Snakker om foreldredrømmer på skandinavisk revmatologikonferanse
Akkurat nå foregår det en stor skandinavisk revmatologikongress i Ålesund. Der er over 500 forskere, helsepersonell og pasientorganisasjoner samlet for å dele kunnskap på fagfeltet. Spafo Norge deltar med flere postere, blant annet om resultatene fra pasientundersøkelsen fra kampanjen #foreldredrømmen.
Bak posterpresentasjonen på Scandinavian Congress of Rheumatology (SRC) står Nasjonal kompetansetjeneste for svangerskap og revmatiske sykdommer (NKSR), Spondyloartrittforbundet Norge (Spafo Norge) og Norsk Revmatikerforbund (NRF).
– Det er kjempeviktig for oss å få presentert disse resultatene her på denne revmatologikongressen. Det gjør at vi får ut budskapet til helsepersonell som jobber med de med inflammatoriske revmatiske sykdommer, og når ut med pasientenes erfaring her hvor blant annet revmatologer og revmatologiske sykepleiere møtes for å utveksle erfaring og kunnskap. Vi håper at det vil gjøre dem mer oppmerksomme på at pasientene har et behov for mer informasjon, og at unge revmatikere ønsker at de skal ta opp dette temaet, sier leder i Spafo Norge, Lillann Wermskog.
Gode valg i fellesskap
Hun er til stede på SRC og skal presentere posteren sammen med Hege Svean Koksvik, som er sykepleier og seksjonsleder for NKSR på St. Olavs Hospital i Trondheim.
– Norske pasienter med inflammatoriske revmatiske sykdommer opplever at de ikke får tilstrekkelig informasjon og støtte om familieplanlegging, og de opplever bekymringer knyttet til graviditetsplanlegging, graviditet og tidlig foreldre i forhold til sykdommen. Diagnosen påvirker ofte det valgte barnetallet, forklarer Koksvik.
Sammen ønsker de å bidra til dialog med de skandinaviske konferansedeltagerne, slik at de får kjennskap til hvor de kan henvende seg for å få bistand, hvor de finner oppdatert informasjon om blant annet medisinsk behandling og graviditet og hvordan de best mulig kan veilede pasientene sine på en trygg og god måte.
– På den måten vil pasienter som vurderer å få barn, og deres behandlere, ha forutsetninger til å ta gode valg i fellesskap. Økt kunnskap om sykdom, medisinering og graviditet gjør at de kan unngå å gjøre valg som kan føre til tap av helse eller livskvalitet, på kort og lang sikt, sier Wermskog.
LES OGSÅ: Spafo Norge setter nytt fokus på #foreldredrømmen
Ulike diagnoser
De som lever med inflammatoriske revmatiske sykdommer, og er i reproduktiv alder, har gjerne en rekke spørsmål rundt familieplanlegging og graviditet. I tidligere studier rapporteres det om mangel på tilstrekkelig støtte og informasjon rundt dette. Målet med undersøkelsen i #foreldredrømmen var derfor å undersøke informasjonsbehov og bekymringer, om informasjonsnivået rundt familieplanlegging, samt hvilken støtte de som har blitt foreldre har mottatt før og under graviditet.
Datamaterialet, som den ferske posteren er basert på, stammer fra en nettundersøkelse, som ble delt med 2400 medlemmer av NRF i alderen 17 til 46 år. 384 pasienter, som alle var blitt diagnostisert før graviditeten, ble inkludert i analysen. De hadde diagnosene revmatoid artritt (leddgikt), juvenil idiopatisk artritt (barneleddgikt), ankyloserende spondylitt (Bekhterevs sykdom), systemisk lupus erythematosus (SLE) og myositt.
Gjennomsnittsalderen var 33 år og 88 prosent var kvinner. Nesten 90 prosent svarte at deres inflammatoriske revmatiske sykdom hadde ført til bekymring – og bekymringer knyttet til familieplanlegging. Av de 194 som svarte på spørsmålet om bekymring rundt fremtidige barn svarte 40 prosent at de var noe bekymret, mens 28 prosent var ganske mye bekymret.
LES OGSÅ: Medisiner gjorde det vanskelig for Iselin å bli gravid
Færre barn enn ønsket
57 prosent svarte at de opplevde at de ikke fikk støtte og informasjon fra helsepersonell angående familieplanlegging i forhold til sin diagnose. Over halvparten svarte at den revmatiske diagnosen var årsaken til at de har færre barn enn opprinnelig ønsket.
– Undersøkelsen viser at det er få som har diskutert familieplanlegging med helsepersonell. De som har gjort det er positive til det, men føler at kunnskap og viljen til samtale er for dårlig, forteller Koksvik.
Den avdekket imidlertid at den revmatiske sykdommen svært sjeldent er et avgjørende hinder for å stifte familie. Det kan allikevel kreve mye planlegging og tilpasning. Ofte kan det største hinderet være uro og usikkerhet, og nettopp dette burde man kunne gjøre noe med. Ved at helsepersonell tar opp spørsmål i god tid, samt veileder og hjelper, er mye gjort.
– Med mer forskning og bedre kunnskap om legemidlenes effekter burde også usikkerheten reduseres, og flere vil sannsynligvis kunne fortsette med fungerende medisinering. Med mer og bedre informasjon burde flere kunne oppleve at de kan foreta valg basert på kompetanse og kanskje våge mer, avslutter Koksvik.
Her finner du svar
Har du spørsmål eller bekymringer rundt dette med graviditet og din revmatiske diagnose finner du mye nyttig informasjon på nettsiden foreldredrommen.no og på hjemmesiden til NKSR. Der finner du gode råd for planleggingsfasen, under graviditeten, angående amming og under barselperioden. Der finnes det også informasjon for deg som er urolig for hvordan det å få barn vil påvirke deg med revmatisk sykdom. I tillegg vil den hjelpe deg med å finne ut hva du som revmatiker bør spørre legen om når du skal starte familie.
Du kan også kontakte Spafo Norges hjelpetjeneste om du har spørsmål rundt det å ha revmatisk sykdom og bli forelder. Dit kan du enten ringe eller sende en e-post.
HER FINNER DU KONTAKTINFORSMASJON OG ÅPNINGSTIDER FOR SPAFO HJELPER DEG SIN TELEFONTJENESTE
#foreldredrømmen er et prosjekt i samarbeid med Spafo Norge, NRF og NKSR. Kampanjen er støttet økonomisk av UCB Pharma AS.
