PsA-pasienter blir kasteballer mellom leger
Foreløpige tall fra den store opplysningskampanjen om psoriasisartritt viser at halvparten vurderer sykdommen sin som alvorlig. Flesteparten av respondentene har måttet oppsøke flere leger for å få hjelp med leddplagene sine.
– Dette viser hvor viktig det er at de raskt får en diagnose og den hjelpen psoriasisartrittpasienter trenger, sier styremedlem i Spondyloartrittforbundet Norge, Lillann Wermskog.
Pasientorganisasjonen jobber for å øke kunnskapen om psoriasisartritt i befolkningen. I flere måneder har de samarbeidet med flere pasientorganisasjoner om en opplysningskampanje med mål om å redusere tiden det tar for å få en PsA-diagnose.
LES OGSÅ: Psoriasisartritt – Når hud og ledd rammes
Oppsøker flere leger
Det er velkjent at det kan ta mange år å få en sikker diagnose innenfor spondyloartrittområdet. I begynnelsen av sykdomsforløpet er det ikke lett å vite hvilken av diagnosene sykdommen kan utvikle seg til. Det er også utfordrende fordi det ikke finnes noen spesifikk diagnostisk test for psoriasisartritt. Legen ser ved undersøkelsen etter de typiske mønstrene av leddforandringer som psoriasisartritten gir. I tillegg må det kartlegges om pasienten har, eller har hatt, hudforandringer som kan være psoriasis.
Nesten 25 prosent av respondentene med smerte og leddplager opplyser at de ventet 1 til 3 år før de snakket med legen sin om det, viser de foreløpige tallene. Nesten en tredjedel av de med leddplager rapporterer at de måtte vente mellom 1 til 4 år fra første legebesøk til de fikk diagnosen psoriasisartritt. Blant de som rapporterer om smerter og leddplager viser det seg at 80 prosent har oppsøkt flere leger for å få hjelp.
– Pasienter med PsA blir ofte kasteballer mellom revmatologer og hudleger. Sjelden ser legene symptomene i sammenheng, og konsekvensen er at diagnosen kommer sent, sier Wermskog.
Det er derfor ikke overraskende at rundt 47 prosent av de med leddplager forteller at de hadde dårlig, eller svært dårlig, erfaring med helsevesenet før de fikk diagnosen.
HER KAN DU LASTE NED ET GRATIS INFORMASJONSHEFTE OM ALLE SPONDYLOARTRITTENE
Etterlyser menn
Nesten 50 prosent av respondentene med psoriasisartritt vurderer sykdommen sin som alvorlig. Svært mange av PsA-pasientene vurderer smerte og trøtthet som det største problemet å leve med i hverdagen.
– Vi ønsker å være en støttespiller for de med spondyloartrittdiagnoser og gi dem kunnskap som kan gjøre det lettere å mestre det å leve med en slik kronisk sykdom. Vårt mål er å inspirere og motivere til å gi økt livskvalitet gjennom hele livet, sier Wermskog.
Hun oppfordrer flere til å besøke kampanjenettsiden hardupsoriasisartritt.no.
– Vi trenger flere svar i spørreundersøkelsen i pasientdelen, så vi kan få et godt bilde av hvordan situasjonen for PsA-pasientene er. Spesielt oppfordrer vi menn til å svare. Det vil hjelpe oss til å få enda bedre kunnskap om hvordan det er å leve med diagnosen psoriasisartritt.
Du kommer til testen og spørreundersøkelsen om psoriasisartritt ved å trykke på bildet under. Artikkelen fortsetter under bildet.
Enkelt og effektivt
I Norge finnes det omlag 125 000 personer med hudsykdommen psoriasis. Omtrent 30 prosent av disse vil kunne utvikle psoriasisartritt i løpet av livet. Opplysningskampanjen retter seg derfor også mot de som ikke har fått diagnosen ennå, men som har symptomer som stemmer overens med den.
Det er også laget en egen seksjon for de som bare ønsker å lære litt mer om PsA og hvordan det er å leve med sykdommen. Dette er en enkel og effektiv måte å lære seg mer om sykdommen på.
Kampanjen består av fem bolker, der hver bolk inneholder aktuell informasjon om psoriasisartritt, etterfulgt av et kontrollspørsmål med svaralternativer for å forenkle læringen. Det vil ta cirka ti minutter å gjennomføre hele testen, og alle svar er anonyme. Når du har vært gjennom alle bolkene har du lært deg mer om PsA, som for eksempel symptomer, hvordan diagnosen stilles, ulike behandlingsformer og hva du selv kan gjøre for å leve et godt liv med sykdommen.
Opplysningskampanjen Har du psoriasisartritt? gjennomføres av Spondyloartrittforbundet Norge, sammen med NetHealth, Norsk Revmatikerforbund og Psoriasis- og eksemforbundet. Kampanjen får økonomisk støtte fra legemiddelfirmaet Novartis Norge AS.
STØTT SPAFO NORGES FRIVILLIGE ARBEID – BLI LESER AV SPONDYLITTEN!
