Hvordan har unge med revmatisme det egentlig?
Barn og unge med kroniske sykdommer forteller ofte ikke sannheten om hvordan de har det, og hvor mye de plages med bivirkninger av medisiner. Det påvirker skolegangen, men kan løses ved at skolens helsesykepleiere får bedre opplæring og kan bidra til at skolehverdagen er bedre tilrettelagt.
Under den store revmatologikongressen ACR i USA i 2019 ble det presentert en studie som viser at barn og unge med juvenil idiopatisk artritt (JIA) ofte opplever nedsatt livskvalitet, sammenlignet med friske unge. Det gjør de selv om sykdommen er godt behandlet og man har oppnådd symptomfrihet.
– Biologisk behandling har hjulpet mange barn og unge med å få bedre bevegelighet og funksjon. Selv om man anser behandlingen som god, er sykdomsbyrden fremdeles høy. For JIA-pasientene har det blitt avdekket at utfordringer som fysisk helse, psykososial helse og utfordringer på skolen er problemområder. Mange med JIA får utfordringer på skolen på grunn av sykdomsoppbluss, hyppige legebesøk, administrering av medisin og bivirkninger av medisinene, skriver hovedforsker og barnerevmatolog W. Blaine Lapin i abstraktet School Nurse Education for Juvenile Idiopathic Arthritis.
Utdanningsseminar
Opplæring av skolenes helsesykepleiere om andre kroniske sykdommer har ført til økt kunnskap og forbedret evnen til å håndtere sykdommene, samt økt kvaliteten på barnas skoleerfaring. På grunn av mangel på informasjon om helsesykepleieres bevissthet om behandling av barn med JIA, hadde han og kollegaene som mål å forbedre deres kunnskap.
I to store, urbane skoledistrikt gjennomførte en barnerevmatolog utdanningsseminar for helsesykepleierne. Foredraget fokuserte på JIA-symptomer, sykdomsforløp og behandling. Det ble også beskrevet utfordringer barn med JIA står overfor på skolen, og hvilken tilrettelegging/ressurser som ble anbefalt for familier og skolepersonell. Deltagerne fikk spørreundersøkelser både før og etter seminaret, for å avdekke eventuelle kunnskapshull om barn med JIA i skolealder.
LES OGSÅ: Forsker på tannhelse ved juvenil idiopatisk artritt
En del av fellesskapet
Dr. Lapin holdt også foredrag under ACR om utfordringene barn og unge med JIA møter i forbindelse med sin skolegang. Undersøkelsen han har ledet viser også at det er viktig at helsesykepleier på skolen får informasjon om sykdommen.
– Rollen til skolen er viktig, og man må snakke med skolen om det at barn og unge lever med kroniske sykdommer. JIA er en sykdom som veldig få har hørt om. I undersøkelsen vår mente 90 prosent at det å få informasjon om JIA hadde gjort at de hadde tilrettelagt bedre, og at de fikk en forståelse av hvordan det er for barn og unge som lever med denne formen for kronisk sykdom. Det er også viktig å gi sykdomsinformasjon til de andre elevene i klassen, slik at man ikke faller ut av det sosiale nettverket. Det er viktig å være en del av fellesskapet på skolen, selv om man er kronisk syk, sa han.
Tilrettelegge med hjelpemidler
Dr. Lapin mener det er særdeles viktig at barn og unge kommer seg gjennom skolegangen, siden det legger grunnlaget for resten av livet.
– For at de lettere skal komme seg gjennom skoleårene med JIA-diagnosen finnes det noen hjelpemidler og muligheter. Det kan være assistent til å skrive notater, at det blir satt av ekstra pauser til bevegelse, tilpasset stol og pult og heis der det er trapper, sa den USA-baserte barnerevmatologen.
Utfordrende bivirkninger
Noe av det mest utfordrende for unge med JIA er at medisinene de får kan ha store bivirkninger. De mest vanlige bivirkningene er kvalme, tap av matlyst, søvnproblemer, mageproblemer, hodepine og humørsvingninger, viser data fra CAPRI-registeret, hvor det har blitt registrert hvilke bivirkninger barn opplever. Det er ingen enkel kartleggingsjobb. Unge som opplever bivirkninger av behandlingen har ikke alltid de rette ordene til å forklare hvordan de har det. De kan også glemme hvordan ting har vært over en periode, og kjenner mer på hvordan de har det her og nå. I tillegg kan de late som de ikke har plager, for å ikke være til bry.
– Når man skal snakke med barn og unge om hvordan de har det, kan det være utfordrende. Her må man snakke med både de unge og foreldrene for å få et helhetlig bilde. Om man spør unge om hvordan de har det svarer de som regel at alt er bra, selv om de har store utfordringer med bivirkninger. Her er det viktig å spørre flere ganger, for å komme frem til hvordan de virkelig har det, og spørre foreldrene om det samme, sa sykepleier Polly Livermore i sitt foredrag.
Hun jobber ved Nasjonalt institutt for helseforskning i Storbritannia innenfor feltet barnerevmatologi.
LES OGSÅ: Juvenil SpA rammer barn og unge ulikt
Spør ikke barna selv
Hun snakket om hvordan man kan få fram sannheten om hvordan barn med kroniske sykdommer egentlig har det. Blant annet har hun sett på hvordan livskvaliteten til unge med juvenil dermatomyositis (JDM) rapporteres når man lar de unge selv svare. Dette er en sjelden form for JIA, som først og fremst påvirker muskler og hud. Med en gjennomsnittsalder på 7 år, og forskning som antyder at 70-80 prosent av ungdommene vil ha pågående behandling i voksen alder, vil en betydelig andel av barn og unge leve med kronisk sykdom i over ti år av barndommen.
– Det er anerkjent at man spør foresatte om unge med denne formen for revmatisk sykdom har betydelig svekkelse i sin helserelaterte livskvalitet, men det er ikke publisert forskning som spør de unge menneskene selv om deres psykososiale behov. Ei heller om hvordan vi kan forbedre deres mestring av tilstanden de er i, selv etter sykdomsremisjon, skriver hun i abstraktet som ble presentert på konferansen.
Studien viser at for de som får diagnosen JDM blir livet usikkert og livskvaliteten svekket. Under sitt foredrag på ACR fortalte hun at svært få spør de unge pasientene om hvordan de opplever det å leve med sykdommen, og hvilke bivirkninger de har. Samtidig viser hun til at det er veldig vanskelig for utenforstående å forstå sykdommen og måten den opptrer på.
– Man kan den ene dagen se et barn utfolde seg i en klatrevegg og være i særdeles god form. Neste dag er det sammen barnet lagt inn på sykehuset på intensivavdelingen og er i veldig dårlig form, sa hun.
Medisiner og barn
Sykepleieren peker på at den medisinske behandlingen av barn og unge ikke er tilfredsstillende. Det gis for ofte metotreksat og steroider til barn mellom 2 og 18 år.
– Dette fører til mye bivirkninger, som igjen gjør at livskvaliteten reduseres. Behandlingen gir samme bivirkninger som man finner hos barn som behandles for kreft. Behandlingen for unge med revmatisk sykdommer er for dårlig. De er «glemt» når man utvikler nye medisiner og hvordan de administreres. De biologiske medisinene er for eksempel mer tilpasset de voksne, særlig med tanke på sprøytespissene som brukes. De er for store for barn og unge, sa hun.
Artikkelen sto første gang på trykk i Spondylitten 4-20. Det er kun noen av artiklene fra bladet som legges ut åpent på nett.
