Jobber mot en diagnosetid for axSpA på 1-2 år
Axial Spondyloarthritis International Federation (ASIF) jobber med et prosjekt for at pasienter med aksial spondyloartritt skal få tidligere diagnose. I dag er gjennomsnittlig tid for å stille denne diagnosen 7 år. Målet er å redusere ventetiden helt ned til 1 til 2 år.
Den store IMAS-undersøkelsen (International Mapping of Axial Spondyloarthritis), som ASIF har gjennomført, avdekker at lang vei til diagnose av aksial spondyloartritt (axSpA) er et globalt problem. Selv om tiden i noen land kan være mindre enn gjennomsnittet på 7 år, er diagnosetiden for axSpA fremdeles for lang på internasjonalt nivå.
På bakgrunn av dette har den verdensomspennende pasientorganisasjonen startet et stort prosjekt for å redusere gjennomsnittlig diagnosetid. Med prosjektet Delay2Diagnosis ønsker ASIF å både undersøke hvorfor ventetiden er så lang, og hvordan den kan reduseres til en såkalt «gullstandard» på 1 til 2 år.
Globale møter
For å jobbe med disse spørsmålene har over 50 deltakere fra pasientorganisasjonene i ASIF deltatt på to store globale møter. På grunn av pandemien ble møtene avholdt på digitale plattformer. Som medlem av ASIF deltar også Spafo Norge i dette prosjektet.
Revmatologer, fysioterapeuter og annet helsepersonell har sammen med pasienter fra hele verden kommet sammen for å forstå hvorfor diagnosetiden er så lang, og hvordan man sammen kan finne veien videre for å redusere ventetiden. Dette er et sentralt prosjekt for ASIF, og vil være et gjennomgående prosjekt de nærmeste årene.
Norge er dårligst
– Spafo Norge er glad for å ha både deltakelse og engasjement i dette prosjektet. Lang diagnosevei for axSpA-pasienter er et viktig tema, og det trengs en global kartlegging for å finne veien videre sammen. Dette er viktig for norske pasienter også, siden Norge er blant de landene med aller lengst diagnosetid, uttaler Spafo Norges leder, Lillann Wermskog.
De globale forumarrangementene utgjør en stor del av Delay2Diagnosis-prosjektet. Gjennom disse møtene kan ASIF samle globale perspektiver og erfaringer fra både pasienter og relevant helsepersonell. Målet er å finne ut av hvilke årsaker som bidrar til diagnoseforsinkelsen. Ved å ha en felles forståelse for hvorfor kortere diagnosetid er viktig, og å forstå likheter og forskjeller i ulike land, kan man lettere finne internasjonale tiltak for å redusere diagnoseforsinkelsen.
LES OGSÅ: Hvorfor er Norge dårligst til å sette diagnose?
Betydning for pasienter
Bakgrunnen for prosjektet er den store innvirkningen den lange diagnosetiden har på pasientenes liv, både fysisk og psykisk. Revmatologer påpeker at dersom pasienter med axSpA-symptomer går ubehandlet med inflammatoriske ledd over lengre perioder, kan det medføre stivhet og skader i ledd hos denne pasientgruppen.
Ødeleggelse av ledd og tilstiving av ryggraden og nakken er typisk for axSpA-pasienter, og kan føre til funksjonsnedsettelse. Ved tidlig diagnose og riktig behandling kan axSpA-pasienter unngå eller redusere disse ødeleggelsene. En tidlig diagnose kan også føre til mindre medisinbruk hos pasientene, samt redusere noen tilleggslidelser, som for eksempel hjerte-karsykdom og øyebetennelse.
Pasienter som går over mange år med smerter uten å få diagnose, får heller ikke riktig hjelp og behandling. En lang diagnosetid kan medføre stress og depresjon for pasienten. Det å ha en følelse av å ikke bli trodd, og å håndtere sterke smerter og funksjonsnedsettelse, påvirker pasienten i stor grad. Det kan gå ut over pasientens livskvalitet, arbeidsliv, familie og det sosiale livet.
Også kvinner som ønsker å bli gravide kan ha problemer med å gå ubehandlet med axSpA over lengre tid, i frykt for sin egen helsetilstand, eller barnets helse under svangerskapet.
Manglende kunnskap
Av prosjektet så langt, og de to globale møtene som har vært gjennomført, kommer det fram at det er flere årsaker til den lange diagnosetiden for axSpA-pasienter. Årsakene er ganske like i en rekke land. Det er generelt ikke god nok kunnskap og bevissthet om diagnosen, både hos fastleger og annet helsepersonell, noe som gjør at pasientene ikke blir tidlig nok henvist videre til revmatolog.
Det kommer også fram at revmatologer og radiologer trenger bedre opplæring for å identifisere axSpA tidligere. Når det gjelder tilgjengelighet til revmatologer er det store ulikheter, men det er generelt en stor mangel på utdannede revmatologer på verdensbasis.
LES OGSÅ: AxSpA eller ikke axSpA – det er spørsmålet
Utfordringer i befolkningen
Hos den alminnelige befolkningen i et globalt perspektiv er det liten eller ingen kunnskap om axSpA-symptomer eller diagnosen. Pasienter er ofte ikke klar over verken symptomene eller sykdommen, og oppsøker ikke lege tidsnok.
