Tanker – Russ til begjær
Jeg skulle ønske det usynlige ble synlig. At jeg kunne vise dem at smertene er like rød som russedrakten min. Og ikke minst hvor vondt det gjør i hjertet mitt, for jeg føler meg så dum. Annerledes. Til besvær.
– Ha det gøy i dag! Roper jeg etter min eldste sønn. Han er russ denne våren, rødkledd, og på vei ut i mainatten for å feire russetiden. Tusen tanker raser gjennom hodet mitt. Som de fleste andre russeforeldre bekymrer jeg meg. Redd for alkohol, bråk, russebuss i trafikken, ja, alt det russen kan finne på.
Men mest av alt gleder jeg meg på hans vegne. Denne tiden har han og vennene hans sett fram til lenge. Helt siden første året på gymnaset. Russetiden er høydepunktet, ja, selve symbolet på et felleskap, og en ferdig skolegang på 13 år.
LES OGSÅ: Tilrettelegging av studier
–Ta vare på deg selv og vennene dine, sier jeg tankefullt. Ha det gøy! Sammen!
Jeg vet ikke om han hører det siste, han løper nedover trappene, som en rød vind fyker han ut av huset. Men jeg tror han forstår hva jeg mener. Han snur seg og smiler og vinker hadet. Det lyser glede av øynene hans. Full av forventninger, glede, håp, spenning, stolthet. Og en dose kunnskap.
Det dundrer og dunker av høy musikk når kompisene henter sønnen min. Med high five og partystemning hopper han inn i russebussen til de dansende vennene og kjører avgårde ut i natten. Jeg ser samholdet, vennskapet, friheten.
– Skål! Roper de og kjører bort.
– Skål, sier venninnene mine! Nå skal vi danse! Feste! Jeg er 18 år og russ. Vi hopper opp og ned i takt med musikken. Endelig er russetiden her! Jeg har gledet meg lenge, men samtidig gruet meg litt. Ikke til selve russetiden, men gruet meg for at kroppen min kanskje ikke samarbeider. Det siste året har jeg hatt smerter i ryggen som kommer og går. Noen ganger er det så vondt at jeg ikke kan gå.
Legene har satt en diagnose. Bekhterev. Smerter og stivhet som veksler mellom rygg, hofter og nakke. Jeg kjenner ingen andre som har denne sykdommen. Jeg hadde aldri hørt om dette før det plutselig rammet meg i 17-årsalderen. Jeg er forvirret, fordi det er ikke som et synlig, beinbrudd, der en har gips og krykker. Og etter 6-8 uker så er beinet grodd igjen. Ferdig. Dette er en kronisk sykdom. Det betyr at det varer livet ut. Og sykdommen kan til tider være ganske usynlig. Ingen kan se utenpå at det verker intenst innvendig.
Noen ganger må jeg si nei til vennene mine. Si nei til hytteturer, kino, fest. Det er fortvilende. Jeg vil jo så gjerne være med på alt som skjer, men det er vanskelig å planlegge på grunn av sykdommen. Ofte kommer smertene som verst akkurat den dagen noe gøy skal skje, og jeg må avlyse. Det er ikke lett. Og ikke alltid like populært. Det setter jo de andre i en klemme når vi har laget en avtale.
LES OGSÅ: Skriveglede hjelper andre
Jeg ønsker meg en smertefri russetid. Jeg vil føle meg frisk, som alle de andre jeg kjenner. Men midt i første mai natten, mens jeg danser og jentegjengen skal ut på byen, da skjer det igjen. Smertene kommer som lyn fra klar himmel. Jeg må sette meg.
– Kom igjen da, vi skal ut og danse nå! Roper venninnene mine.
Jeg spør om ikke vi kan sitte på en pub i stedet, at jeg har fått smerter, at jeg ikke kan danse og bli skubbet rundt på et dansegulv.
Men det er ikke lett å forstå, når jeg nettopp har hoppet opp og ned på gulvet. Nei, alle skal på byen! Russefeiringen skal skje der vi hadde planlagt.
Jeg skulle ønske det usynlige ble synlig. At jeg kunne vise dem at smertene er like rød som russedrakten min. Og ikke minst hvor vondt det gjør i hjertet mitt, for jeg føler meg så dum. Annerledes. Til besvær. Jeg går hjem, vil ikke ødelegge festen for de andre. De friske, de som kan danse, når som helst. Vil ikke holde dem tilbake på en rolig pub, der vi kunne festet alle sammen, så jeg kunne sitte. Nei, jeg vil ikke være til besvær. Bedre å gå hjem, være alene.
LES OGSÅ: Tanker – Kunsten å si nei
Jeg ser på russebussen til sønnen min og kompisene som runder hjørnet av veien og forsvinner. Jeg er glad for at han er frisk, han kan danse, feste. Har friheten over kroppen sin. Han er som de andre, men samtidig kanskje litt annerledes.
Jeg tror jeg har lært ham noe ekstra i livet. Han har vokst opp med en mor som har smerter som kommer og går. Han har fått kunnskap om det usynlige. At ikke alt er som det ser ut utenpå. At jeg må si nei til ting selv om jeg vil av hele mitt hjerte. At det føles vondt og vanskelig å stille seg utenfor, men som samtidig er nødvendig for å ta hensyn til seg selv.
Jeg tror at denne lærdommen kommer godt med. At han kan bry seg om andre, og vise forståelse når venner avlyser, at han kan være støttende og ikke dømmende når noen er til besvær. Som voksen vet jeg at jeg ikke er alene om dette. Det er mange som sliter med usynlige problemer. Og da er det så ekstra vondt å være en del av et fellesskap, en gjeng, en russefeiring, og samtidig falle utenfor. Uten at noen helt forstår. Jeg håper at noe av min sønns lærdom kan bringes videre til gjengen. Om bare så til en!
Men jeg ønsker at alle skal skinne og føle stolthet, uansett hva de sliter med inni seg, og at alle i gjengen blir inkludert, føler seg til begjær, og ikke til besvær!
Lill Due
————
Lill Due er frilansskribent for Spondylitten og har levd med ankyloserende spondylitt (Bekhterevs sykdom) i over 20 år.
