasjonsbehovet også handler om hvordan medisiner kan påvirke muligheten til å få barn, inkludert hvordan det påvirker menns fertilitet. De mener det er viktig å få kunnskap om hvordan medisinen påvirker selve sykdomsbildet, og hvordan kroppen endrer seg fysisk.
Et sentralt tema er om man må slutte med medisiner om man skal bli foreldre, hvor farlig det er å eventuelt slutte med dem, hvordan man kan tilpasse medisineringen i denne fasen og hvordan endring i medisinering vil påvirke over lang tid. Det er også et informasjonsbehov i forhold til det å kunne amme, og om man utsetter barnet for noen farer om man bruker medisiner.
Felleskatalogens mangler
En stor ønskedrøm som kom fram i fokusgruppen var en oversiktlig tabell over de ulike medisinene, og hvordan hver enkelt påvirker graviditet og amming. Det mange pasienter – og noen leger – ikke vet er at opplysningene i Felleskatalogen og pakningsvedleggene om de ulike medisinene ikke alltid er korrekt med tanke på graviditet og amming. Det gjelder blant annet for en rekke medisiner som brukes i behandlingen av inflammatoriske revmatiske sykdommer.
– Advarsel i Felleskatalogen mot bruk i svangerskapet og ved amming betyr ikke at et medikament er skadelig for fosteret/barnet, men at det ikke var gjort studier på svangerskap og amming da medikamentet ble godkjent – og at man ikke hadde tilstrekkelig informasjon. De råd som gis fra Kompetansetjenesten om bruk og ikke-bruk av medikamenter ved svangerskap og amming bygger i stor grad på kunnskap som er kommet til i årene etter at medikamentene ble godkjent av norske og internasjonale legemiddelmyndigheter. Mange medikamenter mangler studier, slik at uttalelsen er basert på ekspert konsensus og er ofte basert på teoretiske overveielser, forklarer Hege Svean Koksvik.
LES OGSÅ: Hvordan påvirker svangerdskepet sykdomsaktivitet?
Frykten for å bli verre
Et eksempel som vekker engstelse blant respondentene i NRF-undersøkelsen er spørsmålet om sykdommen endret seg etter den siste graviditeten. Nesten 40 prosent svarte at sykdommen hadde blitt mye verre, mens litt over 30 prosent oppga at den hadde blitt litt verre. Dette bekymret også fokusgruppen. Antallet i denne undersøkelsen er imidlertid flere enn det som kommer fram i større forskningsstudier.
– Flertallet med velbehandlet artrittsykdom opplever lav, stabil sykdomsaktivitet under svangerskap og etter fødselen. Derfor er det viktig å planlegge godt i samarbeid med legen, slik at du har best mulig forutsetninger. Det gjelder blant annet det å ha lav sykdomsaktivitet og være i så god fysisk form som mulig når du blir gravid, beroliger Hege Svean Koksvik.
En helhetlig tankegang
Fokusgruppens egne erfaringene bekrefter funnene fra NRF-undersøkelsen om at informasjon rundt familieforøkelse er høyst variabel, og dels mangelfull. De trekker fram at de har savnet dialog, drøftelser og en helhetlig tankegang. De mener informasjonsbehovet varierer i hvilken fase man er i, og at det bør legges opp mer målrettet for fasene før, under og etter graviditet.
Samtidig mener de at den første samtalen om familieplanlegging burde komme tidlig, at den bør være en naturlig del av samtalene med revmatologen og at den bør komme i forkant av en potensiell graviditet.
– Derfor har vi nå samlet masse nyttig informasjon på nettsiden foreldredrømmen.no. Det har blitt en side med flere formål, med gode råd i planleggingsfasen, under graviditeten, angående amming og under barselperioden. Den er også for deg som er urolig for hvordan det å få barn vil påvirke deg med revmatisk sykdom. I tillegg vil den hjelpe deg med å finne ut hva du som revmatiker bør spørre legen om når du skal starte familie, sier Lill Due.
– Vi er bekymret for at ukvalifiserte valg gjør at mange velger å ikke få barn, eller får færre barn enn ønsket. #foreldredrømmen vil gi økt kunnskap om sykdom, medisinering og graviditet, så flere kan unngår å gjøre valg som kan føre til tap av helse eller livskvalitet, på kort og lang sikt. Hovedbudskapet vårt er at #foreldredrømmen er mulig. Snakk med legen din for å kunne ta gode valg i planleggingsfasen, under graviditeten og i barseltiden, sier tidligere generalsekretær Bente Slaatten i Norsk Revmatikerforbund.
Kampanjen #foreldredrømmen er støttet økonomisk av UCB Pharma.
STØTT SPAFO NORGES FRIVILLIGE ARBEID – BLI MEDLEM OG LESER AV SPONDYLITTEN
Her finner du NKSR sin Klar-ferdig-Gå!-serie om svangerskap og revmatisk sykdom:
