Tanker – Ett sted går grensen
Hvor mye informasjon skal vi dele om vår egen helsesituasjon? For å finne sine egne grenser må man vurdere hva som er greit eller ikke, ut fra hvordan det føles der og da.
Det er sommer, og vi koser oss på hytten. Det er vidunderlig å nyte solrike dager i en stor, grønn hage. Og det beste – ingen kan forstyrre oss. Vi kan være oss selv. Den usjenerte hagen er nemlig omringet av en del trær som skygger for innsyn, og danner en naturlig grense rundt eiendommen. Istedenfor gjerde.
Men med nye naboer kommer et nytt diskusjonsemne opp i løpet av ferien. Hvor går egentlig grensen på eiendommen? Gamle papirer og kart blir nøye gransket og diskutert. Står trærne våre egentlig innenfor naboens eiendom? Og er ripsbærbuskene våre eller naboens? Hvor går egentlig grensen?
Hvorfor er det så viktig med grenser? Liker vi å vite et skille på hva som er vår og andre sin eiendom? Vil vi råde over det som er vårt, og beskytte det? Er det farlig å tråkke over grensen? Hva skjer dersom vi går over på den siden, der andre eier? Og hvordan føles det hvis naboen tråkker for nært epletreet eller bringebærbusken i hagen vår?
Mens denne diskusjonen går sin gang, reflekterer jeg over min egen situasjon. Mine egne grenser. Min eiendom, i form av kroppen min. Ja, for jeg er blitt det mer og mer bevisst etter at jeg fikk en revmatisk sykdom (ankyloserende spondylitt/Bekhterevs sykdom). Da jeg fikk en kronisk sykdom, måtte jeg i perioder inn og ut av sykehus på grunn av sterke smerter. Alt skulle undersøkes. Utredes. Det føltes som om jeg var et åpent kart. Alt som hadde med min helse å gjøre skulle analyseres i minste detalj.
LES OGSÅ: Tanker – De hvite veggene
Jeg forsto at det var nødvendig for å få riktig diagnose og best mulig behandling, selvsagt, men innimellom føltes det vanskelig likevel. Det var som om jeg ble invadert, blottlagt og kledd naken på en gang. Personlige ting om meg og min helse ble diskutert, skrevet ned, lagret.
Alt dette kunne andre pasienter høre, som lå bak en gardin ved siden av meg på sykehusrommet. Jeg ønsket å ha noen grenser, men de ble utvisket. I alle fall usynlige. Jeg følte meg som et åpent landskap der alle bare kunne trenge seg på og tråkke inn i hagen min. Jeg ville være i fred. Ha en avstand, en grense, der jeg kunne bestemme hvor langt andre kunne komme.
Derfor sa jeg nesten ingenting til omverden. Jeg ville ikke snakke om dette med noen. Jeg ville tenke på andre ting enn sykdommen min, og tenkte at hvis jeg ikke fortalte det til noen, ville det være lettere å «glemme» smertene og sykdommen min. Jeg håpet at alt som hadde med sykdom å gjøre bare ville forsvinne.
Men jeg merket etter hvert at jeg hadde satt mitt personlige gjerde altfor høyt. I enkelte situasjoner, der det krevdes noe fysisk av meg, kunne jeg oppleve dilemmaet ved at ingen visste noe om sykdommen min. Hvordan kunne jeg, uten å fortelle om en revmatisk sykdom, sno meg unna tunge fysiske krav – uten å fornærme noen, eller virke lat? Hvordan kunne min svingende form bli forstått uten å nevne ordet kronisk sykdom? Det var ikke så lett å bare late som ingenting heller.
Til slutt snudde jeg helt om. Jeg rev ned det høye gjerdet, og fortalte åpent om min revmatisme til alle i omgangskretsen min. Familie, venner, kolleger, bekjente og naboer. I begynnelsen føltes det som en lettelse! Nå kunne jeg kanskje være meg selv, uten å skjule noe, og jeg håpet at folk ville forstå hvordan jeg hadde det. At jeg av og til måtte avlyse avtaler og si nei til ting jeg ville være med på. At jeg kunne ha gode og dårlige dager i forhold til smerter.
Men etter hvert var det som om jeg og sykdommen min var et allemannseie, noe vi skulle snakke om uansett om jeg ville eller ikke. Det ble tema på fester, dugnader eller andre tilstelninger. Alle visste om sykdommen min, og snakket med meg om det som om det var det eneste å snakke med meg om. De hadde meninger om mine smerter, og kom med velmenende kjerringråd. Alle hadde en nabo eller venninne med «vondt i ryggen», og de trodde tydeligvis at jeg syntes det var interessant å høre på dette. Det ble litt i meste laget.
Jeg hadde kanskje vært for åpen. Jeg hadde sagt for mye. Hvordan skulle jeg vite at jeg og sykdommen min ville bli et slikt interessant samtaleobjekt? Hvordan kunne jeg flytte grensene, lukke kartboken, når den akkurat var blitt allemannseie? Hvordan kunne jeg trekke grensene mine lengre bort fra meg, så andre mennesker ikke kom for tett på meg og min private sone? Jeg forstod at epletrærne og bringebærbuskene måtte vernes, beskyttes, og jeg ville bestemme hvem jeg skulle dele dem med. Ikke minst når.
LES OGSÅ: Tanker – Kunsten å si nei!
Jeg må prøve å finne en middelvei, men jeg synes fremdeles det er vanskelig å sette grenser når det gjelder å snakke om sykdommen min. Så snart jeg har åpnet meg for noen, kan jeg like godt angre og synes at det var for mye, at det ikke skal snakkes så mye om likevel. Det kan være greit en dag, mens en annen dag vil jeg stenge det ute.
For å finne sine egne grenser må man vurdere hva som er greit eller ikke, ut fra hvordan det føles der og da. Og husk, våre personlige grenser er mye lettere å flytte på enn nedskrevne grenser på en eiendom.
Målet er at ingen skal kunne invadere meg, og at jeg skal kunne si at, vet du hva, det vil jeg ikke snakke om nå. Det er kanskje ikke alltid nødvendig å oppgi en grunn for å si nei til noe? Andre ganger kan jeg gjerne si det som det er. På grunn av ryggsmerter kan jeg ikke stille som fotballvakt på cupen til barna mine. Og hvis treneren, eller noen andre, vil ha mer inngående opplysninger om meg og min helse, som jeg ikke vil dele, må jeg bare huske på, at et sted går grensen!
Lill Due
– –
Lill Due har lenge vært frilansskribent for Spondylitten og er i dag kommunikasjonsansvarlig i Spafo Norge. Hun har levd med Bekhterevs sykdom i over 20 år. Trebarnsmorens egen spalte Tanker setter ord på hvordan det er å leve med en kronisk sykdom som ikke alltid synes utenpå.