Ikke-radiografisk axSpA rammer kvinner verst
Er det forskjeller blant pasienter med radiografisk og ikke-radiografisk aksial spondyloartritt? Det har den spanske AS-organisasjonen sett nærmere på. Funnene ble presentert på den store amerikansk revmatologikonferansen ACR i 2019.
Spania var det første landet som gjennomførte den store pasientundersøkelsen blant de som lever med aksial spondyloartritt. Pilotstudien ble da kalt ATLAS, men etter hvert ble den utvidet til å gjelde en rekke europeiske land og fikk navnet EMAS (European Mapping of Ankylosing Spondylitis). Da flere land, blant annet Canada, ble med i kartleggingen fikk pasientundersøkelsen navnet IMAS.
LES OGSÅ: Uakseptabel smerte selv med kontroll av betennelsen
Fremskritt innen forskning
I november 2019 ble noen nye resultater fra den spanske undersøkelsen presentert på den årlige revmatologikonferansen i regi av American College of Rheumatology. Revmatologer, helsefagarbeidere innen revmatologi og utstillere deltar for å lære om blant annet fremskritt innen revmatologisk forskning og ulike temaer innenfor revmatologien. For første gang var også Spafo Norge og Spondylitten med, da Norge har vært en viktig brikke i de totale IMAS-resultatene.
Begrenset forskning
Marco Garrido-Cumbrera fra den spanske AS-organisasjonen og hans team ønsket å se nærmere på de pasientrapporterte svarene. De sammenlignet svarene fra de som har radiografisk aksial spondyloartritt (r-axSpA) og den ikke-radiografiske varianten (nr-axSpA). Diagnosebetegnelsen ikke-radiografisk har ikke eksistert så lenge, derfor er det få studier å finne som ser på forskjeller og likheter for pasienter i de to kategoriene.
– De fleste forskningsstudier støtter det faktum at både den radiografiske og ikke-radiografiske varianten har lignende kliniske egenskaper, og at pasientene har tilsvarende belastning av sykdommen. Det er imidlertid begrensninger når det gjelder verdensomspennende data om nr-axSpA, og spesifikk forskning på emnet i Spania er nesten ikke-eksisterende, skriver Garrido-Cumbrera i forskningsabstraktet.
Derfor ønsket teamet å beskrive og sammenligne egenskapene og belastningen av sykdommen hos begge disse pasientgruppene.
LES OGSÅ: Ny kvalitetsstandard for pasienter med aksial spondyloartritt
Høyere sykdomsaktivitet
Totalt deltok 680 axSpA-pasienter i den spanske undersøkelsen, som ble sendt ut til medlemmer av den spanske pasientorganisasjonen. Gjennomsnittsalder var 46 år, over 52 prosent var kvinner og 37 prosent hadde utdannelse fra universitet. Fem prosent oppga at de hadde ikke-radiografisk variant, mens resten rapporterte at de hadde den radiografiske varianten.
– Når vi sammenlignet gruppene var forekomsten av kvinner hyppigere blant de med nr-axSpA, de var yngre og oppga at de gikk om lag to år lengre før de fikk diagnose, skriver forskerne.
Gruppen med nr-axSpA rapporterte også om høyere grad av sykdomsaktivitet, mindre bruk av biologisk behandling og høyere psykologisk stress. I gruppene fant de omtrent samme andel av arbeidsledighet og besøk hos revmatologen, men gruppen med ikke-radiografisk variant hadde mye oftere time hos fastlegen.
EMAS OG IMAS
- EMAS (European Mapping of Ankylosing Spondylitis) ble gjennomført i Norge i regi av Spafo Norge høsten 2017. Vi er et av tre land med flest bidragsytere med våre 509 deltagere, bare slått av Spania og Frankrike.
- Spørreundersøkelsen har vært en suksess i Europa, men det har tatt tid å få alle deltagerlandenes svar inn og analysert det samlet.
- Flere land har nå sluttet seg til EMAS og prosjektet har skiftet navn til IMAS, siden den nå blir internasjonal. Studien blir den største i både Europa og verden som omhandler denne pasientgruppen.
- I den svært omfattende undersøkelsen blir det spurt om ting som tid fra symptom til diagnose, forholdet til behandlere, plager som følge av sykdommen, tilleggslidelser, samt arbeid og uføretrygd.
- Pasienter med og uten klassiske røntgenforandringer ble bedt om å svare, så tallene viser totalbildet for de med aksial spondyloartritt (axSpA).
- Under årets EULAR-kongress ble det presentert deler av funnene fra undersøkelsen, blant annet fra Norge. Det handlet om at alvorlig fedme og overvekt bør vurderes som en viktig forebyggbar risikofaktor i behandlingen av AS, og at det er viktig å behandle hele mennesket, ikke bare sykdommen.
- I tillegg til spørreundersøkelsen for pasientene har det blitt gjennomført en annen blant medisinske eksperter i alle landene.
- Målet med denne internasjonale spørreundersøkelsen er at den skal hjelpe pasientorganisasjonene i arbeidet for tidligere diagnostisering, samt at pasientene skal få bedre helsehjelp og effektiv behandling.
- Undersøkelsen startet i Spania som et pilotprosjekt under navnet ATLAS i 2016. Resultatene derfra har allerede blitt publisert på store revmatologikongresser de fire siste årene.
