Mangfoldig ASIF-kongress i Tyrkia
Den 10. ASIF-kongressen ble avholdt på Balçova Termal Hotell i Tyrkia i november 2011. Delegater fra 13 land var representert og det ble blant annet snakket om hvor mye en pasientorganisasjon kan spare helsevesenet.
Det var nesten som å komme hjem for oss norske delegater, siden stedet brukes i forbindelse med behandlingsreiser til utlandet. Forskjellen denne gangen var at stort sett alle nordmenn var borte. Det var fint å se at anlegget hadde fullt belegg også i vinterhalvåret.
Fem millioner bekhterevere
Vertskapet for møtet var det tyrkiske bekhterevforbundet, Ankilozan Spondilit Hasta Derneği (ASHAD). Prof Tuncay Duruöz, president i ASHAD, ønsket alle hjertelig velkommen til Izmir og Balçova. Han understreket under åpningsseremonien at ASIF nå omfatter cirka fem millioner personer med bekhterev. Vi ble også ønsket velkommen av hotelldirektøren. Jon Hagfors ble invitert til talerstolen av hotelldirektøren for å fortelle om de positive erfaringene han har med behandlingsopphold ved Balçova Termal Hotell. Hotellet er svært stolte av det norske samarbeidet.
Kongressen i Izmir ble utmerket arrangert av ASHAD. Det tredagers arrangementet inkluderte en tyrkisk aften med typisk nasjonal musikk og dans, samt en reise til den antikke byen Efesus. Vi dro også til det kjente Umut Termal Hotell Clinic og Spa og de varme kildene i Pamukkale.
Norges erfaringer
Alle delegater fikk utlevert forskningsrapporten til norske Yndis Staalesen Strumse om effekten av intensiv behandling i varmt klima. Vertskapet var svært stolte over forskningsresultatene. Vi fikk også en omvisning på behandlingssenteret av sjefsfysioterapeuten og overlegen. Jeg presenterte det norske behandlingsopplegget i Balçova for delegatene og snakket om hvorfor vi fra Norge har dette behandlingstilbudet og effekten vi opplever. Innlegget fikk veldig god respons og mange ble svært interessert i å høre mer om tilbudet, hvordan vi gjør det og erfaringer.
Mye ASIF-aktivitet
ASIF-president Seoirse Smith la fram en oversikt over aktivitetene til organisasjonen i inneværende periode og utfordringer for fremtiden. Det skjer mye spennende og styret har vært engasjert i ulike prosjekt og samarbeid. Samarbeidet med EULAR og PARE er styrket og ASIF hadde egen stand under EULAR 2011. Flere styremøter var gjennomført med hjelp av internett. Dette hadde gjort arbeidet mer effektivt og kostnadsbesparende.
Seoirse Smith og visepresident Hedley Hamilton informerte om fornyelse av ASIFs nettsted, som virkelig trenger en oppdatering. I dag er sidene fylt opp med tekst og er lite oversiktlige. De la fram ulike attraktive logoer, hvorav den ene skal erstatte den nåværende.
LES OGSÅ: Nye muligheter for diagnose med spondyloartritt
Fotballspill
Back in Play er også et prosjekt ASIF er involvert i. Det er en europeisk internettkampanje for å øke bevisstheten om Bekhterevs sykdom. Back in Play er et onlinespill. Hvorfor et spill, en fotballkamp? Fotball er ansett å være en av de mest populære idrettene i verden og appellerer til et bredt publikum. Et onlinespill er en morsom interaktiv læring.
ASleep er en kampanje som søker samarbeid med hoteller som er villige til å presentere et utvalg av puter og madrasser for sine gjester med bekhterev. Det vil bli lansert en egen webside for ASleep. Dette prosjektet innføres i land etter land. Når prosjektet innføres i Norge er enda ikke klart, men det kommer.
Tre nye medlemsland
Tre nye bekhterev/revmatikerforbund hadde søkt ASIF om medlemskap og ble akseptert under møtet. Dette var Kina, som deltok på møtet for første gang, Sør-Korea og Kypros. Kina har i dag cirka 500 medlemmer. Dette er en helt ny organisasjon og de forventer at medlemstallet vil stige kraftig allerede neste år. Kypros er organisert som vi i Norge. Deres organisering var noe uklart for enkelte medlemsland, men etter en oppklaring om bekhterevarbeidet på Kypros ble de tatt opp som medlemsorganisasjon.
Det er i dag 32 land med bekhterevforeninger som er medlem av ASIF.
