Stiller seg til disposisjon for forskning
Flere forskningsprosjekt pågår ved Diakonhjemmet sykehus. Der kartlegges helsestatusen til pasienter med ulike spondyloartritter. Forskningen er avhengig av at pasientene stiller seg til disposisjon.
– For meg er det tosidig at jeg deltar. Jeg stiller meg til disposisjon for forskningen, men for min egen del får jeg en ekstra sjekk av helsen min. Her får jeg undersøkt ting som har med hjertet å gjøre, og det ville jeg ellers ikke fått sjekket, sier Ottar Nesje.
Han får støtte av Siv-Jeanette Larsen.
– Dette er viktig forskning, i tillegg er det fordel for meg som får en full helsesjekk, sier hun.
To ganger må forskningsobjektene komme til sykehuset, men alle Bekhterever`n snakket med mente dette var en vinn-vinn situasjon.
LES OGSÅ: Forkortet levetid for bekhterevere
Deltar med glede
Marit Mørkved forteller at hun har en generell holdning til forskning og det er at hun deltar med glede i det viktige arbeidet.
– Ny kunnskap er viktig, så det er viktig å bidra. Det er fint med en grundig sjekk og en vurdering, men jeg anser ikke det som det viktigste. Gjennom mitt møte med leger ser jeg at de virker litt uvitende og ikke er gode nok til å hjelpe meg videre. Om det kan forandre seg fordi jeg deltar i forskning er det virkelig verdt det, sier hun og legger til at det ikke har vært noe skummelt eller ekkelt hun har måttet være med på.
– Jeg har for eksempel vært gjennom ganske vanlige undersøkelser, som samtale, blodprøver og måling av brystkassen, forteller hun.
– Og så har vi hatt bentetthetsmåling og gjennomført undersøkelser av blodårenes elastisitet, legger Jan Stranger til.
Han deltar alltid når han får spørsmål om å være med på forskning.
– Vi må jo gi noe også. Forskerne må ha noen pasienter å se på og vi er jo ikke så mange bekhterevere i dette landet. Og så er det fint for meg å få sjekket at blodårer og hjerte er helt normalt.
De som deltar i studien får også en utredning hos en hjertespesialist, de sjekkes med EKG, de skal gjennom en pusteprøve for å sjekke lungekapasiteten og de skal gjennom en fysisk test. Der skal de både ta armhevinger og gå på tredemølle.
LES OGSÅ: Bassengbehandling gir mindre smerte og tretthet
Stort prosjekt
– Gevinsten for pasienten er at de får en grundig sjekk som inneholder en total hjerte-kar vurdering. Dette er viktig og unik undersøkelse, fordi pasienter med Bekhterevs sykdom har ca. dobbel så høy risiko for hjerte-kar sykdom sammenliknet med den generelle befolkningen, sier Anne Grete Semb.
Lege Sella Provan undersøker karveggens stivhet i armen og i fingrene, for å sjekke eventuell tidlig kolesterolavleiring. Spesial sykepleier Anne Eirheim gjør en ultralyd undersøkelse av halspulsårene, for å avdekke kolesterolavleiringer og vurdering av karveggens beskaffenhet. Hjertespesialist Anne Grete Semb gjør bred kardiovaskulær screening, med undersøkelse av hjertet og hjerteklaffenes funksjon, blodtrykk og hjerterytme.
– I tillegg gjøres et dybdeintervju om pasientenes hjerte-kar risiko og symptomer, forklarer Semb, som fremhever at dette er en viktig undersøkelse for pasienter med bekhterev.
– Gjøres det funn ved denne brede hjerte-kar undersøkelsen, vil selvfølgelig pasientene bli henvist til videre undersøkelser, eventuelt få startet behandling og blir fulgt opp, forteller Semb.
Styrker verdien
Camilla Fongen er fysioterapeut og holder i alle trådene undersøkelsesdagen, som Bekhterever`n får lov til å besøke. Diakonhjemmet sykehus har hatt et forskningsprosjekt tidligere, hvor helsestatusen til de med leddgikt ble kartlagt. Nå har turen kommet til bekhterev. Rekrutteringen har skjedd blant de som deltok i Diakonhjemmets studie om helserelatert livskvalitet blant bekhterevpasienter i 2002-2003.
– Vi spurte 238 stykker fra den forrige undersøkelsen om de ville delta og nå har 160 pasienter gjennomført den omfattende undersøkelsen. Når en så stor prosentandel deltar, er det med på å styrke verdien av det vi finner, forklarer fysioterapeuten.
– Dette er et veldig stort prosjekt. Vi vet at bekhterevpasienter har økt risiko for hjerte- og karsykdommer, så det er viktig med mer kunnskap om forekomst av risikofaktorer. Vi trenger også å vite mer om bekhterevpasienters fysiske form, både når det gjelder kondisjon og styrke, sier Camilla.
HOLD DEG OPPDATERT MED SPONDYLITTEN!
Sammenligner
Hanne Dagfinrud er fysioterapeut og forsker og er hovedansvarlig for studien, men har altså god hjelp fra Camilla Fongen. Begge jobber ved NRRK, Nasjonalt revmatologisk rehabiliterings- og kompetansesenter, på Diakonhjemmet sykehus.
Hanne fikk 75 000 kroner fra NRFs forskningsfond i fjor til å fortsette sitt arbeid med å kartlegge helsestatusen til pasienter med Bekhterevs sykdom.
– Det som kartlegges er mulige sykdomskomplikasjoner, med spesielt fokus på hjerte/blodkar og fysisk kapasitet. Undersøkelsen pågår fortsatt og vi har et stort analysearbeid foran oss før vi kan presentere resultater, sier Dagfinrud.
– Imidlertid har vi gjort en foreløpig analyse av de første hundre når det gjelder mosjonsvaner. Det ser ut til at ca. tre fjerdedeler rapporterer at de er tilstrekkelig aktive i forhold til anbefalinger for helserelatert fysisk aktivitet, men over halvparten svarer at de aldri utfører fysisk aktivitet med høy intensitet, sier Hanne.
Denne våren starter også forskerne tilsvarende undersøkelser av en gruppe personer fra ”normal” befolkningen i Oslo, slik at de har noen å sammenligne resultatene med.
– Vi vet at fysisk aktivitet har stor betydning for helsen til folk. Vi vil undersøke om personer med Bekhterevs sykdom bruker kroppen like mye som den friske befolkningen, og om det er slik at de får optimalt helseutbytte av sin treningsinnsats, sier Camilla.
LES OGSÅ: Kastrering var behandling for spondyloartritt
Tidlige markører
Stipendiat Sella Aarrestad Provan er revmatolog og forteller at tanken bak forskningen er å finne tidlige markører som kan føre til hjertesykdom hos bekhterevpasientene.
– Man kan selvfølgelig telle hvor mange bekhterevere som får hjerteproblemer, men vi ønsker å se på om det finnes tidligere tegn. Derfor ser vi på markører som kolesterol, blodtrykk, tykkelse på halskar og årestivhet. Vi ser for eksempel på om de som har stivest rygg og mest ødelagte ledd også er mest utsatt for hjertesykdom. Med dette håper vi å kunne fange opp de som er i risikosonen tidligere, slik at vi kan forebygge, sier stipendiaten.
Hun legger til at forekomsten av hjerte- og karsykdom ikke er så stor blant bekhterevpasienter som hos leddgiktspasienter.