Det er mange som har en oppfatning av det bare er eldre mennesker som får revmatisk sykdom, eller at kvinner ikke får axSpA. Dermed kan det ta lang tid før unge mennesker, og kvinner, mistenker at de har sykdommen, noe som medfører en lengre vei mot axSpA-diagnose.
Mange pasienter går lenge rundt med «vondt i ryggen» uten å forstå årsaken til det, og går av den grunn lenge uten diagnose.
Problemer med å diagnostisere
Når først pasientene kommer seg til legen, kan likevel veien mot diagnose være lang. I en rekke land må allmennlegen henvise pasienten videre til revmatolog. Dette kan av ulike årsaker bli en flaskehals for pasienten. Allmennlegen har gjerne ikke god nok kunnskap om axSpA, pasienten har ofte sporadiske symptomer som er verre på noen dager eller uker, og bedre på andre, og dermed kategorisert som «bare vondt i ryggen».
Primærsymptom kan også ligne på andre sykdommer, og mange lider av ryggsmerter uten underliggende kliniske problemer. Blodprøver kan være misvisende, og noen diagnostiske tester er ikke alltid tilgjengelig. Pasienten må dermed besøke allmennlegen flere ganger etter symptomdebut, før pasienten blir henvist til spesialist.
Dyre undersøkelser
Det viser seg at det også er et globalt problem at det er mangel på kommunikasjon mellom spesialister. Henvisninger blir ofte sendt feil, for eksempel til ortopedisk spesialist eller fysioterapeut istedenfor revmatolog. Mange revmatologer uttrykker også en frustrasjon over utilstrekkelige budsjetter og generelt dårlige diagnostiske verktøy.
Fordi det i en rekke land er dårlig tilgang på MR, blir røntgen brukt istedenfor, selv om MR-bilder kan avdekke betennelse og axSpA tidligere. Kostnader for diagnostiske verktøy er generelt sett på som for høye. Samtidig er dette verktøy som trengs i de fleste land før en axSpA-diagnose kan bli gitt. Dermed fører dette til problemer med diagnostisering, og ofte lengre tid for å stille en axSpA-diagnose.
Wermskog har en stor rolle i Delay2Diagnosis gjennom sitt verv som styremedlem i ASIF. Hun er både med i komiteen for prosjektet, og har hatt rolle som gruppeleder ved begge møtene. Her har hun ledet gruppediskusjoner med syv andre deltakere rundt bordet.
– Det som er gjennomgående i diskusjonene i de globale møtene er at vi er så enige om både hvorfor det er viktig å få tidlig diagnose, men også hvilke tiltak som må til for å gjøre en endring internasjonalt, sier hun og legger til:
– Vi ser fram til å følge dette viktige prosjektet videre.
Veien videre
Deltakerne er enige om at diagnosetiden må ned. Målet er altså å redusere tiden fra symptomene starter hos pasienten til diagnosen axSpA kan settes til 1 til 2 år. Dermed vil flere pasienter kunne få god og riktig behandling, som reduserer smerter, stivhet og leddødeleggelse, samt mulighet til å leve et bedre liv med diagnosen.
Det er også bred enighet om at både legestudenter, allmennleger, revmatologer og annet helsepersonell må få mer kunnskap om axSpA, både gjennom utdanning og kontinuerlig kursing.
Samtidig må kommunikasjonen bedres mellom alle helseinstansene, slik at pasienten raskere blir henvist til revmatolog på et tidligere tidspunkt. Det er også et ønske fra revmatologene at pasienter med axSpA bør innlemmes i et pasientsamarbeid med helsetjenesten, slik at de ulike instansene i helsetjenesten kan lære mer om symptomene på axSpA. Det er viktig å få fram at forskjellige pasienter kan ha symptomer som kan opptre svært ulikt, til tross for samme diagnose.
Internasjonalt må man også utdanne flere revmatologer, slik at tilgangen på spesialister blir bedre for axSpA-pasienter. Samtidig hevder flere revmatologer som deltar i de globale møtene at statusen til revmatologer bør heves for å få flere inn i yrket.
Kampanjer
Det kommer også fram av de globale møtene at det er viktig å øke den generelle kunnskapen om axSpA i befolkningen. Gjennom både nasjonale og internasjonale opplysningskampanjer kan man øke bevisstheten rundt både symptomer på axSpA, og om selve diagnosen. Undersøkelser viser at opplysningskampanjer hjelper folk til å øke både bevissthet og forståelse for sine symptomer, og fører til at flere oppsøker lege tidligere. Kampanjene vil også hjelpe helsepersonell til å bli mer bevisst rundt den aktuelle diagnosen, slik at flere pasienter kan få riktig hjelp. Dessuten kan slike opplysningskampanjer forhåpentligvis avlive noen av mytene om axSpA.
– Alle pasienter fortjener å få en riktig diagnose og behandling så tidlig som mulig, uttrykker ASIFs president, Zhivko Yankov, og presiserer;
– Ved å få ned diagnosetiden til vår gullstandard på 1 til 2 år vil det spare mange for unødvendige smerter og lidelser. Det vil i det store og det hele gagne ikke bare pasientene selv, men også leger, pårørende og samfunnet generelt.
Artikkelen sto første gang på trykk i Spondylitten 4-20. Det er bare noen av artiklene fra magasinet som legges ut åpent på nettet.
SPAFO NORGE JOBBER FOR DEG MED SPONDYLOARTRITT – MELD DEG INN I DAG!