STØTT OSS I VÅRT FRIVILLIGE ARBEID! Bli fast leser av Spondylitten for bare 200 kroner i året.
Påvirke helsetjenestene
Under samlingen ble det presentert en rapport, som belyser de viktigste barrierene som personer med Bekhterevs sykdom opplever for å få tilgang på den hjelpen de trenger.
Bak presentasjonen sto professor Paul Wordsworth fra Oxford University og Debbie Cook, administrerende direktør i NASS (den britiske bekhterevforeningen). Wordsworth er revmatolog og jobber med bekhterevpasienter. Han opplever at pasientene ofte kommer til spesialisthelsetjenesten sent i sykdomsutviklingen. Revmatologen opplever at bekhterevpasienter ikke får den hjelp de trenger når de trenger det. Å stille en riktig diagnose tar alt for lang tid og hjelpen blir satt inn for sent. Fastleger vet ikke nok om diagnosen og resultatet er at pasienten ikke får den hjelp han trenger.
Resultatet av arbeidet er et dokument som tar for seg ”best practice” for pasienter med Bekhterevs sykdom. Målet med dokumentet er å forbedre livene til mennesker med sykdommen og deres familier ved å fremme god praksis.
På tross av variasjoner i praksis i Storbritannia er det bred internasjonal enighet om viktige aspekter ved diagnose og behandling. Dette dokumentet skisserer de store problemene som eksisterer og leverer løsninger til dem i form av tverrfaglig veiledning for diagnostisering og behandling av Bekhterevs sykdom. Som sådan, er det en unik referanseguide og bidrar til å løse noen av de vanskelige spørsmålene knyttet til behandlingen av bekhterev.
Besparelser
Hvor mye sparer en pasientorganisasjon helsevesenet? Debbie Cook presenterte hva de har gjort i England. Her har de kjørt en massiv mediekampanje.
– Vi må belyse saken skal vi nå frem, sa Debbie i presentasjonen sin.
– Det viktigste er å bevise saken, vise at vi som pasientorganisasjon gjør et viktig arbeid som sparer helsevesenet for mye. Frivillig innsats må synliggjøres. Vi må vise at vår innsats er viktig. Målet er at Bekhterevs sykdom skal bli like kjent som MS.
Hun omtalte spesielt:
• Den landsomfattende organiseringen av fysioterapi i små grupper
• Bidragene til pasientens informasjon og opplæring
• Motivasjon av pasienter til å ta ansvar for å ta over ledelsen av sykdommen
• Behovet for intensive PR-folk
• Kontakter med beslutningstakere
• Bruk av sosiale media
• Samarbeide med revmatologisk forening og fysioterapeutforbundet
Utholdenhetstrening
Reto Baliarda fra Sveits presenterte resultatene av en studie på utholdenhetstrening for pasienter med Bekhterev. Den viser at det er en fordel med kardiovaskulær trening og at treningen også har en mulig fordel på hvordan vi oppfatter sykdomsaktivitet, spesielt hvordan vi oppfatter smerte. Studien ble presentert under EULAR 2011 og ble premiert i kategorien beste kliniske studie.
Endring av fokus
Claire Harris, fysioterapeutkonsulent for NASS, snakket om endring av fokus i fysioterapibehandlingen av bekhterevpasienter. Det er bevist på «sølv»-nivå at treningsprogrammer, hjemmebaserte eller overvåket, er bedre enn ingen øvelser. De forbedrer bevegelse og fysisk funksjon. Gruppeøvelser er bedre enn hjemmeøvelser og forbedrer bevegelse og generell velvære.
Harris har sett på fordeler og ulemper ved gruppetrening og individuell trening. Gruppetrening har sine positive sider. Bekhterevere får blant annet delt erfaringer, får støtte, lærer av hverandre, treningen er kostnadseffektiv og det er sosialt.
Negative sider er at dominante personer kan dominere gruppen, ubekvemme treningstider, ulik sammensetning i gruppa (unge/gamle, friske/syke), bare en gang i uka og så videre.
Individuell trening er mer fleksibel. Du kan trene hvor du vil og når du vil. Du føler deg ”normal”. Ulempen ved å trene alene er at læringen forsvinner. Du mister det positive aspektet ved å delta i en gruppetrening.
LES OGSÅ: Bassengbehandling gir mindre smerter og tretthet
App for trening
Mange unge velger å trene på treningsstudioer framfor i bekhterevgrupper. Dette har ulike grunner. Et minus er at de ikke får tilrettelagt den treningen de burde vektlagt, på grunn av mangel på kunnskap om sykdommen på helsestudioene.
