Friluftsdrøm, seniorliv med SpA og forskerjakt på samer
Årets andre utgave av Spondylitten handler om drømmen om et friluftsår i kajakk, seniorliv med SpA og endringer i ordningen med pasientreiser. Du kan også lese om forskere på jakt etter samiske spondyloartrittpasienter og nytt om behandlingsreiser.
Denne gangen har Camilla Bakke padlet seg inn på forsiden vår. Hun har aksial spondyloartritt, men sammen med samboer Stian hoppet hun uti drømmen om et friluftsår. De leide ut det nykjøpte huset på Hvaler og dro til Herøy på Helgelandskysten, et padleeldorado med krystallklart vann, kritthvite strender og over 1700 øyer og holmer. Hun forteller om hvordan de kunne leve rimelig, høste av naturen og samtidig få de utroligste naturopplevelsene fra kajakken.
Seniorliv med spondyloartritt
Hvordan er det å ha spondyloartritt når man blir eldre? Under temaet Seniorliv med SpA forteller to inspirerende damer om hvordan de har det etter mange tiår med revmatisk sykdom. Wenche Johanne Wessel-Skjolden (72) har fått dilla på elsykkel, og deler tips om hva som gjør at hun fortsatt fungerer godt i hverdagen. Inger Lise Gudbrandson (78) forteller om hvordan hun fikk et mye bedre seniorliv – da hun endelig fikk behandling med biologisk medisin for fire år siden.
Ta depresjon på alvor!
Depresjon er en veldig vanlig følgesykdom når man har revmatisk sykdom. I et foredrag i forbindelse med verdens AS-dag understreket psykolog Nadia Malliou hvor essensielt det er å ta SpA-pasienters mentale helse på alvor.
– Forekomsten av depresjon er høyere hos pasienter med aksial spondyloartritt og psoriasisartritt, sammenlignet med den generelle befolkningen. Man finner tegn på moderat/alvorlig depresjon hos omtrent 15 prosent av pasientene. Mild depresjon er enda mer vanlig, og anslås å være tilstede hos omtrent 40 prosent av pasientene, fortalte hun.
Psykologen delte nyttig informasjon om når det er på tide å be om hjelp fra fagpersoner.
Det er også ting vi selv kan gjøre for å forebygge at vi utvikler angst og/eller depresjon. Vi har derfor tatt med noen enkle råd fra helsemyndighetenes ABC-kampanje, der de forteller hvordan vi selv kan ivareta god psykisk helse.
LES OGSÅ: Depresjon kan gi dårligere behandlingsresultat for de med axSpA
Forsker på samiske SpA-pasienter
Fram til 2028 skal en forskergruppe dykke ned i pasientjournalene til de med spondyloartritt i Nord-Norge. Formålet er å kunne gi bedre behandling til de med samisk bakgrunn og likeverdig behandling uavhengig av etnisitet og bosted. Prosjektleder Gro Østli Eilertsen er overlege ved Nevro- ortopedi- og rehabiliteringsklinikken ved Universitetssykehuset Nord-Norge HF. Sammen med blant annet overlege Nikolaos Panagiotopoulos jobber hun nå med å inkludere de siste deltagerne i studien. De forteller om den store kartleggingen og hvorfor den er så viktig.
Nytt om behandlingsreiser
Spafo Norge har også vært på besøk hos Seksjon for behandlingsreiser og snakket om dagens situasjon for ordningen. Selv om mange fortsatt får mulighet til å reise på behandling i varmere klima, er det færre enn før. Seksjonsleder Hilde Mogan og hennes stab forteller om noen av utfordringene de må håndtere når potten fra statsbudsjettet skal fordeles. De kan også fortelle om et nytt reisemål for barn og unge denne sesongen.
Kvinnehelse og spondyloartritt
Fysioterapeut Mathilde Okkenhaug Pilskog løfter kvinnehelse opp og frem – gjennom bok om kvinners syklus, podkast og Instagram. Hun brenner spesielt for bedre fødsels- og barselomsorg, og bruker sin stemme til å informere og opplyse, slik at kvinner kan få det bedre. Hun har også startet en populær kvinnehelseklinikk.
– Min egen pasientreise med aksial spondyloartritt har bidratt sterkt til engasjementet mitt for kvinnehelse, sier hun.
Mathilde forteller blant annet om sin vanskelige vei til å få diagnose, og hvordan hormonendringene i menstruasjonssyklusen kan påvirke kvinner med spondyloartritt negativt.
LES OGSÅ: Operasjon av langvarige bekkensmerter
Ny praksis om pasientreiser
En ny ordning med digitale reiseattester gjør at du nå kan bestille pasientreise med tilrettelagt transport selv. Du kan også søke om å få dekket utgifter når du bruker bil til behandling. Direktør i Pasientreiser HF, Rita Kilvær, forteller om regelverket og hvordan den nye ordningen fungerer for både pasienter og behandlere. Helseminister Jan Christian Vestre (Ap) har vært med på testpasientreise med den nye ordningen. Fra fellestaxien forteller han om tanken bak den nye praksisen. I tillegg gir vi tips om hvordan egenandelene ved slike pasientreiser kan bidra til at man raskere oppnår frikort for helsehjelp.
Alt dette, og mye annet godt lesestoff, kan du få med deg i Spafo Norges medlemsblad Spondylitten 2-25. Innen 19. juni vil det være tilgjengelig for digitale lesere på MinSide – og i postkassene til papirleserne. PS: Husk at du kan velge å bare lese Spondylitten digitalt.
