Tanker – Hovedrollen i eget liv
Livet vårt er som en forestilling i mange akter, og alle har vi en spesiell rolle som vi skal spille. Forestillingen kan gjerne forandre seg i løpet av livet, ut fra ulike epoker og situasjoner. Uansett, du vil alltid ha hovedrollen i livet ditt.
Da jeg fikk diagnosen Bekhterevs sykdom i slutten av tenårene, tenkte jeg at nå har teppet falt for alltid. Hvordan skal jeg fortsette forestillingen når jeg har mistet meg selv, tenkte jeg. For det var slik det føltes. Jeg visste ikke lenger hvem jeg var, eller hvem jeg skulle bli.
Hverdagen var snudd opp ned. Lekser ble byttet ut med brosjyrer om revmatisme. Fest og dans ble til smertestillende og sykehusopphold. Framtiden virket usikker. Hva skulle jeg bli nå, hva kunne jeg klare i forhold til jobb, karriere? Hvem skulle jeg være framover, ville jeg kunne få familie, barn?
Det føltes som om jeg stod på scenen, der teppet gikk opp, og publikum rettet sine forventningsfulle blikk mot meg, hovedrolleinnehaveren. Stjernen. Hun som tidligere hver kveld tok applaus med glans for sine prestasjoner. Som kunne sin rolle uten noen behov for suffli. Som strålte selvsikkert i sin rolle fra teppet gikk opp og til teppefall.
Men her stod jeg nå, som en ukjent skuespiller i en ny forestilling, uten manus, ingen regi, ingen kjennskap til hvordan jeg skulle tolke hverken budskapet i stykket, eller hvordan jeg skulle spille mot de andre karakterene på scenen. Til og med kulissene og kostymene var ukjente for meg. Hva forventet de andre av meg nå? Hva ville publikum si?
LES OGSÅ: Tanker – Se meg…
Hva skulle jeg gjøre? Gi opp? Gi hovedrollen til noen andre? Bare være en statist bakerst i kulissene? Jeg visste ikke. Visste ikke hva jeg kunne klare, hvordan jeg skulle gå fram. Jeg ville bare gjemme meg bak scenen og be de andre klare seg uten meg. Jeg kunne kjenne den påtrengende stillheten fra de andre. Forventningene fra publikum. Medlidenheten fra salen over min nye, vanskelige rolle. Alle mine spørsmål om sykdommen, og svar jeg ikke fant, føltes som blendende lyskastere på scenen. Aldri hadde jeg vært så usikker og fortvilet før. Jeg visste ikke lenger hvordan jeg skulle spille rollen min.
Heldigvis hadde jeg gode medspillere. Venner og familie støttet meg, hjalp meg med nye måter å tolke og forstå rollen min. De fikk meg til å prøve å finne andre måter å framføre mine replikker på. Samtidig fikk jeg medisiner, veiledning og råd fra leger, fysioterapeuter og andre erfarne helsepersonell.
Jeg begynte å trene i bassenggrupper der jeg traff andre i samme situasjon, med samme diagnose. Deres erfaring gav meg informasjon som hjalp meg med å regissere forestillingen på nytt. Legge til rette livet, på min måte, tilpasset min hovedrolle, slik at jeg kunne utøve den på best mulig måte fremdeles, til tross for sykdom. Uten å måtte være statist. Uten å være redd for å feile. Jeg lærte meg å fokusere på alt jeg fremdeles kunne gjøre til tross for en revmatisk sykdom.
Det hender jeg glemmer replikkene mine, men det er derfor vi har sufflører. De som kjenner manus minner meg på hva jeg skal si og gjøre hvis jeg kommer ut av det. Og da fortsetter jeg forestillingen. Livet mitt. Men til tider krever det blod, svette og tårer. En hard innsats. Mer enn en håndfull tålmodighet. Etter en lang prøvetid har jeg klart å forandre på manuset, og innstudere karakteren min, slik at jeg fremdeles kan skinne i hovedrollen.
For man gir vel ikke opp sin egen forestilling, sitt eget liv? Der er man faktisk helt uerstattelig! Selv om livet noen ganger tar en ny vending som man ikke hadde sett for seg, kan det likevel leves på en god måte. På en annen måte. Forestillingen kan forandres med nye kulisser, tilpassede kostymer, eller kanskje et redigert manus og et nytt blikk for regi. Komedie og tragedie om hverandre. Man må bare spille sin rolle på best mulig måte ut fra nye forutsetninger og utfordringer.
LES OGSÅ: Tanker -Champions of the world
På scenen er det garantert noen som legger merke til deg – ingenting er som et godt publikum, som applauderer og verdsetter det du gjør. Familien min, kolleger, venner, gir meg viktige tilbakemeldinger på livet mitt hver dag. Kanskje bare helt dagligdagse ting i hjemmet. Jobb. Trening. Store og små scener, i min forestilling. Men jeg kan. Jeg er verdt. Alle trenger vi applaus. Det gjør at vi vil fortsette neste dag, og videre framover.
Jeg er glad for at jeg fremdeles har hovedrollen i mitt liv.
Lill Due
——–
Lill Due er frilansskribent for Spondylitten og har levd med Bekhterevs sykdom i over 20 år. Hun er aktiv i bekhterevarbeidet i Norge og sitter som leder av Bergen bekhterevforening. Trebarnsmorens egen spalte Tanker setter ord på hvordan det er å leve med en kronisk sykdom som ikke alltid synes utenpå.