I England har det blitt gjort en satsing mot unge i 20-årene, spesielt unge menn. Hva er det de unge vil ha? Hvordan nå frem med gode bekhterevøvelser til de som velger å trene individuelt?
Det har blitt laget et treningsprogram kalt Back to action, som er spesielt laget for mennesker med bekhterev. De har lagt vekt på hvorfor en bør trene, hva en bør trene og hvor ofte en bør gjøre det. Programmet skal være motiverende, moro, spennende, selvinstruerende, være effektivt for bekhterevere – og noe unge menn faktisk vil gjøre.
Høsten 2011 publiserte NASS treningsprogrammet som en App for iPhone.
Nytt styre
Valget av ASIF-styret var et viktig tema og det var flere utskiftninger. President Seoirse Smith og visepresident Hedley Hamilton ble gjenvalgt. Michael Mallinson (Canada) ble valgt som ny sekretær. Likeledes ble René Bram (Sveits) valgt som ny kasserer. Cor von Drogen (Nederland) og Tuncay Duruöz (Tyrkia) ble gjenvalgt som styremedlemmer. Videre ble Debbie Cook (Storbritannia) valgt som nytt styremedlem.
Utfluktene
Som avslutning på kongressen hadde arrangøren lagt opp en utflukt til Efesus og Pamukkale.
Vi hadde en entusiastisk guide som tok oss gjennom ruinene av den antikke byen Efesus. Jeg har kjørt forbi byen mange ganger, men ikke vært innom tidligere. Det burde jeg ha vært. For en opplevelse! Å vandre gjennom ruinene på marmorlagte gater var helt spesielt. Guiden vår gjorde også opplevelsen helt unik.
Etter en lang dag kom vi til Umut Termal Hotell Clinic og Spa. Behandlingsstedet er kjent for sine varme kilder med høyt mineralinnhold og et utvalg av behandlingstilbud. Hotellet ligger ikke langt fra byen Denizli.
Svovel
Mange reagerte på lukten i området, den var spesiell. Varm leire som kommer opp fra dype hull i bakken bringer med seg svovelgasser. Dette gir den karakteristiske ”eggefis”-lukten. Det tok ikke lang tid før vi ble vant med den og gledet oss over hotellet. De som ville fikk prøve spaavdelingen på hotellet. Det var en herlig opplevelse. Vi fikk gjørmebehandling og massasje. Vi ble smurt inn med leire og pakket inn som mumier. Her ble vi liggende, gode og varme, inntil vi måtte skylle av oss gjørmen og gå til neste behandling som var massasje. Etter denne behandlingen sovnet jeg som en stein og våknet frisk og rask neste morgen. Vi fikk en rask presentasjon av anlegget av direktøren før turen gikk videre til Pamukkale.
LES OGSÅ: Trening i varmtvann bør bli tøffere
Kalksteinsklipper
Pamukkales hvite kalksteinsklipper er et underlig, fascinerende og unikt naturfenomen som står på UNESCOs liste over verneverdig natur- og kulturarv. Pamukkale, betyr ”bomullsslott” og en forstår hvorfor når en har sett det. Her strømmer varmt, kalkholdig vann nedover en 100 meter høy klippeside og danner små terrasser og forsteinede fossefall med hvite avleiringer.
Hele landskapet er dekket med et tykt, hvitt lag av kalkstein som ser ut som bomull, snø, eller fyldig glasur. Vannet som oser opp til overflaten mange steder i området bringer med seg krittforekomster til overflaten, og over lang, lang tid har landskapet blitt dekket av slike hvite mineraler. Visstnok var området mange ganger større før, men det har blitt kraftig redusert av trafikk og forurensing, blant annet ble det bygget et hotell og en vei direkte på kalksteinen. Dette er nå fjernet.
Sarkofager
Ved Pamukkales skulder ligger restene av den hellige romerske byen Hierapolis og Tyrkias største og best bevarte nekropol (en by av graver). Oppi dagen, hulter til bulter, ligger 2000 år gamle sarkofager og gravkamre som representerer hele perioden fra grekerne til de kristne. En vandring gjennom de dødes by gir en spesiell stemning.
Hierapolis – den hellige by – var imponerende. Ruinene av denne gamle byen er nokså godt bevart og inkluderer mange rader av søyler, rester av vannsystem, det store badet er enda imponerende, samt et storslått teater.
Jeg avsluttet besøket med å vandre barbeint hele veien gjennom det termiske vannet ned til den lille byen Pamukkale ved foten av klippen.
