Høyere risiko for uføretrygd med sen diagnose
Sen diagnose fører til dårligere bevegelse og større risiko for arbeidsuførhet for pasienter med aksial spondyloartritt. Det viser en britisk studie.
Flere utenlandske studier har avdekket at det tar rundt ti år før man får stadfestet en aksial spondyloartrittdiagnose. Dette er en stor utfordring. Kroniske ryggsmerter fører til rundt 2,6 millioner konsultasjoner hos britiske allmennleger, men bare rundt fem prosent av disse viser seg å ha aksial spondyloartritt.
Også i Norge ser vi lignende tall. En undersøkelse fra 2012 viste at det i gjennomsnitt tok elleve år før en kvinne får diagnosen, mens det tok rundt seks år for en mann å få den.
LES OGSÅ: Revmatologens diagnosejakt for vond rygg
Nåla i høystakken
Jakten på diagnosen blir som å lete etter nåla i høystakken, og utfordringen blir ytterligere forsterket fordi forståelsen for inflammatorisk ryggsmerte er liten. Man mangler også riktig bruk av MR for å stadfeste en diagnose tidlig, skiver de britiske forskerne.
De mener at inntoget av de biologiske medisinene, med mulighet til å redusere symptomer og bremse sykdommen, har gjort at det er enda viktigere å få til en tidlig diagnostisering.
Den er laget for å kunne gripe tidlig inn med riktig diagnose. De hadde en felles samling for leger, helsepersonell innen revmatologi og pasienter. I fellesskap delte de ideer og tanker om hvordan de tre gruppene kan bidra til at det det settes diagnose tidlig, så behandling kan startes og leddødeleggelser unngås.
Mer pasientkunnskap
I dette arbeidet vil også fysioterapeuter ha en viktig rolle. De kan oppdage tegn og symptomer på inflammatorisk revmatisk sykdom tidlig.
– Målet er å få de med typiske tegn og symptomer til å selv ta grep og kontakte lege – så tidlig som mulig. Pasientorganisasjonene tilknyttet EULAR skal jobbe med dette framover, for å kunne avmystifisere revmatologiske sykdommer. Det skal også jobbes med å spre kunnskap ut i samfunnet om alvorligheten ved en slik sykdom og hvor viktig det er med tidlig diagnose, sier John Church, leder av revmatologiforbundet i Irland.
I dette arbeidet blir pasientenes styrke økt med økt kunnskap, noe som Spafo Norge har jobbet med lenge. Når pasientene har god kunnskap har de bedre mulighet til en god dialog med de som skal behandle dem.
Nåværende arbeidsstatus
Det finnes lite data om hva slags effekt en sen diagnostisering har på sykdomsbyrden for denne pasientgruppen. Noen publiserte forskningsartikler antyder at disse pasientene har høy sykdomsaktivitet, dårligere funksjonssvikt, dårlige resultater på målinger og at de ofte er arbeidsuføre.
De britiske forskerne fra studien i 2014 mener sen diagnose og arbeidsuførhet kan relateres til at denne pasientgruppen har økt risiko for tidlig død. Målet deres har vært å vurdere effekten av en sen diagnose i forhold til nåværende arbeidsstatus. Dette ville de undersøke ved å benytte måleskjemaet BASMI (Bath Ankylosing Spondylitis Metrology Index). Spørreskjemaet benyttes for å måle sentrale bevegelsesutslag. Med det finner fysioterapeut eller lege ut om bevegeligheten er bedret, eller har blitt redusert over tid. Dette gjøres i samarbeid med pasienten.
I tillegg benyttet de spørreskjemaet BASDAI (Bath Ankylosing Spondylitis Disease Activity Index) og BASFI (Bath Ankylosing Spondylitis Functional Index), samt at de tok med bruken av TNFalfa-hemmere (biologiske medisiner).
LES MER OM BEHANDLING AV SPONDYLOARTRITTER HER!
Måleskjemaene
BASDAI er et selvrapporteringsskjema, som består av seks spørsmål angående de fem viktigste symptomene ved spondyloartritt. Pasienten setter en strek på en skala fra 1-10 om hvor store problemer de har når det gjelder utmattende tretthet, smerter i ryggraden, hevelser og smerter i ledd, ømme punkter/betennelser i senefester og morgenstivhet.
BASFI er et selvrapporteringsskjema når det gjelder funksjonen din på ulike områder. Der må du svare på hvor store problemer du har med å ta på deg sokker, bøye deg for å ta opp noe fra gulvet eller løfte ned noe fra en høy hylle. Du får også spørsmål om hvor store problemer du har med å komme deg opp av en stol uten hjelp av armene, komme deg opp fra liggende stilling på gulvet og det å stå i ti minutter uten å få ubehag.
I tillegg er det spørsmål om å gå i trapper, se over skulderen, gjøre store fysiske aktiviteter og det å fungere en full dag hjemme eller på jobb. Også her svarer man med å sette en strek på en skala fra 1-10. Dette er felles måleverktøy i revmatologi, som er utarbeidet internasjonalt, og som brukes svært mye i forskning verden over.
LES OGSÅ: Kronisk syk i arbeidslivet
Risikoen øker hvert år
Alle pasientene som deltok i studien oppfylte de modifiserte New York-kriteriene, som sier at pasienten skal ha forandringer på illiosakralleddene, vist ved tradisjonell røntgen. Forskerne ville måle sykdomsaktiviteten i forhold til hvor lang tid det tok før de fikk diagnosen.
Av 106 pasienter var 79 prosent menn. Gjennomsnittlig alder for symptomstart var 24,5 år. Gjennomsnittlig alder for diagnose var 35,5 år. Pasientene hadde altså ventet over ti år før de fikk en endelig diagnose, om lag like lenge som tidligere norske kartlegginger viser, men her fant forskerne at det ikke var noen betydelig forskjell mellom kvinner og menn.
33 prosent av deltagerne i studien var arbeidsuføre. De som fortsatt var i arbeid hadde en signifikant kortere tid for å få diagnose. Risikoen for å ende opp som arbeidsufør økte med 6,6 prosent for hvert år man ventet på å få diagnosen.
Alder er viktig
Graden av bevegelighet ble redusert for hvert år man ventet og alder for når man fikk diagnosen var av signifikant betydning. Forskerne så ingen påvirkning når det gjaldt den målte funksjonen til pasientene. De fant imidlertid at HLA B27-positive pasienter hadde seks ganger høyere odds for å være arbeidsføre.
De som er i aldersgruppen for å ha en ung familie, og som er viktige bidragsytere til samfunnsøkonomien, er de som er i den største risikosonen for å bli arbeidsuføre om de ikke får en diagnose.
– Våre funn underbygger viktigheten av å minimere tiden det tar før man får en aksial spondyloartrittdiagnose, skriver forskerne i sin konklusjon.
